BolileRare

BolileRare Comunitatea de Boli Rare. O Comunitate Oameni și Companii.

5 motive pentru care merită să participi la primul webinar CompasiCOM  #1: Comunicare și vindecare:✔ Vei asculta experie...
28/05/2026

5 motive pentru care merită să participi la primul webinar CompasiCOM #1: Comunicare și vindecare:
✔ Vei asculta experiențe reale din practica medicală, care pot apărea în orice specialitate;
✔ Vei descoperi cm au fost gestionate situații dificile și delicate și ce rol a avut comunicarea în evoluția lor;
✔ Vei lua parte la o conversație deschisă, bazată pe reflecție și schimb de experiență între profesioniști;
✔ Vom analiza împreună momente sensibile din relația cu pacientul, aparținătorii sau echipa medicală;
✔ Vei pleca cu perspective și repere practice care pot face diferența în activitatea de zi cu zi.
Pentru că, uneori, cele mai utile răspunsuri nu vin din teorie, ci din experiențele reale ale colegilor care au trecut prin situații similare, la webinarul CompasiCOM din 4 iunie, vom deschide un spațiu de dialog despre acele momente în care comunicarea poate influența încrederea, relația cu pacientul, gestionarea situațiilor dificile sau colaborarea în echipă.

Detalii suplimentare și formular de înscriere: https://invitation.oamenisicompanii.ro/webinar.../

CompasiCom: Comunicare medicală și compasiune este un program dezvoltat de Oameni si Companii.
Partener profesional: Comm360

Oameni și Companii construiește și administrează comunități profesionale organizate pe roluri și industrii. Cu peste 1.500 de evenimente și webinare și peste 150.000 de participări din 50 de domenii, Oameni și Companii administrează cel mai avansat ecosistem de comunități profesionale din România.

Pacienții din România așteaptă în medie peste trei ani până când un medicament inovator aprobat la nivel european devine...
22/05/2026

Pacienții din România așteaptă în medie peste trei ani până când un medicament inovator aprobat la nivel european devine compensat prin sistemul public de sănătate, arată raportul EFPIA ''Patients W.A.I.T. 2025'', prezentat de Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM).

Raportul indică faptul că România are cea mai mică cheltuială publică netă cu medicamentele pe cap de locuitor dintre toate statele europene și, totodată, cel mai lung timp de așteptare pentru accesul la tratamente noi. Consecințele sunt directe: agravarea bolilor, mai multe spitalizări, scăderea calității vieții și costuri crescute pentru sistemul de sănătate.

Materialul integral pe Medicalmanager.ro👇

Copiii diagnosticați cu colestază intrahepatică familială progresivă (PFIC), o boală hepatică rară și gravă, au acum acc...
14/05/2026

Copiii diagnosticați cu colestază intrahepatică familială progresivă (PFIC), o boală hepatică rară și gravă, au acum acces în România la o nouă opțiune de tratament nechirurgical, care poate încetini evoluția bolii și poate reduce riscul de transplant hepatic.

Disponibilitatea acestui tratament oferă familiilor o alternativă reală înainte ca boala să ajungă în stadii severe și înainte ca transplantul hepatic să devină singura soluție. Pentru părinții copiilor diagnosticați cu PFIC, acest lucru înseamnă mai mult decât un tratament nou — înseamnă timp câștigat, mai puțină suferință și o șansă reală la o viață mai bună.

Materialul integral pe Medicalmanager.ro. Link in comentarii👇

Un studiu recent a analizat efectele unei diete sărace în carbohidrați, dar cu aport caloric constant, asupra paciențilo...
11/05/2026

Un studiu recent a analizat efectele unei diete sărace în carbohidrați, dar cu aport caloric constant, asupra pacienților cu diabet zaharat tip 2. Rezultatele sunt extrem de interesante. După 12 săptămâni, pacienții care au urmat o dietă cu doar 9% carbohidrați au prezentat o creștere semnificativă a răspunsului C-peptidic, ceea ce reflectă o funcție mai bună a celulelor beta pancreatice. Practic, pancreasul a început să producă insulină mai eficient.
Un aspect important:
*Sensibilitatea la insulină NU s-a modificat semnificativ
*Beneficiul a fost direct asupra secreției de insulină
Ce înseamnă acest lucru ?
✔️ Alimentația poate influența direct mecanismele bolii
✔️ Reducerea carbohidraților poate proteja funcția pancreatică
✔️ În unele cazuri, poate reduce necesarul de medicați

Material realizat de Dr. Oana Pop - Diabet/Endocrinologie , medic specialist diabet zaharat, nutriție și boli metabolice, specialist în Obezitate – certificare internațională SCOPE, la Hyperclinica Medlife Oradea, pentru platforma RODIABET. Link in comentarii.👇

EMA a recomandat acordarea unei autorizații de punere pe piață în Uniunea Europeană (UE) pentru medicamentul Redemplo (p...
08/05/2026

EMA a recomandat acordarea unei autorizații de punere pe piață în Uniunea Europeană (UE) pentru medicamentul Redemplo (plozasiran), utilizat în tratamentul pacienților adulți cu sindromul chilomicronemiei familiale (SCF).

