Le sourire d’Alicia contre DiGeorge

11/09/2026

🤝🏾 Une belle réunion partenariale pour préparer la Journée internationale de la délétion 22q11 ! 💙

Notre association Le Sourire d’Alicia contre DiGeorges prépare activement cette belle journée qui se tiendra le samedi 28 novembre. 📅💙

À cette occasion, je tiens à féliciter chaleureusement mon apprentie, Mlle Kissy, qui a su représenter notre association avec beaucoup de sérieux et d’engagement. Une très belle présentation de notre association, de nos actions et surtout des causes que nous défendons. 💪🏾💙 👏🏾

Présent également à cette réunion, M. Luigi, notre apprenti en tant que Médiateur.

Cette rencontre a été particulièrement constructive et nous a permis d’ouvrir de nouvelles perspectives et de découvrir de nouvelles possibilités de partenariats, notamment dans le domaine de la petite enfance et de la formation des professionnels travaillant auprès des enfants.

Une belle avancée pour notre association et pour notre volonté de sensibiliser, informer et faire connaître la délétion 22q11 et les maladies rares. 🌟

📢 Nous sommes toujours à la recherche de partenaires, de bénévoles et de personnes souhaitant s’engager à nos côtés pour faire de cette journée du 28 novembre une belle action de sensibilisation et de partage.

👉🏾 Chaque aide compte, chaque présence compte !
Ensemble, faisons entendre la voix des familles touchées par les maladies rares. 💙

Le Sourire d’Alicia contre DiGeorges
💙 Ensemble, plus forts ! 💪🏾

08/09/2026

💙 Un petit mot pour Alicia… 💙

Il y a peu, nous avons participé à une réunion concernant l’orientation scolaire d’Alicia.

Malgré ses difficultés et son petit niveau scolaire, Alicia ne baisse pas les bras. Elle s’accroche, travaille à son rythme et fait même du travail personnel à la maison afin de mettre toutes les chances de son côté pour pouvoir poursuivre son parcours au lycée. 📚✨

Son chemin n’est pas toujours facile, mais sa détermination et son courage nous rendent tellement fiers. ❤️

🌟 Alicia, continue de te battre, d’avancer à ton rythme et surtout de garder ton magnifique sourire !
Nous croyons en toi et nous serons toujours là pour t’encourager. 💪❤️

Le handicap ne doit jamais être une limite aux rêves. 🌈

04/09/2026

30/08/2026

💙 Une belle réunion placée sous le signe du partage et de la solidarité ! 💙

Samedi s’est tenue notre réunion des adhérents, ainsi que des personnes bénévoles qui nous ont récemment rejoints et ont choisi d’adhérer à notre association. 🙏

Un immense merci à chacune et chacun d’entre vous pour votre confiance, votre présence et votre implication. ❤️

Ensemble, nous avons échangé et fait le point sur les prochaines actions que nous souhaitons mettre en place. De beaux projets se préparent, et c’est grâce à vous que notre association peut avancer et grandir. 💪

La réunion s’est ensuite poursuivie autour d’un petit café convivial, accompagné de délicieux gâteaux apportés par les personnes présentes. ☕🍰

Ces moments de partage nous rappellent une chose essentielle :

✨ Ensemble, nous sommes plus forts ! ✨
🤝 Chaque présence, chaque idée, chaque coup de main compte.

Merci infiniment pour votre engagement à nos côtés. 💙

29/08/2026

📣 C’EST AUJOURD’HUI ! 💙🩷

Il est encore temps de nous rejoindre pour partager un moment convivial et chaleureux avec nous ! 🥰

Venez découvrir Le Sourire d’Alicia contre DiGeorge, nos actions, nos projets et surtout une cause qui nous tient profondément à cœur. 💕

Que vous souhaitiez simplement faire connaissance, échanger, donner un coup de main ou devenir bénévole, vous êtes les bienvenus ! 🙏

✨ Ensemble, soutenons, sensibilisons et faisons la différence !

