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Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte

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Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte

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Un guichet unique d’orientation et de conseils pour les maladies rares !

08/10/2026

🚨 Rappel – Il reste encore qquelques places !

La Course inclusive des maladies rares approche à grands pas 🏃‍♀️🚶‍♂️♿

Elle aura lieu le dimanche 29 novembre 2026, avec un départ à 10h00 depuis le parvis de la mairie de Saint-Benoît.

Les inscriptions sont ouvertes, mais les places sont limitées !
Pour participer, pensez à vous inscrire dès maintenant :
https://www.helloasso.com/associations/collectif-maladies-rares-ocean-indien/evenements/course-inclusive-pour-les-maladies-rares

Une boucle de 3 km dans le centre-ville de Saint-Benoît
Participation : 2 € par personne
Ouvert à tous : seul, en famille, entre amis, en marchant, en courant ou en roulant

🎪 Animations et village partenaires jusqu’à 14h00

Ne tardez pas : inscrivez-vous dès maintenant et venez partager un moment solidaire, inclusif et convivial autour des maladies rares

05/10/2026

Après avoir réuni plus de 300 personnes en 2025, « Tienbo Ansanm’ » revient avec trois nouvelles représentations inspirées de situations vécues par les proches aidants.

À travers l’humour, l’émotion et les échanges avec le public, ces matinées proposent un espace pour rire, se reconnaître, prendre du recul et échanger autour de l’accompagnement d’un proche. 💬

Trois rendez-vous à La Réunion :
📍 Mardi 6 octobre | 8h30–11h30 | Cinépalmes – Sainte-Marie
📍 Vendredi 9 octobre | 8h30–11h30 | Ciné Cambaie – Saint-Paul
📍 Vendredi 16 octobre | 8h30–11h30 | Ciné Grand Sud – Saint-Pierre

☕ Accueil autour d’un petit-déjeuner dès 8h30.

Cette nouvelle édition proposera de nouvelles scénettes animées par Gaëlle Morinet interprétées par Maroni et Micheline Picot.

Événement gratuit organisé par le Gipsap - Réunion des aidants, sur inscription, ouvert aux proches aidants comme aux professionnels.

Inscriptions : 0692 33 65 37** (appel ou SMS)

Vous accompagnez un proche aidant ou connaissez une personne susceptible d’être concernée ?

N’hésitez pas à partager cette invitation autour de vous !

25/09/2026

🧠 Journée internationale de sensibilisation à l’ataxie – 25 septembre 2026

Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée internationale de sensibilisation à l’ataxie, nous souhaitons mettre en lumière ces troubles neurologiques qui peuvent affecter notamment la coordination des mouvements, l’équilibre, la parole et, plus largement, l’autonomie au quotidien.

Cette journée est aussi l’occasion de rappeler l’importance de l’information, du soutien aux personnes concernées et à leurs proches, mais également le rôle essentiel des associations de patients dans l’accompagnement, le partage d’expérience et la sensibilisation.

À La Réunion, Association CSC " Connaitre les Syndromes Cérébelleux" dispose d'une référente régionale.

📩 N’hésitez pas à nous écrire en message privé pour obtenir ses coordonnées.

Mieux connaître l’ataxie, c’est aussi mieux comprendre les réalités vécues par les personnes concernées et contribuer à rendre ces maladies plus visibles.

21/09/2026

🚨 Rappel – Ne tardez pas à vous inscrire !

La Course inclusive des maladies rares approche à grands pas 🏃‍♀️🚶‍♂️♿

Elle aura lieu le dimanche 29 novembre 2026, avec un départ à 10h00 depuis le parvis de la mairie de Saint-Benoît.
Les inscriptions sont ouvertes, mais les places sont limitées !

Pour participer, pensez à vous inscrire dès maintenant : https://www.helloasso.com/associations/collectif-maladies-rares-ocean-indien/evenements/course-inclusive-pour-les-maladies-rares

Une boucle de 3 km dans le centre-ville de Saint-Benoît
Participation : 2 € par personne
Ouvert à tous : seul, en famille, entre amis, en marchant, en courant ou en roulant

🎪 Animations et village partenaire jusqu’à 14h00

Ne tardez pas : inscrivez-vous dès maintenant et venez partager un moment solidaire, inclusif et convivial autour des maladies rares.

