05/06/2026
Są choroby, o których mówi się niewiele. Choroby, które nie krzyczą głośno, ale po cichu odbierają siłę, sprawność, marzenia i poczucie bezpieczeństwa. Taką chorobą jest dystrofia miotoniczna typu 1. Dla naszych najbliższych nadal nie ma leku przyczynowego. Nie wiemy, czy oni sami doczekają dnia, w którym medycyna będzie potrafiła zatrzymać tę chorobę. To myśl, z którą bardzo trudno się pogodzić. Codziennie nosimy ją w sercu razem ze strachem, bezsilnością i pytaniem „dlaczego?”. Mogliśmy jednak pozostać bierni. Mogliśmy czekać na kolejne objawy, kolejne ograniczenia i kolejne trudne wiadomości. Mogliśmy nic nie robić. Ale postanowiliśmy przekuć tę bezsilność w działanie. Wiemy, że na świecie trwają badania kliniczne. Wiemy, że nauka nie stoi w miejscu. Wierzymy, że kiedyś powstanie skuteczne leczenie. Zanim jednak to się stanie, trzeba odnaleźć tych, którzy żyją z chorobą i nie wiedzą, co jest przyczyną ich problemów. Trzeba dotrzeć do lekarzy. Trzeba mówić o objawach, tych charakterystycznych i tych, które łatwo pomylić z dziesiątkami innych schorzeń, bo każda wcześniejsza diagnoza to większa szansa na świadome decyzje, na przygotowanie się do przyszłości, to szansa, by ktoś nie musiał przeżywać tego, co przeżyły nasze rodziny. Dlatego działamy poprzez Stowarzyszenie. Już we wrześniu organizujemy spotkanie rodzin, które każdego dnia mierzą się z dystrofią miotoniczną typu 1. Spotkamy się w Łodzi, aby dzielić się doświadczeniami, wiedzą, wsparciem i nadzieją. Bo nikt nie powinien być sam z taką diagnozą. Przygotowujemy ulotki, które trafiają na oddziały neurologiczne i neonatologiczne w całej Polsce. Tworzymy materiały edukacyjne dla lekarzy i pacjentów. Wydajemy karty członkowskie naszym członkom Stowarzyszenia z kodem QR, dzięki którym każdy może w kilka chwil przeczytać w kilku językach o chorobie, o której wciąż wie zbyt mało osób. Krok po kroku budujemy świadomość. Krok po kroku sprawiamy, że dystrofia miotoniczna typu 1 przestaje być niewidzialna. To wszystko nie wydarzy się jednak bez ludzi o dobrych sercach. Dlatego prosimy o wsparcie naszej zbiórki. Każda wpłata – nawet najmniejsza – pomaga drukować kolejne ulotki, organizować spotkania rodzin, docierać do specjalistów i budować świadomość, która może zmienić czyjeś życie. Nie zbieramy pieniędzy dla siebie. Zbieramy je dla tych, którzy jeszcze nie wiedzą, że są chorzy. Dla dzieci, które dopiero przyjdą na świat. Dla rodzin, które być może właśnie dziś szukają odpowiedzi na swoje pytania. Dla przyszłości, w której nikt nie będzie musiał rezygnować z marzeń, planów i życia, jakie sobie wymarzył tylko dlatego, że choroba pojawiła się na jego drodze. Jeśli możesz – pomóż nam. Jeśli nie możesz wpłacić, udostępnij ten post. Bo czasem jedna informacja, jedna ulotka, jedna rozmowa i jedna osoba, która usłyszy o dystrofii miotonicznej typu 1, mogą zmienić czyjeś życie na zawsze.
Stowarzyszenie Myotonic Dystrophy Type 1 Hope Poland - wejdź na stronę i wesprzyj organizację! Razem wielką mamy MOC!