N’hésitez pas à venir, il est encore temps ! ❤️

🙏🏼

22/08/2026

💗 UN IMMENSE MERCI À VOUS ! 💗

L’association Le Sourire d’Alicia contre DiGeorge souhaite adresser un immense merci à la Famille S. de Bras Panon ainsi qu’à Mme S. de Sainte-Suzanne pour leur généreux don et leur précieux soutien. 🙏❤️

Notre association est encore toute jeune et, pour le moment, nous fonctionnons principalement grâce à des fonds personnels. Nous ne bénéficions pas encore de subventions, ce qui rend chaque don particulièrement important pour nous.

✨ Votre soutien nous permet de continuer à avancer pour :
💗 accompagner Alicia dans ses nombreux suivis hebdomadaires ;
💗 mettre en place des activités favorisant l’inclusion sociale des jeunes porteurs de handicap et non porteurs ;
💗 mener nos actions de sensibilisation autour de la délétion 22q11 et des maladies rares ;
💗 réaliser nos projets associatifs et soutenir les familles.

Chaque geste compte, chaque don nous aide à faire grandir nos actions. ❤️

Merci du fond du cœur à toutes les personnes qui croient en notre association, qui nous soutiennent, partagent nos publications et nous aident à faire connaître la délétion 22q11. 🙏

👉 N’hésitez pas à vous abonner à notre page Facebook « Le Sourire d’Alicia Contre DiGeorge » et à partager nos publications.
Votre partage nous permet aussi de gagner en visibilité et de sensibiliser davantage de personnes. 🌸

Ensemble, soutenir • sensibiliser • inclure. 💗

21/08/2026

🌟 Venez nous rejoindre pour partager la Journée de la délétion 22q11 ! 💙

Cette journée est l’occasion de sensibiliser, informer et surtout de se rassembler autour de la délétion 22q11, une maladie génétique rare encore trop peu connue.

🤝 Familles, proches, bénévoles, professionnels, partenaires… tout le monde est le bienvenu !

Venez échanger, partager, apprendre et soutenir notre combat pour une meilleure connaissance de la maladie et pour que les personnes concernées ne soient plus seules. 💙

💙 Ensemble, faisons connaître la délétion 22q11 !
💙 Ensemble, faisons grandir l’espoir et la solidarité !

⬇️Extrait de la journée internationale de la délétion 22q11 en 2025 ✌🏽

21/08/2026

💙🧬 JOURNÉE INTERNATIONALE DE LA DÉLÉTION 22q11 🧬💙

Cette année encore, Le Sourire d’Alicia contre DiGeorge sera au rendez-vous pour faire connaître la délétion 22q11 et sensibiliser le grand public à cette maladie rare.

🔎 La délétion 22q11, c’est quoi ?
C’est une anomalie génétique rare liée à la perte d’une petite partie du chromosome 22. Elle peut entraîner des difficultés très variées selon les personnes : problèmes cardiaques, immunitaires, ORL, troubles du développement, de la parole, de l’apprentissage, difficultés psychologiques ou encore des particularités du palais et de la mâchoire.

👉 Chaque personne porteuse est unique, et les manifestations peuvent être très différentes.

Cette journée est l’occasion de briser les tabous, mieux comprendre la maladie et surtout faire connaître le parcours des familles qui vivent au quotidien avec cette réalité.

🤝 Nous recherchons activement des bénévoles et des partenaires pour nous accompagner dans cette belle mission.

Vous souhaitez :
❤️ donner de votre temps ?
🤝 devenir partenaire ?
📣 nous aider à sensibiliser autour de vous ?
🎁 apporter votre soutien à notre action ?

Rejoignez-nous ! Chaque aide, chaque geste et chaque partage compte. 🙏

Ensemble, faisons en sorte que la délétion 22q11 soit mieux connue, mieux comprise et mieux reconnue. 💙

Le Sourire d’Alicia contre DiGeorge
🌈 Parce que derrière une maladie rare, il y a des enfants, des familles, des sourires et beaucoup de courage.

🧬 Journée mondiale 22q11 : un pique-nique pour sensibiliser au Parc du Colosse 👉 https://ebx.sh/GTxbA1

21/08/2026

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21/08/2026

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