20/05/2021
Min dotter heter Sara och är 8år gammal. Sara föddes med gomspalt och hade bara fyra tår på varje fot och föddes med hairtfields syndrom ( missbildning i hjärnan) det är ett ovanligt syndrom finns ca 20 person i värdel som har det. Sara har också svåraste Adhd som måste gå till läkare varje månaden för kolla som medcinen funkar som hon får mycket utbrott och blir arg. Sen har hon hörselnedsättning med en hörapparat som hon inte använder för hon får utbrott då. Hon har medsvår utvecklingsstörning och behöver struktur och ett schema för att hålla ordning på livet. Hon har skoinlägg och måste köpa specialskor som kostar mycket för måste ha ett par inne och ute. Hon har diabetes insipidus son gör att hon måste läggas in på sjukhuset om hon blir sjuk för att få dropp. Hon har ett synfel som håller på utreda. Sara är en glad, positiv och väldigt omtyckte.
Jag som mamma heter Susanna har nyligen fått reda på att jag har lindrig utvecklingsstörning och dyslexi. Jag orkar inte jobbar heltid och kämpa med att få försäkringskassan att förstår att inte klar av jobba heltid men fått avslag på min ansökan där och arbetsförmedlingen har gjort bedömning att jag bara klara jobba 25%. Jag har migrän och endometrios så får extremt ont när har mens och när jag blir stressad så få jätte ont i huvudet och måste vila i ett mörkt rum. Min man Mohammed kämpar med få upptillstånd i Sverige men måste vänta till november för söka nytt för då försvinner hans gammal ärende.