Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congenitas APH

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Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congenitas APH

A APH, fundada em 1976, é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, sem fins lucrativos

01/06/2026

Hoje passou a ser um dia especial também para os nossos Jovens, está a chegar o melhor encontro do ano! 🥳🥇

Aprende mais sobre a tua hemofilia enquanto também te divertes!⛺️🌳🌞

Estão oficialmente abertas as inscrições para o Encontro de Jovens 2026, por isso não percas tempo e assegura já a tua participação!

Contamos contigo!

Inscrições:
☎ 967209034 / ✉ [email protected]

01/06/2026

🌍 EXPLORE O MUNDO EM SEGURANÇA

Vai viajar nas próximas férias? Se tem uma coagulopatia congénita, alguns cuidados simples podem fazer toda a diferença para uma viagem tranquila e segura.

✅ Consulte o seu centro de tratamento antes de viajar
✅ Leve medicação suficiente para toda a viagem e possíveis imprevistos
✅ Transporte informação médica atualizada e contactos de emergência
✅Verifique se a modalidade de tratamento das Coagulopatias no País de destino funciona com seguros privados.
✅ Identifique previamente centros de tratamento e hospitais no destino
✅ Durante o voo, mantenha-se hidratado e movimente-se regularmente

A preparação é a melhor forma de aproveitar cada momento com confiança. ✈️🌎❤️

📍 Consulte os diretórios internacionais de centros de tratamento antes de partir.

26/05/2026

🌞🎉🎉AS INSCRIÇÕES PARA O FUNFILIA ESTÃO ABERTAS!

As férias mais divertidas do verão estão a chegar...e neste campo de férias cada dia é uma nova aventura!🏹🚣‍♂️🤸‍♀️🌿

👦👧Vagas limitadas
📅Inscrições já disponíveis
📍Garanta já o lugar do seu filho

📱📧Contacte os serviços administrativos para mais informações: [email protected] / 967209034

20/05/2026

Mais um mês mais uma RARA! Maio é dedicado à Deficiência de Fator II (Protrombina).

Sabe mais acerca deste "empreiteiro" do nosso sangue acompanhando a campanha do ERIN do European Haemophilia Consortium.
Este mês, para os mais aventureiros, ainda encontras conselhos acerca de como viajar de forma segura com uma coagulopatia.
Não percas!

17/05/2026

Terminamos mais uma edição da Conferência de Pais da APH com um profundo agradecimento a todos os que se juntaram a nós em Abrantes.

Foram dois dias marcados pela partilha, aprendizagem, proximidade e união, sempre com o empenho e envolvimento de todos em torno desta causa comum.

O nosso sincero obrigado por contribuírem para o sucesso de mais uma conferência e por continuarem connosco. 💛💪👏

17/05/2026

📍 Chegámos ao último dia da 13ª Conferência de Pais da APH.

A manhã foi dedicada a um painel com profissionais de saúde, num momento de grande partilha de conhecimento e esclarecimento sobre os tratamentos atuais para distúrbios hemorrágicos.

Contámos com a presença e disponibilidade da Dra. Nelya Syamro da ULS Coimbra e da Dra. Cristina Catarino da ULS St. Maria, a quem agradecemos pelas valiosas intervenções e contributos ao longo desta sessão.

Um espaço aberto, de aprendizagem, diálogo e atualização que reforça a importância da informação e do acompanhamento especializado. 💙

16/05/2026

A última sessão do dia é dedicada ao “Speak Out”.
Um momento de partilha genuína e emotiva, onde os pais dão voz às suas realidades e desafios do dia-a-dia. Através dos seus testemunhos reforçam a importância da escuta, da empatia e da união entre famílias e pares.

16/05/2026

A meio da tarde foi apresentado o painel dedicado às “Vivências dos Pais” e onde contámos com a participação das mães Liliana Abreu, Catarina Domingues e Ana Barbosa.
Cada uma destas intervenções abrangeu temas distintos na primeira pessoa: Outro filho na família: decidir após a hemofilia; Equilíbrio na família: os irmãos sem hemofilia; Juntos na mudança: viver a adolescência com um distúrbio hemorrágico.
Foi um momento de de partilha sincera, havendo ainda espaço para o sorteio de um miminho a uma das mães participantes 💛

16/05/2026

Após um intervalo para almoço, Miguel Crato apresentou o tema “Advocacia para Cuidadores”, com a exposição de casos práticos e a procura de soluções e respostas para as situações apresentadas.
Um momento de reflexão e partilha sobre a importância de dar voz aos cuidadores, reforçar direitos e promover uma participação mais ativa e informada das famílias na sociedade.

16/05/2026

A primeira sessão deste dia foi dedicada à partilha de ideias e experiências.
Primeiramente realizou-se um quebra-gelo para todos se apresentarem, seguido de uma dinâmica de grupo onde foi pedido aos participantes para colocarem 4 perguntas de forma anónima e assim debatermos temas propostos por todos. Desde perguntas diretas à APH ou apenas perguntas simples e necessárias de resposta.

Endereço

Avenida João Paulo II, Lote 530, Loja A
Olivais
1950-158

Telefone

+351967209034

Website

http://www.aphemofilia.pt/

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