Les Hérauts Invisibles

Les Hérauts Invisibles Association dédiée aux handicaps invisibles, dont le Syndrome d’Ehlers-Danlos. Ensemble, rendons l’invisible visible.

Nous rassemblons les familles, créons du lien et de l’entraide, pour que chaque enfant grandisse heureux, compris et jamais seul.

31/05/2026

🌷 Bonne fête à toutes les mamans 🌷

À toutes les mamans présentes auprès de leurs enfants, aux mamans anges qui veillent de là-haut, qui sont parties trop tôt et dont l’amour continue de vivre dans les cœurs.

Une pensée particulière également pour les papas qui assument avec courage et amour le rôle de maman au quotidien.

Que cette journée soit remplie de souvenirs précieux, d’amour, de tendresse et de gratitude.

Et à toutes les mamans qui élèvent seules leurs enfants, n’oubliez jamais que vous avez fait et que vous faites de votre mieux chaque jour. Votre force, votre dévouement et votre amour ont une valeur immense.

💖 Que cette journée vous apporte douceur, réconfort et lumière. 💖

Bonne fête des mamans à toutes. 🌸✨

28/05/2026

Parfois la vie nous secoue fort.
Les tensions.
Les incompris.
Les douleurs chroniques.
La fatigue mentale.

Et dans un foyer… quand un adulte va mal, l’enfant peut aussi porter ce poids silencieusement. 💔

Il y a des périodes où l’on se sent dépassé, freiné, complètement démuni face aux aléas de la vie.
On doute.
On craque.
On tombe parfois très bas.

Mais même dans ces moments-là… il reste une force en nous. ✨
Cette petite étincelle qui refuse d’abandonner.

🌿 Et vous… quand tout devient difficile, quel est votre plus grand point fort ?
Le courage ?
La patience ?
La foi ?
La résilience ? 💫

28/05/2026

📚✨ Bon courage à tous ceux qui commencent les examens : CAP, Bac Pro, Bac de français… ✨📚

Croyez en vous et donnez le meilleur, un pas après l’autre 💪
Les efforts d’aujourd’hui construiront vos réussites de demain.

Et surtout, n’oubliez jamais : dans la vie, tout est possible ❤️
Même avec un “super pouvoir” — vous pouvez réussir, avancer et atteindre vos objectifs. Votre différence peut devenir votre force ✨

Bonne chance à tous 🍀

📢 Journée internationale du TDAH – 12 juinLe 12 juin marque la Journée internationale du TDAH. Cette année, nous n’avons...
26/05/2026

📢 Journée internationale du TDAH – 12 juin

Le 12 juin marque la Journée internationale du TDAH. Cette année, nous n’avons malheureusement pas pu organiser d’action spécifique autour de ce trouble neurodéveloppemental qui concerne de nombreuses personnes : enfants, adolescents, adultes et parents.

Le lancement de notre association a généré de nombreuses sollicitations et demandes que nous avons dû traiter en priorité. Le temps nous a donc manqué pour préparer comme nous l’aurions souhaité cette journée importante.

Ce n’est que partie remise ! Nous avons déjà à cœur de nous rattraper l’année prochaine avec des actions dédiées à la sensibilisation et au partage autour du TDAH.

Actuellement, nous travaillons à la création d’un calendrier prévisionnel afin de vous proposer régulièrement des activités, des ateliers, ainsi que des moments d’échange autour d’un café-rencontre.

✨ Restez connectés, de beaux projets arrivent bientôt !

📢 Focus sur le SAMA (Syndrome d’Activation Mastocytaire) 🩺✨Souvent associé au Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED), le SAMA es...
25/05/2026

📢 Focus sur le SAMA (Syndrome d’Activation Mastocytaire) 🩺✨
Souvent associé au Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED), le SAMA est un dérèglement immunitaire qui donne l'impression d'être "allergique à tout".
Imaginez que nos cellules de défense (les mastocytes) soient des sentinelles. En temps normal, elles nous protègent des virus. Chez une personne atteinte du SAMA, elles sont hyper-réactives et paniquent pour un rien : un parfum, un coup de stress, le froid, le chaud ou un aliment. 🚨
En libérant trop d'histamine, elles déclenchent des symptômes partout dans le corps :
🔴 Peau : Rougeurs subites (flushing), urticaire, démangeaisons.
🤢 Digestion : Maux de ventre, reflux, nausées, ballonnements.
🫁 Respiration : Nez bouché, essoufflement, asthme.
💥 Général : Fatigue intense, maux de tête et parfois ganglions gonflés par l'inflammation.
Le lien avec le SED ? La fragilité du collagène perturbe ces cellules qui perdent leurs repères et s'activent de manière anarchique. C'est pourquoi les tests d'allergie classiques sont souvent négatifs, alors que les réactions sont bien réelles !
💪 La bonne nouvelle : On peut l'apaiser au quotidien en apprenant à repérer ses déclencheurs et grâce à des traitements adaptés (comme les antihistaminiques).
Prenez soin de vous ! ❤️

🌿 Les outils d’aide ne sont pas réservés à une seule catégorie de personnes. 🌿On pense souvent que les casques anti-brui...
23/05/2026

🌿 Les outils d’aide ne sont pas réservés à une seule catégorie de personnes. 🌿

On pense souvent que les casques anti-bruit 🎧, les timers ⏲️ ou les roues des émotions 🎨 sont destinés uniquement aux personnes ayant des troubles neurologiques. Pourtant, ils peuvent être utiles à bien d’autres personnes.

Certaines maladies chroniques peuvent provoquer des difficultés cognitives, du stress, de l’anxiété 😟, de la fatigue mentale ou encore une sensation de surcharge. Dans ces moments-là, des outils simples peuvent nous aider à mieux gérer notre quotidien et à préserver notre énergie 💙.

Il arrive aussi que nous ne sachions pas expliquer ce que nous ressentons. Les émotions peuvent être confuses ou difficiles à identifier. La roue des émotions 🧡💛💚💙💜 peut alors devenir un précieux support pour mettre des mots sur nos ressentis et mieux communiquer avec notre entourage.

Chaque personne est différente, et chacun mérite de trouver les outils qui lui conviennent, sans jugement 🌸.

❓Et vous, utilisez-vous des outils pour vous aider à gérer votre stress, vos émotions ou votre quotidien ? Lesquels vous sont les plus utiles ? 😊✨

20/05/2026
Aujourd’hui, j’ai eu l’intervention de la société ERGORUN dans le cadre de l’aménagement de mon poste de travail.  Je ne...
20/05/2026

Aujourd’hui, j’ai eu l’intervention de la société ERGORUN dans le cadre de l’aménagement de mon poste de travail.

Je ne savais pas que la RQTH pouvait ouvrir droit à un accompagnement avec Cap Emploi pour adapter son poste. C’est important de le savoir.

L’intervenant, Evan, a rapidement su identifier mes besoins et me proposer du matériel adapté que je vais tester pendant une semaine.

Je partage cela ici parce qu’il est essentiel de connaître ses droits et de ne pas hésiter à solliciter la médecine du travail lorsqu’on en ressent le besoin.

Parfois, quelques ajustements peuvent vraiment améliorer le quotidien au travail. 🌿

Ergorun

20/05/2026

Cette chanson nous parle tellement ❤️

Invisible ou pas, chacun mérite le respect, l’écoute et sa place dans la société.
Nous avons tous le droit aux caisses prioritaires, aux mêmes droits et à la même considération. ✨

Le handicap ne se voit pas toujours… mais il existe. 🙏

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