Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte

22/06/2026

Drépanocytose et santé bucco-dentaire : de nouveaux outils pour mieux informer.

De nouveaux supports sont disponibles pour informer les personnes atteintes de drépanocytose sur l’importance de la santé bucco-dentaire.

Ces brochures et affiches ont été élaborées par le Dr Sarah Koutala et son équipe, au Centre de Compétence ORARES de Mayotte, avec le soutien du Centre Hospitalier de Mayotte

Des versions adaptées sont proposées :
👧 pour les enfants et leurs parents
👩‍🦱 pour les adultes

Ces outils visent à faciliter l’information, la prévention et l’accompagnement des patients dans leur parcours de soins.

👉 Découvrir les supports :

Filière Maladies rares Têtecou

Des brochures pour sensibiliser les personnes atteintes de drépanocytose à l'importance d'une bonne santé orale.

22/06/2026

🔎 Maladies rares : mieux comprendre les données de santé pour faire avancer la recherche

Les données de santé jouent un rôle essentiel dans la recherche, en particulier dans le champ des maladies rares. Elles permettent de mieux connaître les maladies, d’améliorer les parcours de soins et de soutenir le développement de nouvelles connaissances.

Pour aider les associations de patients à mieux comprendre ces enjeux, la Fondation Maladies Rares, la Plateforme des données de santé, la BNDMR et France Assos Santé proposent une série de 3 webinaires grand public autour du thème :

« Données de santé & Maladies Rares »

Épisode 1 : Les données de santé : comprendre, protéger, faire avancer la recherche

📅 Lundi 29 juin 2026
🕧 14h30 – 15h30 (heure de la Réunion)
📍 En ligne

Ce premier rendez-vous permettra de mieux comprendre ce que sont les données de santé, comment elles sont protégées, et comment elles peuvent contribuer à faire avancer la recherche sur les maladies rares.

Inscrivez-vous ! (Lien en commentaire)

29/05/2026

🔵 Webinaire – Deuil périnatal : informer, accompagner, soutenir

Grâce à une collaboration avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Bretagne, les patients, familles et associations de La Réunion peuvent participer au prochain webinaire consacré au deuil périnatal, qui aura lieu le jeudi 19 juin.

Ce webinaire se veut un espace d’information, de partage de pratiques et de soutien autour de situations sensibles, qui nécessitent écoute, repères et accompagnement adapté.

📅 Date : jeudi 19 juin
💻 Format : webinaire en ligne
🔗 Inscription obligatoire :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd0IgvFEJcYxCfrpj9jl37cJUqIRz-rznAiWYBN9BbgMeNPxA/viewform?usp=publish-editor

Un grand merci à la PEMR Bretagne pour l’ouverture de ce webinaire aux participants de La Réunion.

N’hésitez pas à partager l’information auprès des personnes concernées, associations et professionnels intéressés.

Webinaire 19.06.26

18/05/2026

L'Agence de biomédecine vient de lancer la nouvelle version de son site d’information consacré à la génétique médicale :
👉 genetique-medicale.fr

Ce site s’adresse au grand public, aux patients, à leurs proches, mais aussi aux professionnels de santé.

Son objectif est simple : aider chacun à mieux comprendre ce qu’est la génétique médicale, à quoi servent les examens génétiques, et comment ils peuvent s’inscrire dans un parcours de soins.

🧬 Le site propose des informations claires autour de trois grandes thématiques :

🔹 les maladies génétiques
🔹 la génétique médicale en France
🔹 les examens génétiques

À découvrir ici 👉 https://www.genetique-medicale.fr/

📣 N’hésitez pas à partager cette information autour de vous. Elle peut être utile à des patients, des familles, des aidants ou toute personne souhaitant mieux comprendre la génétique médicale.

La génétique pour tous La première source française d’information sur la génétique médicale, accessible par tous, pour tous. Vous cherchez une information précise ? Trouvez en quelques clics des informations d’après vos sujets d’intérêts. C’est parti Vous cherchez une information ...

13/05/2026

✅Les entreprises pharmaceutiques financeraient ce programme de soutien via une contribution versée en proportion de leur chiffre d'affaires réalisé en France.
💡La proposition de loi doit maintenant être examinée par le Sénat.
🔎Pour en savoir plus : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/dossiers/_mettre_en_place_programme_de_soutien_innovation_therapeutique_contre_cancers_maladies_rares_et_orphelines_enfant_17e

16/04/2026

Les tests génétiques sont au cœur du parcours diagnostique de nombreux patients que nous accompagnons. Errance diagnostique, conseil génétique, transmission familiale, dépistage prénatal : ces enjeux ne sont pas abstraits pour les familles concernées par une maladie rare.

La question posée par l'ERER Réunion le 21 mai prochain "Faut-il modifier les lois de bioéthique actuelles", nous concerne directement.

Merci à l'Espace de réflexion ethique de La Réunion pour l'organisation de ces États Généraux.

Tests génétiques : faut-il modifier les lois de bioéthique actuelles ?

La question n'est pas seulement juridique. Elle est clinique, épistémique, sociale.

Les États Généraux de la Bioéthique 2026 ouvrent ce débat à La Réunion.

📅 Jeudi 21 mai 2026 — 18h à 20h30
📍 IFSI Amphi Sud, IES — 15 rue des Roches, 97410 Saint-Pierre
🎟️ Entrée libre et gratuite

Avec :
• Bérénice Roy-Doray — Professeure en génétique médicale, Doyenne UFR Santé
• Cathy Pomart — Maître de conférences HDR en droit privé
• Céline Kuhn — Maître de conférences en droit privé, Présidente du Conseil d'Orientation ERER
• Philippe Merlier — Professeur agrégé, docteur HDR en philosophie

🔄 Vous ne pouvez pas venir ? N'hésitez pas à partager ce post !

Informations : [email protected]

Conférence-débat organisée par l'Espace de Réflexion Éthique de La Réunion (ERER).