18/09/2026

🌿 Retour sur notre rencontre des familles "Troubles de la croissance"

Le 2 septembre, au Jardin des Roses de St-Denis, la Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte et l'association Association Grandir ont réuni une quinzaine de familles pour un après-midi d'échange et de solidarité 💛

👩‍⚕️ Le Dr Pigeon Kherchiche a répondu à toutes les questions sur la thérapie par hormone de croissance

💬 Un ancien patient est venu partager son vécu et rassurer les parents

💉 Un infirmier a présenté les techniques d'injection

🧒 Pendant ce temps, les enfants ont échangé et joué grâce à L'heure de la ré-création

✨ Le tout clôturé par un goûter préparé par Kafé RÉunion et un spectacle féerique de la compagnie Zopiok

Des moments simples, mais essentiels pour rompre l'isolement. Merci à toutes les familles présentes ! 🙏

Ce projet a été rendu possible grâce au soutien financier de Novo Nordisk.

15/09/2026

🏃‍♀️ COURSE DES MALADIES RARES – LES INSCRIPTIONS SONT OUVERTES !** 💙💚

Le CHU de la Réunion via la Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte vous donne rendez-vous le dimanche 29 novembre 2026 à Saint-Benoît pour une journée sportive, solidaire et inclusive autour des maladies rares.

📍 Saint-Benoît - Parvis de la mairie -
📅 dimanche 29 novembre 2026
🏁 Départ à 10h00
👟 Parcours de 3 km
💙 Course accessible à tous

Que vous soyez coureur, marcheur, patient, aidant, professionnel de santé, famille ou simplement solidaire de la cause des maladies rares : venez participer avec nous !

L’objectif n’est pas la performance, mais de se retrouver, de bouger ensemble et de donner de la visibilité aux maladies rares à La Réunion.

⚠️ Les places sont limitées : pensez à vous inscrire rapidement !

Un village des acteurs des maladies rares sera également présent pour rencontrer les associations, les professionnels et les partenaires engagés sur le territoire.

👉 Inscription : https://www.helloasso.com/associations/collectif-maladies-rares-ocean-indien/evenements/course-inclusive-pour-les-maladies-rares

24/08/2026

🚨 Rappel – Il reste encore quelques places !

Votre famille est concernée par un trouble de la croissance ?

La Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte (RE-MA-RARES), en partenariat avec l’Association Grandir, vous invite à un après-midi d’information et d’échanges entre familles.

Mercredi 2 septembre 2026
13h30 à 17h00
Jardin des Roses – Saint-Denis

Au programme :
🔹 Informations médicales sur les troubles de la croissance et le parcours de soins.
🔹 Présentation de l’Association Grandir et de la pair-aidance.
🔹 Temps d’échanges entre familles pour partager vos expériences, vos questions et vos besoins.
🔹 Goûter, spectacle et animations pour les enfants afin de permettre aux parents de profiter pleinement des interventions.

➡️ L’événement est gratuit, mais les places sont limitées. Il reste encore quelques places, n’hésitez pas à vous inscrire !

📩 Inscriptions et renseignements :
[email protected]

13/08/2026

🙏🏼

10/08/2026

📣 Appel à participation – Village des acteurs des maladies rares

La Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion–Mayotte (RE-MA-RARES) du CHU de la Réunion lance un appel à participation auprès des associations de patients, partenaires institutionnels et partenaires privés.

À l’occasion de la Course Inclusive des Maladies Rares, qui se tiendra le dimanche 29 novembre 2026 à Saint-Benoît, un Village des acteurs des maladies rares sera installé afin de proposer au grand public un espace d’information, de sensibilisation et de rencontre.

Cette journée sera l’occasion de :

🔹 faire connaître vos missions et vos actions ;

🔹 informer le public sur les maladies rares et les ressources disponibles ;

🔹 échanger avec les patients, leurs proches et les professionnels ;

🤝 Vous souhaitez tenir un stand ?

Nous vous invitons à compléter le formulaire de participation avant le 4 septembre 2026 afin de nous permettre d’organiser au mieux cet événement en lien avec la Ville de Saint-Benoît.

👉 Lien vers le formulaire : https://forms.cloud.microsoft/r/QBmMhuwvjE

Ensemble, faisons de cette première édition un temps fort de sensibilisation, de partage et de mobilisation en faveur des personnes vivant avec une maladie rare.

16/07/2026

Faire un don au profit de LE SOURIRE D'ALICIA CONTRE DIGEORGES - Le Sourire d'Alicia Contre Digeorges

Adresse

CHU De La Réunion (Site Sud)
Saint-Pierre
97410

Heures d'ouverture

Lundi	08:00 - 14:00
Mardi	08:00 - 14:00
Mercredi	08:00 - 14:00
Jeudi	08:00 - 14:00
Vendredi	08:00 - 14:00

Site Web

https://www.remarares.re/

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