Plateforme de coordination des Maladies Rares Réunion - Mayotte

24/08/2026

🚨 Rappel – Il reste encore quelques places !

Votre famille est concernée par un trouble de la croissance ?

La Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte (RE-MA-RARES), en partenariat avec l’Association Grandir, vous invite à un après-midi d’information et d’échanges entre familles.

Mercredi 2 septembre 2026
13h30 à 17h00
Jardin des Roses – Saint-Denis

Au programme :
🔹 Informations médicales sur les troubles de la croissance et le parcours de soins.
🔹 Présentation de l’Association Grandir et de la pair-aidance.
🔹 Temps d’échanges entre familles pour partager vos expériences, vos questions et vos besoins.
🔹 Goûter, spectacle et animations pour les enfants afin de permettre aux parents de profiter pleinement des interventions.

➡️ L’événement est gratuit, mais les places sont limitées. Il reste encore quelques places, n’hésitez pas à vous inscrire !

📩 Inscriptions et renseignements :
[email protected]

13/08/2026

🙏🏼

10/08/2026

📣 Appel à participation – Village des acteurs des maladies rares

La Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion–Mayotte (RE-MA-RARES) du CHU de la Réunion lance un appel à participation auprès des associations de patients, partenaires institutionnels et partenaires privés.

À l’occasion de la Course Inclusive des Maladies Rares, qui se tiendra le dimanche 29 novembre 2026 à Saint-Benoît, un Village des acteurs des maladies rares sera installé afin de proposer au grand public un espace d’information, de sensibilisation et de rencontre.

Cette journée sera l’occasion de :

🔹 faire connaître vos missions et vos actions ;

🔹 informer le public sur les maladies rares et les ressources disponibles ;

🔹 échanger avec les patients, leurs proches et les professionnels ;

🤝 Vous souhaitez tenir un stand ?

Nous vous invitons à compléter le formulaire de participation avant le 4 septembre 2026 afin de nous permettre d’organiser au mieux cet événement en lien avec la Ville de Saint-Benoît.

👉 Lien vers le formulaire : https://forms.cloud.microsoft/r/QBmMhuwvjE

Ensemble, faisons de cette première édition un temps fort de sensibilisation, de partage et de mobilisation en faveur des personnes vivant avec une maladie rare.

16/07/2026

Faire un don au profit de LE SOURIRE D'ALICIA CONTRE DIGEORGES - Le Sourire d'Alicia Contre Digeorges

15/07/2026

Votre famille est concernée par un trouble de la croissance ?

La Plateforme de Coordination des Maladies Rares Réunion-Mayotte (RE-MA-RARES), en partenariat avec l' Association Grandir, vous invite à un après-midi d'information et d'échanges.

Mercredi 2 septembre 2026 de 13h30 à 17h00
📍 Jardin des Roses – Saint-Denis

Au programme :
- Informations médicales sur les troubles de la croissance et le parcours de soins.
- Présentation de l'association Grandir et de la pair-aidance.
- Temps d'échanges entre familles pour partager expériences, questions et besoins.
- Goûter, spectacle et animations pour les enfants afin de permettre aux parents de profiter pleinement des interventions.

➡️ Événement gratuit, sur inscription (places limitées).
[email protected]

22/06/2026

Drépanocytose et santé bucco-dentaire : de nouveaux outils pour mieux informer.

De nouveaux supports sont disponibles pour informer les personnes atteintes de drépanocytose sur l’importance de la santé bucco-dentaire.

Ces brochures et affiches ont été élaborées par le Dr Sarah Koutala et son équipe, au Centre de Compétence ORARES de Mayotte, avec le soutien du Centre Hospitalier de Mayotte

Des versions adaptées sont proposées :
👧 pour les enfants et leurs parents
👩‍🦱 pour les adultes

Ces outils visent à faciliter l’information, la prévention et l’accompagnement des patients dans leur parcours de soins.

👉 Découvrir les supports :

Filière Maladies rares Têtecou

Des brochures pour sensibiliser les personnes atteintes de drépanocytose à l'importance d'une bonne santé orale.

22/06/2026

🔎 Maladies rares : mieux comprendre les données de santé pour faire avancer la recherche

Les données de santé jouent un rôle essentiel dans la recherche, en particulier dans le champ des maladies rares. Elles permettent de mieux connaître les maladies, d’améliorer les parcours de soins et de soutenir le développement de nouvelles connaissances.

Pour aider les associations de patients à mieux comprendre ces enjeux, la Fondation Maladies Rares, la Plateforme des données de santé, la BNDMR et France Assos Santé proposent une série de 3 webinaires grand public autour du thème :

« Données de santé & Maladies Rares »

Épisode 1 : Les données de santé : comprendre, protéger, faire avancer la recherche

📅 Lundi 29 juin 2026
🕧 14h30 – 15h30 (heure de la Réunion)
📍 En ligne

Ce premier rendez-vous permettra de mieux comprendre ce que sont les données de santé, comment elles sont protégées, et comment elles peuvent contribuer à faire avancer la recherche sur les maladies rares.

Inscrivez-vous ! (Lien en commentaire)

29/05/2026

🔵 Webinaire – Deuil périnatal : informer, accompagner, soutenir

Grâce à une collaboration avec la Plateforme d’Expertise Maladies Rares de Bretagne, les patients, familles et associations de La Réunion peuvent participer au prochain webinaire consacré au deuil périnatal, qui aura lieu le jeudi 19 juin.

Ce webinaire se veut un espace d’information, de partage de pratiques et de soutien autour de situations sensibles, qui nécessitent écoute, repères et accompagnement adapté.

📅 Date : jeudi 19 juin
💻 Format : webinaire en ligne
🔗 Inscription obligatoire :
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSd0IgvFEJcYxCfrpj9jl37cJUqIRz-rznAiWYBN9BbgMeNPxA/viewform?usp=publish-editor

Un grand merci à la PEMR Bretagne pour l’ouverture de ce webinaire aux participants de La Réunion.

N’hésitez pas à partager l’information auprès des personnes concernées, associations et professionnels intéressés.

Webinaire 19.06.26

18/05/2026

L'Agence de biomédecine vient de lancer la nouvelle version de son site d’information consacré à la génétique médicale :
👉 genetique-medicale.fr

Ce site s’adresse au grand public, aux patients, à leurs proches, mais aussi aux professionnels de santé.

Son objectif est simple : aider chacun à mieux comprendre ce qu’est la génétique médicale, à quoi servent les examens génétiques, et comment ils peuvent s’inscrire dans un parcours de soins.

🧬 Le site propose des informations claires autour de trois grandes thématiques :

🔹 les maladies génétiques
🔹 la génétique médicale en France
🔹 les examens génétiques

À découvrir ici 👉 https://www.genetique-medicale.fr/

📣 N’hésitez pas à partager cette information autour de vous. Elle peut être utile à des patients, des familles, des aidants ou toute personne souhaitant mieux comprendre la génétique médicale.

La génétique pour tous La première source française d’information sur la génétique médicale, accessible par tous, pour tous. Vous cherchez une information précise ? Trouvez en quelques clics des informations d’après vos sujets d’intérêts. C’est parti Vous cherchez une information ...

13/05/2026

✅Les entreprises pharmaceutiques financeraient ce programme de soutien via une contribution versée en proportion de leur chiffre d'affaires réalisé en France.
💡La proposition de loi doit maintenant être examinée par le Sénat.
🔎Pour en savoir plus : https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/17/dossiers/_mettre_en_place_programme_de_soutien_innovation_therapeutique_contre_cancers_maladies_rares_et_orphelines_enfant_17e