SCF este o afecțiune ereditară rară care împiedică descompunerea lipidelor (grăsimilor) de către organism. Persoanele cu această afecțiune au valori foarte mari ale trigliceridelor în sânge. Acest fapt provoacă o serie de simptome, printre care dureri abdominale severe, crize de pancreatită acută cu potențial de deces, hepatosplenomegalie (creșterea în volum a ficatului şi splinei), diabet zaharat, lipsă de concentrare, pierderea memoriei și noduli fermi cauzați de acumularea de colesterol (xantoame).

Persoanele cu SCF trebuie să își limiteze cu strictețe aportul de grăsimi prin dietă, lucru nu întotdeauna posibil sau suficient de eficace pentru a reduce valorile trigliceridelor și a preveni apariția pancreatitei. Medicamentele tradiționale hipolipemiante prezintă eficacitate minimă în ceea ce privește reducerea valorilor din sânge ale trigliceridelor la pacienții cu SCF.

Materialul inetgral p*e Medicalmnager.ro. Link in comentarii👇

Ca preambul al Forumului Național de Neurologie, miercuri, 22 aprilie, la Palatul Patriarhiei Române a avut loc reuniune...
04/05/2026

Ca preambul al Forumului Național de Neurologie, miercuri, 22 aprilie, la Palatul Patriarhiei Române a avut loc reuniune dedicată bolilor neurologice rare, când a fost lansată – , proiect dedicat îmbunătățirii identificării pacienților cu aceste patologii, a diagnosticului integrat și a managementului optim pentru astfel de afecțiuni complexe.

Inițiativă națională pentru optimizarea traseului pacienților cu boli neurologice rare – Rare Neuro Alliance România este un demers strategic dedicat îmbunătățirii identificării, diagnosticului și managementului pacienților cu boli neurologice rare, cu scopul de a crea un traseu medical mai coerent, rapid și echitabil.

Proiectul își propune să dezvolte o platformă de colaborare între experți medicali, centre clinice, organizații de pacienți și instituții relevante, astfel încât pacienții să beneficieze de acces eficient la diagnostic și tratament, de la primele suspiciuni clinice până la monitorizarea pe termen lung.

Materialul integral pe Medicalmanager.ro. Link in comentarii👇

Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București (UMFCD), în parteneriat cu Institutul de Cercetare-De...
29/04/2026

Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București (UMFCD), în parteneriat cu Institutul de Cercetare-Dezvoltare în Genomică (ICDG), anunță lansarea proiectelor „ExpertRARE” și „Genetică Echitabilă”, dedicate bolilor rare și testării genetice. Scopul acestora este consolidarea capacității sistemului de sănătate din România în domeniul bolilor rare și al medicinei genomice.

Cu o valoare totală de 76,8 milioane de lei, cele două proiecte răspund unor nevoi critice identificate la nivel național, respectiv fragmentarea traseului pacientului cu boli rare și accesul limitat la testare genetică, în special pentru populațiile vulnerabile, informează un comunicat de presă. Acestea vizează atât consolidarea infrastructurii medicale și a rețelelor de expertiză, cât și creșterea nivelului de competență al profesioniștilor din sănătate și facilitarea accesului echitabil la servicii moderne de diagnostic.

Materialul integral p Medicalmanager.ro. Link in comentarii👇

Aproape un milion de români au boli neurologice rare, a afirmat prof. univ. dr. Bogdan Popescu la o conferință de presă ...
24/04/2026

Aproape un milion de români au boli neurologice rare, a afirmat prof. univ. dr. Bogdan Popescu la o conferință de presă prilejuită de deschiderea celei de-a IV-a ediții a 𝐅𝐨𝐫𝐮𝐦𝐮𝐥𝐮𝐢 𝐍𝐚𝐭̦𝐢𝐨𝐧𝐚𝐥 𝐝𝐞 𝐍𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐞 - '𝐓𝐞𝐫𝐚𝐩𝐢𝐢𝐥𝐞 𝐢𝐧𝐨𝐯𝐚𝐭𝐢𝐯𝐞 𝐢̂𝐧 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐞𝐱𝐭𝐮𝐥 𝐬𝐮𝐬𝐭𝐞𝐧𝐚𝐛𝐢𝐥𝐢𝐳𝐚̆𝐫𝐢𝐢 𝐬𝐢𝐬𝐭𝐞𝐦𝐮𝐥𝐮𝐢 𝐝𝐞 𝐬𝐚̆𝐧𝐚̆𝐭𝐚𝐭𝐞'.

