Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congenitas APH

26/10/2026

Achavam que as RARAS iam deixar Outubro escapar? A deficiência do pool de armazenamento plaquetário veio tornar este Halloween ainda mais tenebroso😱!!

A nossa história de terror começa quando a plaqueta tem grânulos (essenciais para a coagulação) disfuncionais. Dependendo do tipo de grânulo afetado, pode tomar um aspeto fantasmagórico, perdendo opacidade, ou acinzentado. 👻👻👻

Prepara-te para o susto através de European Haemophilia Consortium!

26/10/2026

Setembro? Não. Mais uma RARA, SIM!

Setembro foi o mês da deficiência em Fator XI. Este pequeno herói salva os coágulos formados pelos outros fatores, mantendo-o estável e impedindo a sua desintegração.

O vilão nesta história é que nem sempre os valores de fator justificam a sintomatologia clínica, sendo difícil prever possíveis hemorragias.

Vem descobrir mais através do European Haemophilia Consortium, onde ainda irás encontrar dicas de como encontrar um emprego adequado à tua patologia!

26/10/2026

Tal como prometido, mais uma RARA!

Agosto foi mês da deficiência em Fator VII. Para além de iniciar a coagulação, ele é o mensageiro que informa e ativa os outros fatores, sendo de extrema importância na continuação da cascata de coagulação!

Não te esqueças de acompanhar através de European Haemophilia Consortium!!

19/10/2026

Pensavas que a campanha de RARAS tinha acabado?!?
Nem pensar! Estamos aqui para ficar!!!
Presta atenção esta semana que partilharemos todas as patologias que saíram entretanto.

Julho foi o mês da deficiência em Fator XIII, o nosso soldador sanguíneo. Ele fortalece as paredes do coágulo que o nosso fator II construiu!
É uma RARA a ter em atenção, pois é conhecida por ter propensão a hemorragias cerebrais e esconde-se nos te**es comuns de coagulação.

Vem saber mais através do European Haemophilia Consortium.

06/10/2026

🎁 A APH tem um presente para a nossa comunidade!

Temos uma notícia que há muito desejávamos partilhar: conseguimos eleger a cidade do Porto para receber, em 2028, a Conferência Anual do Consórcio Europeu de Hemofilia (EHC)! 🇵🇹🇪🇺

A decisão foi tomada este fim de semana, durante a Conferência Anual do EHC 2026, em Istambul, onde a candidatura do Porto foi apresentada e votada. É com enorme entusiasmo e orgulho que vemos concretizado um objetivo há muito desejado pela APH.

Em 2028, teremos a oportunidade de receber no Porto um dos grandes eventos europeus dedicados à hemofilia e aos distúrbios hemorrágicos, reunindo pacientes, famílias, profissionais de saúde, investigadores e organizações de toda a Europa.

Mais do que uma conferência, será uma oportunidade para dar visibilidade à nossa comunidade, promover a partilha de conhecimento e experiências e reforçar a importância da qualidade dos cuidados e da inovação na área das perturbações hemorrágicas.

Em 2028, o Porto será de todos nós!

Estamos muito felizes por trazer este importante encontro europeu para Portugal e já começámos a sonhar com tudo o que vamos construir juntos.

Um objetivo desta dimensão só é possível com uma comunidade unida. Por isso, queremos deixar um agradecimento muito especial a todos os que tornaram a nossa campanha de divulgação ainda mais especial.

☕ À DELTA, pelo apoio logístico e pela disponibilização de máquinas e cafés, que ajudaram a levar a nossa mensagem mais longe.

🎨 Ao Filipe Ramalheira, responsável pela imagem da campanha, por ter dado forma e identidade a este momento tão importante para a APH.

💙 Ao Turismo do Porto e Norte de Portugal, pelo apoio e por acreditar connosco na importância de trazer este grande evento europeu para a nossa cidade.

E, não menos importante, um enorme obrigado à Direção da APH, que esteve no terreno e foi responsável por toda a organização e implementação da campanha. O vosso empenho, dedicação e trabalho foram fundamentais para chegarmos até aqui.

A todos, o nosso MUITO OBRIGADO! 🙏

Porto 2028 começa agora. E este é um presente que queremos celebrar com toda a nossa comunidade. 🇵🇹💙

30/09/2026

📣 ÚLTIMO DIA DE INSCRIÇÕES!

Ainda não se inscreveu no 12.º Congresso Nacional de Hemofilia? ⏰ Hoje é o último dia!

A Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH) convida todos os seus associados a participarem neste importante encontro, que terá lugar nos dias 20, 21 e 22 de novembro, no Vila Galé Collection Braga.

🩸 Três dias de partilha, conhecimento, debate e encontro, com um programa dedicado às pessoas com perturbações hemorrágicas, famílias e profissionais de saúde.

📅 20 a 22 de novembro
📍 Vila Galé Collection Braga
⏰ Inscrições encerram hoje!

👉 Não deixe para depois. Garanta já a sua inscrição e faça parte deste momento de encontro da comunidade da hemofilia.

Esperamos por si em Braga! 💙

14/09/2026

⏰ NÃO SE ESQUEÇA DE SE INSCREVER!

O 12.º Congresso Nacional de Hemofilia está a aproximar-se e o prazo para inscrições também! 👀

📅 Inscrições até 30 de setembro

Se ainda não fez a sua inscrição, não deixe para os últimos dias! 😉

👉 Reserve já o seu lugar e prepare-se para três dias de partilha, conhecimento, experiências e convívio com a nossa comunidade. ❤️

📅 20 a 22 de novembro de 2026
📍 Vila Galé Collection Braga

🔔 Já marcou na agenda? Agora falta garantir a inscrição!

📩 [email protected]
📞 967 209 034 | 218 598 491

Não fique de fora. Esperamos por si em Braga! ❤️

07/09/2026

A nossa nova imagem institucional já tem escolha!

Depois de ouvirmos os nossos associados e de contarmos com a sua participação na consulta que promovemos para a escolha do novo logótipo institucional da APH, chegou o momento de revelar o resultado.

✨ A escolha está feita: a opção 2 foi a vencedora!

Mais do que escolher uma imagem, este foi um processo construído em conjunto. Acreditamos que a identidade da APH deve refletir também aqueles que dão sentido à nossa missão: os nossos associados e, sobretudo, os pacientes que representamos e acompanhamos.

A participação de cada pessoa que respondeu, partilhou a sua opinião e contribuiu para esta decisão foi fundamental. Obrigado por nos ajudarem a escolher a imagem que, a partir de agora, representará a APH.

Este contributo é também uma forma importante de reforçar a ligação dos pacientes à Associação, tornando-os parte ativa das decisões e do caminho que construímos juntos.

A nossa imagem muda. O nosso compromisso mantém-se: estar cada vez mais próximos de quem representamos.

Obrigado por fazerem parte deste caminho.

01/09/2026

🔥 A TUA IDEIA PODE TORNAR-SE UMA CAMPANHA EUROPEIA!

Tens entre 18 e 30 anos? 💡 Então esta oportunidade é para ti!

O EHC está à procura de jovens para o Youth Hackathon on Health Equity — um encontro online para criar, em equipa, uma ideia criativa e impactante para as redes sociais sobre equidade na saúde e distúrbios hemorrágicos raros. 🩸

🏆 A melhor ideia poderá tornar-se uma campanha oficial da EHC!

📅 24 setembro 2026
⏰ 18h00–20h00 (CEST)
💻 Online | Zoom
👥 18–30 anos

👉Inscreve-te e faz a tua ideia acontecer!

🔗 Inscrições aqui: https://form.dragnsurvey.com/survey/r/8eaaa54f

A mudança começa com uma ideia. A tua pode ser a próxima. 🚀

27/08/2026

50 anos de história. Uma nova imagem para o futuro.

Em 2026, a Associação Portuguesa de Hemofilia celebra 50 anos.

Ao longo de meio século, muita coisa mudou. Mudaram os tratamentos, mudou a realidade de quem vive com hemofilia e outras coagulopatias congénitas e mudou também a nossa comunidade — hoje mais diversa, mais participativa e feita de diferentes pessoas, famílias e gerações.

Ao assinalarmos estes 50 anos, queremos que a imagem da APH acompanhe essa evolução e represente cada vez melhor todos aqueles que fazem parte desta comunidade.

E porque a APH é de todos, queremos que a escolha também seja.

Chegámos a duas propostas para o novo logótipo e agora queremos saber qual é a tua preferida.

Conhece as duas propostas e vota aqui: https://aphemofilia.pt/escolheologo/

A votação estará aberta até domingo, 6 de setembro.

Um agradecimento muito especial ao Filipe Ramalheira, pelo trabalho, criatividade e disponibilidade na criação destas propostas.

Para celebrar meio século de história, é a nossa comunidade que escolhe a nova imagem da APH. Vota numa das duas propostas.