TBCK Foundation of PR, Inc.

04/09/2026

Te invitamos a registrarte en el 5k Pastoreo Fun Fest Pro Fondos para las terapias de Lorena. Puedes participar de manera virtual o presencial este sábado, en Dorado Finca Pastoreo desde las 6am.

Este es el enlace para poder participar junto a Vagón Saludable

https://micarrerapr.com/events/2026-09-05-5k-pastoreo-fun-fest?fbclid=PAdGRjcAUGoK5PTUNQBQXM4HBkb2YCZXh0bgNhZW0CMTAAc3J0YwZhcHBfaWQPNTY3MDY3MzQzMzUyNDI3AAGnLJgYRvgzrAJh0yEjyLBeveyZqqv5uNmzzP5DRHtBRL3MBGi8dALFp21ncII_aem_lK9v4Jhcf3lzaSnSTYPZSg

02/09/2026

Hoy la hermosa Lorena estuvo robando corazones a nivel isla cuando se presentó en Telemundo PR junto a su mami para hablar sobre el 5k Pastoreo Fun Fest Pro Fondos para los tratamientos de Lorena. Les invitamos a apoyar esta iniciativa pautada este sábado desde las 6am en Dorado.

Queremos seguir viendo a Lorena teniendo mejor calidad de vida y ver su máximo potencial realizado con la ayuda de sus donativos.

Gracias Marky y Xaimary por servir de portavoz y al equipo de Hoy Día Puerto Rico por servir de plataforma para nuestras familias.

Te compartimos el enlace para registrarte en la carrera aquí.

https://micarrerapr.com/events/2026-09-05-5k-pastoreo-fun-fest?fbclid=PAT01DUAUFzOBwZG9mAmV4dG4DYWVtAjEwAHNydGMGYXBwX2lkDzU2NzA2NzM0MzM1MjQyNwABpyyYGEb4M6wCYdMhI8iwXr3smaqr-bjZs8z-Q0R7QUS9zARovHQCxadtZ3CC_aem_lK9v4Jhcf3lzaSnSTYPZSg

02/09/2026

Les invitamos a que lean el reportaje sobre enfermedades raras publicado en El Vocero de Puerto Rico que discute el rol del efecto fundador en Puerto Rico. Hemos estado en comunicación con el equipo de Oficina de Enlace, Registro y Apoyo de Enfermedades Raras junto al Dr. Ocasio para lograr obtener diagnósticos a más temprana edad.

A modo recordatorio, la Dra. Xilma recalcó durante la Conferencia de TBCK en julio lo importante que es mantener comunicación con los geneticistas incluso luego de obtener un diagnóstico ya que nuevos hallazgos pueden verse reflejados al correr la prueba genética WES (Whole Exome Sequence) por la base de datos.

La mezcla de razas en la que radica parte de la singularidad boricua también podría ser el origen de la predisposición de la población local a padecer enfermedades raras, ubicando a Puerto Rico como la primera jurisdicción en Estados Unidos en el tema.

31/08/2026

Estás a tiempo para ayudarnos es escoger el tema del próximo taller gratuito. Nos ayudas al contestar este cuestionario que toma menos de 5 minutos en llenar.

Caregiver voices matter, we want to give you the content and resources you want to see!l — please help us improve by taking this 1–2 minute survey so we can schedule a session in October that fits your needs. Your answers are anonymous unless you add contact info.

Survey Pinned in Features above!

Take the survey now: https://forms.gle/Rr7K74ESuv4ywbHx5

29/08/2026

Cada vez vemos más familias de recibiendo diagnósticos tempranos. Somos menos de 160 niños, adolescentes y adultos con diagnóstico de a nivel mundial.

Continúen ayudándonos a crear más concientización sobre Síndrome TBCK. Inviten a más personas a seguirnos... ya casi llegamos a los 1,600 seguidores.

Info tomada de The TBCK Foundation

27/08/2026

Les compartimos una pequeña reseña de Síndrome TBCK compartida por Teleton USA. La guerrera Addi ha estado participando de terapias que le han ayudado a su desarrollo muscular. Muchos de los necesitan apoyo para poder costear estas terapias. Les invitamos a que nos sigan y compartan la información del

22/08/2026

Nos vemos hoy en el FaceBook Live de The TBCK Foundation. No se lo pierdan... estaremos traduciendo sus preguntas sobre a la 1pm