Stowarzyszenie Chorych na ASMD i ich Rodzin

01/07/2026

Wspaniałe wieści z KiF. Całkowicie się zgadzamy i będziemy wspierać w działaniach Panią Prezes.

https://www.facebook.com/share/v/1C5hvSwKcW/?mibextid=wwXIfr

21/04/2026

Szkolimy się dla naszych pacjentów. 😊

19/04/2026

19/04/2026

Po raz pierwszy – naprawdę na żywo. Spotkanie rodzin i pacjentów ASMD, które pokazało, jak ogromną siłą jest bycie razem.

Były wspaniałe, merytoryczne prezentacje, które dawały wiedzę i nadzieję. Byli wybitni eksperci, którzy nie tylko dzielili się doświadczeniem, ale też słuchali i odpowiadali na najważniejsze pytania. Były ważne informacje, które pomagają lepiej rozumieć codzienność z ASMD.

Ale przede wszystkim – byli ludzie. Setki rozmów, wymiana doświadczeń, wsparcie, zrozumienie i emocje. Wspólna kolacja, śmiech, wzruszenia i poczucie, że nikt nie jest sam z problemami, które towarzyszą chorobie rzadkiej.

To spotkanie uzmysłowiło, jak bardzo takie chwile są potrzebne. I jak wiele znaczą.

Dziękujemy wszystkim, którzy byli z nami 💙

28/02/2026

W tym wyjątkowo rzadkim dniu lutego i roku, z okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich wszystkim pacjentom i ich rodzinom życzymy siły, spokoju i szczęścia!
Z tej też okazji odbyło się w Pałacu na Wyspie Muzeum Łazienki Królewskie w Warszawie, spotkanie organizacji pacjenckich, przedstawicieli resortu zdrowia i pacjentów, w którym uczestniczyli przedstawiciele naszego Stowarzyszenia.

27/02/2026

Piszą o nas. A Światowy Dzień Chorób Rzadkich tuż, tuż. 😊

https://www.facebook.com/share/1EeDP6CtcC/?mibextid=wwXIfr

26/02/2026

23/01/2026

Uwaga! Ważna informacja! Pierwszy w Polsce pacjent z ASMD będzie miał podawany lek przez port - dojście centralne! Podążamy za europejskimi rekomendacjami, kończąc w ten sposób z wkłuciami wenflonów! Jeszcze troszkę obolały, ale świadomy, że to już ostatni ból, pacjent rozpoczyna nową erę w leczeniu ASMD w Polsce! Cieszymy się i ściskamy dzielnego bohatera! 💪❤️❤️❤️