'Scleroza multiplă - în ultimii 20 de ani s-au adăugat cel puțin 10 variante terapeutice inovative pe care le avem disponibile pentru pacienții noștri. Bolile neurodegenerative - probabil, deși n-avem studii epidemiologice, dar deducând din studii epidemiologice ale țărilor alăturate, probabil că avem vreo 500.000 de pacienți cu boli neurodegenerative în România. (...) Epilepsie - 1% din populație se estimează că ar avea o formă de epilepsie. Bolile neurologice rare, dacă ne gândim la un 5% din populație, ajungem la aproape un milion în România', a spus medicul.

Materialul integral ep Medicalmanager.ro. Link in comentarii👇

⏳ Ultimele ore de înscriere la webinarul 𝐎𝐧𝐜𝐨𝐓𝐈𝐌: 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐥𝐢𝐠𝐞𝐧ț𝐚 𝐚𝐫𝐭𝐢𝐟𝐢𝐜𝐢𝐚𝐥ă ș𝐢 𝐝𝐢𝐠𝐢𝐭𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚𝐫𝐞𝐚 î𝐧 𝐨𝐧𝐜𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐞!Inteligența arti...
22/04/2026

⏳ Ultimele ore de înscriere la webinarul 𝐎𝐧𝐜𝐨𝐓𝐈𝐌: 𝐈𝐧𝐭𝐞𝐥𝐢𝐠𝐞𝐧ț𝐚 𝐚𝐫𝐭𝐢𝐟𝐢𝐜𝐢𝐚𝐥ă ș𝐢 𝐝𝐢𝐠𝐢𝐭𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚𝐫𝐞𝐚 î𝐧 𝐨𝐧𝐜𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐞!

Inteligența artificială și digitalizarea devin, treptat, parte din realitatea practicii oncologice 🤖 🧬. În cadrul webinarului OncoTIM, ediția 6 (editia 4 din acest an), vom aborda principalele direcții în care tehnologia poate influența îngrijirea pacientului oncologic.

📅 Webinarul se va desfășura live în Zoom, în 23 aprilie 2026, începând cu ora 15:00.
ℹ️ Participarea este gratuită, pe baza înscrierii prealabile. Linkul de înregistrare este disponibil aici: https://www.oncotim.ro/webinar-oncotim-editia-4-2026/

Webinarul „𝐈𝐧𝐭𝐞𝐥𝐢𝐠𝐞𝐧𝐭̦𝐚 𝐚𝐫𝐭𝐢𝐟𝐢𝐜𝐢𝐚𝐥𝐚̆ 𝐬̦𝐢 𝐝𝐢𝐠𝐢𝐭𝐚𝐥𝐢𝐳𝐚𝐫𝐞𝐚 𝐢̂𝐧 𝐨𝐧𝐜𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐞: 𝐢̂𝐧𝐭𝐫𝐞 𝐩𝐫𝐨𝐦𝐢𝐬𝐢𝐮𝐧𝐞 𝐬̦𝐢 𝐫𝐞𝐚𝐥𝐢𝐭𝐚𝐭𝐞” face parte din programul Onco TIM - Terapii și Inovații Medicale în Oncologie.

Onco TIM - Terapii și Inovații Medicale în Oncologie este un program de comunicare profesională dezvoltat de Oameni si Companii, dedicat medicilor oncologi, specialiștilor din domenii conexe, pacienților oncologici și aparținătorilor. Obiectivul programului este de a facilita schimbul de experiență, informarea și dialogul interdisciplinar pe teme de actualitate în oncologia modernă.

Parteneri ai Programului: Medical Solutions, , Grupul Medical NORD, NORD NEXT - Educație. Experiență. Training , Medicalmanager.ro.

Cluj-Napoca va găzdui în perioada 4-5 iunie 2026 Congresul Național de Pediatrie Socială, eveniment desfășurat la Hotel ...
20/04/2026

Cluj-Napoca va găzdui în perioada 4-5 iunie 2026 Congresul Național de Pediatrie Socială, eveniment desfășurat la Hotel Courtyard by Marriott. Manifestarea, care a debutat în 1993 sub îndrumarea profesorului Nicolae Miu, rămâne un reper important pentru comunitatea medicală implicată în sănătatea copilului, promovând dialogul interdisciplinar și abordarea integrată a dimensiunilor sociale ale pediatriei.

Congresul reunește pediatri, medici de familie și specialiști în medicina școlară, oferind un cadru pentru prezentări științifice, dezbateri și colaborări profesionale. Agenda științifică va aborda teme actuale precum prevenția în pediatrie, accesul la diagnostic și tratament pentru copiii cu boli rare, îmbunătățirea accesibilității serviciilor de sănătate pentru copii și aspecte relevante ale medicinei adolescentului.

Organizatorii invită participanții să contribuie la dezvoltarea pediatriei sociale și să se bucure de atmosfera academică și culturală a Clujului, în inima Transilvaniei.

Detalii și înscrieri, aici: https://www.medicalmanager.ro/congresul-national-de-pediatrie-sociala-2026/

Address

Strada Spital Pascanu, Nr. 15
Iasi
700373

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when BolileRare posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Share