Adrian Mateo Duchenne Hero

Adrian Mateo Duchenne Hero Información sobre la Distrofia Muscular de Duchenne (DMD)

La escuela Violeta Reyes se vestirá de rojo por  , totalmente sorprendida. Es un día que no dan ganas de celebrar, pero ...
03/09/2026

La escuela Violeta Reyes se vestirá de rojo por , totalmente sorprendida. Es un día que no dan ganas de celebrar, pero es necesario para crear consciencia y que el mundo sepa lo que pasan nuestros niños. Los invito a todos a vestirse de rojo por Adrián y todos los niños con Duchenne en PR y en el mundo. 🥹❤️

02/09/2026

Información importante sobre la Distrofia Muscular Duchenne. El 7 de septiembre es el día mundial y los invito a buscar información, vestir de rojo y ser más empaticos con estos niños. ¿Qué dudas tienes sobre ?

Ser mamá de un niño con una condición especial es aprender que las batallas nunca terminan. 💔🫩Y aunque una quisiera pens...
25/08/2026

Ser mamá de un niño con una condición especial es aprender que las batallas nunca terminan. 💔🫩

Y aunque una quisiera pensar que después de todo lo que uno vive, las cosas deberían ser un poquito más fáciles… la realidad es que constantemente aparecen situaciones nuevas que te obligan a levantar la voz, preguntar, investigar y pelear por cosas que deberían ser derechos básicos.

Ya ustedes saben el dx de Adrian y además, es estudiante de Educación Especial. Desde hace unas semanas, como no le gusta la comida que se sirve en el comedor y el debe seguir una dieta, yo he estado llevándole su almuerzo en su lonchera. No estoy pidiendo privilegios. Estoy tratando de asegurarme de que mi hijo tenga acceso a una alimentación que pueda consumir y disfrutar durante su jornada escolar.

Pero entonces surge el cuestionamiento: ¿por qué él no puede recibir el mismo trato y las mismas oportunidades que los demás niños?

Y aquí es donde una vez más me toca convertirme en esa mamá que pregunta, que insiste, que busca información, que conoce sus derechos y que no se queda callada.

Y sí… estoy cansada de tener que pelear.

Pero más cansada estaría si no lo hiciera.

Porque cuando tienes un hijo con necesidades especiales, descubres que muchas veces tienes que educar a otros adultos sobre lo que tu hijo necesita. Tienes que defenderlo cuando él todavía no puede defenderse por sí mismo. Y tienes que estar pendiente de cosas que otros padres quizás nunca tendrían que cuestionarse.

Lo más difícil es que una piensa que ya ha aprendido a manejar estas situaciones… y entonces llega otra.

Otra reunión.
Otra explicación.
Otra persona que no entiende.
Otra situación que parece pequeña para los demás, pero que para tu hijo y para ti significa muchísimo.

Tener un hijo con una condición especial no deja de sorprenderte, no deja de enseñarte y tampoco deja de ponerte a prueba.

Pero también te convierte en una persona mucho más fuerte de lo que jamás imaginaste ser.

Así que seguiré preguntando.
Seguiré aprendiendo.
Seguiré alzando mi voz.
Y seguiré peleando las batallas que sean necesarias.

No porque quiera problemas, si no porque soy su mamá. ❤️

Y mientras él necesite una voz, yo voy a ser esa voz. 🗣️

Adrian está en el hospital. Está estable, pero por su condición de  , requiere vigilancia y cuidados especiales.¡Confiam...
16/04/2026

Adrian está en el hospital. Está estable, pero por su condición de , requiere vigilancia y cuidados especiales.

¡Confiamos en Dios que su recuperación sea rápida para volver a casa! Btw en la foto con el regalo que me hizo mi t**i Wendolyn 🤭🥰

10/04/2026

Miren de lo que es capaz Adrian 🥹 ¡Sin límites! Mi guerrero ❤️

Neurology and Neuromuscular Care Center - Diana Castro MD te amamos!!! Gracias por todo 🥹❤️‍🩹
05/04/2026

Neurology and Neuromuscular Care Center - Diana Castro MD te amamos!!! Gracias por todo 🥹❤️‍🩹

05/04/2026

🥹🥹🥹🥹🥹🥹

Este fin de semana participamos del Encuentro Anual de The Akari Foundation y la pasamos brutal. Compartimos con otras f...
15/03/2026

Este fin de semana participamos del Encuentro Anual de The Akari Foundation y la pasamos brutal. Compartimos con otras familias Duchenne, farmacéuticas y médicos comprometidos con nuestros hijos. ¡Gracias Akari, nos vemos el año que viene! ❤️🇵🇷

❤️‍🩹❤️‍🩹❤️‍🩹❤️‍🩹 Duchenne es una enfermedad rara, porque se diagnostica en 1 de cada 3,500 a 5,000 niños varones. Le rue...
01/03/2026

❤️‍🩹❤️‍🩹❤️‍🩹❤️‍🩹 Duchenne es una enfermedad rara, porque se diagnostica en 1 de cada 3,500 a 5,000 niños varones.

Le ruego a Dios todos los días por una cura 🥺❤️‍🩹

El Día de las Condiciones y Enfermedades Raras nos invita a crear mayor conciencia, promover empatía y continuar fortaleciendo el acceso a servicios especializados para quienes viven estos diagnósticos y sus familias.

Durante mi tiempo en el Congreso, tuve el honor de ser miembro del comité que trabajó estos temas, impulsando iniciativas para visibilizar estas condiciones y ampliar el apoyo a los pacientes.

Visibilizar estas realidades es un paso esencial para construir un Puerto Rico más solidario y comprometido con el bienestar de todos.

Ser una familia cuidadora es difícil, no se como lo hacemos, pero poco a poco vamos logrando!!! ❤️‍🩹❤️‍🩹❤️‍🩹❤️‍🩹
26/02/2026

Ser una familia cuidadora es difícil, no se como lo hacemos, pero poco a poco vamos logrando!!! ❤️‍🩹❤️‍🩹❤️‍🩹❤️‍🩹

Dirección

8000 Tartak Street
Carolina
00979

Página web

Notificaciones

Sé el primero en enterarse y déjanos enviarle un correo electrónico cuando Adrian Mateo Duchenne Hero publique noticias y promociones. Su dirección de correo electrónico no se utilizará para ningún otro fin, y puede darse de baja en cualquier momento.

Contacto La Empresa

Enviar un mensaje a Adrian Mateo Duchenne Hero:

Compartir

Categoría