Sällsynta diagnoser/Rare diseases Sweden

02/09/2026

Varför behöver Sverige den nya nationella strategin för
sällsynta hälsotillstånd?

Valet 2026 - Det vill partierna göra för sällsynta hälsotillstånd!

En halv miljon svenskar lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Inför valet har vi ställt samtliga 8 riksdagspartier mot väggen och frågat: Vilken är er viktigaste reform för området?

Vissa vill skrota NT-rådet och ge staten hela ansvaret för särläkemedel.
Andra vill storsatsa på primärvården och ge alla en fast läkare.
Vissa vill lagstadga rätt till fortbildning i vården.

Se hela filmen i sin helhet för att jämföra vad ditt parti lovar! https://www.sallsyntadiagnoser.se/valet2026

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är partipolitiskt obundet och tar inte
ställning i partipolitiska frågor. Vi uppmuntrar alla att delta i valet 2026 och använda sin demokratiska rätt att rösta.

01/09/2026

Varför behöver Sverige den nya nationella strategin för
sällsynta hälsotillstånd?

Därför är sällsynta diagnoser en viktig fråga i valet 2026!
Sällsynta hälsotillstånd rör omkring en halv miljon människor i Sverige.
Ändå hamnar frågorna ofta i skuggan av den allmänna sjukvårdsdebatten.

Möt våra folkvalda när de förklarar varför sällsynta diagnoser måste
prioriteras högre.

Se filmen i sin helhet för att höra några av politikernas svar och argument! https://www.sallsyntadiagnoser.se/valet2026

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är partipolitiskt obundet och tar inte
ställning i partipolitiska frågor. Vi uppmuntrar alla att delta i valet 2026 och använda sin demokratiska rätt att rösta.

31/08/2026

Varför behöver Sverige den nya nationella strategin för
sällsynta hälsotillstånd?

En halv miljon svenskar lever med ett sällsynt hälsotillstånd, men vägen till rätt diagnos och behandling är ofta lång och osäker.

Den nya nationella strategin kan förändra detta – men vad tycker politikerna?

Vi har frågat våra riksdagspartier varför de anser att den sammanhållna
strategin krävs och hur den kan göra skillnad i den verkliga vardagen.

Se filmen för att höra några av politikernas svar och argument!
Läs mer på vår hemsida: https://www.sallsyntadiagnoser.se/valet2026

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är partipolitiskt obundet och tar inte
ställning i partipolitiska frågor. Vi uppmuntrar alla att delta i valet 2026 och
använda sin demokratiska rätt att rösta.

30/08/2026

Vad lovar partierna?

500 000 svenskar lever med ett sällsynt hälsotillstånd.

Inför valet har vi ställt alla riksdagspartier mot väggen! Partierna är överens om att kunskapen i vården måste öka och diagnostiderna kortas.

Men hur ska löftena bli verklighet i din vardag? Se filmen för att jämföra vad ditt parti lovar och vad de vill förändra! Läs mer på https://www.sallsyntadiagnoser.se/valet2026

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är partipolitiskt obundet och tar inte
ställning i partipolitiska frågor. Vi uppmuntrar alla att delta i valet 2026 och
använda sin demokratiska rätt att rösta.

29/08/2026

Tre unga berättar om skolan i ny kortfilm.
Hur är det egentligen att gå i skolan när man lever med ett sällsynt hälsotillstånd? Det ska tre unga vuxna berätta om i en ny kortfilm som nu spelas in inom ramen för Arvsfondsprojektet Den sällsynt viktiga elevhälsan.

I Sverige lever omkring 500 000 människor med ett sällsynt hälsotillstånd. Bland dem finns många barn och unga som varje dag möter skolan med sina egna förutsättningar, behov och erfarenheter.

I kortfilmen delar de tre medverkande med sig av sina egna erfarenheter av skoltiden. Av det som fungerade bra, det som var svårt och de gånger då skolan lyckades göra verklig skillnad. De berättar också om sådant de önskar att lärare och elevhälsa hade förstått bättre.

Filmen produceras i samverkan med Helene Näslund, Svenska Berättarhuset som har lång erfarenhet av dokumentärt berättande och av att skildra ungas liv och erfarenheter.

Kortfilmen kommer att användas i utbildningssyfte, bland annat för elevhälsa och skolpersonal. Genom de ungas egna berättelser vill vi bidra till ökad kunskap och förståelse för hur skolan kan skapa bättre förutsättningar för elever med sällsynta hälsotillstånd.

Idag börjar inspelningen, och vi ser fram emot att dela mer om filmen längre fram💜

20/08/2026

Vill du bidra med fotografier till en film?

Riksförbundet Sällsynta diagnoser driver Arvsfondsprojektet Den sällsynt viktiga elevhälsan. Målet är att öka kunskap om sällsynta hälsotillstånd i skolan.

Som en del i detta gör vi nu en kunskapsfilm tillsammans med dokumentärfilmaren Helene Näslund (Svenska Berättarhuset) för att utbilda
elevhälsan.

I filmen intervjuar vi unga med olika sällsynta hälsotillstånd. För att visa att det finns många barn och ungdomar med olika sällsynta hälsotillstånd i vårt land vill vi även få in bilder. Vi kommer att bygga ett collage av alla dessa bilder och filma i en skolmiljö. Vi kommer även göra ett digitalt collage.

💡Vill du vara med och bidra med ett eget fotografi till filmen?
Om du vill skicka med en eller flera bilder på dig ska du ha fyllt 18 år.
(Bilderna kommer inte att användas tillsammans med ditt namn eller diagnos).

På vår hemsida finns mer information om hur du gör och vem du skickar bilderna till: https://www.sallsyntadiagnoser.se/elevhalsan

19/08/2026

Kort enkät om sällsynta diagnoser och skolan💜
Är du 13–25 år och lever med en sällsynt diagnos eller ett sällsynt hälsotillstånd? Då vill vi gärna höra om dina erfarenheter av skolan, hur det är eller har varit för dig.

Vad har fungerat bra? Vad har varit svårt? Och vilket stöd har du fått från skolan och elevhälsan?

Enkäten tar bara några minuter att svara på och dina svar samlas in helt anonymt. Du behöver inte vara medlem i Riksförbundet Sällsynta diagnoser för att delta.

📝 Svara senast 9 september:
https://link.webropol.com/s/ungaserfarenheter

Är du 13–15 år behöver någon av dina vårdnadshavare känna till att du svarar på enkäten.

Enkäten är en del av Arvsfondsprojektet Den sällsynt viktiga elevhälsan, där vi arbetar för att öka kunskapen om sällsynta hälsotillstånd i skolan och förbättra stödet till elever.
Läs mer om projektet: https://www.sallsyntadiagnoser.se/elevhalsan

Din erfarenhet kan bidra till att göra skolan bättre för andra unga med sällsynta hälsotillstånd. Tack för att du delar med dig! 💜

Har du frågor? Kontakta projektledare [email protected]

Många barn och unga i Sverige lever med ett sällsynt hälsotillstånd. Samtidigt är kunskapen om sällsynta hälsotillstånd och hur de kan påverka skolvardagen fortfarande begränsad inom elevhälsan.

10/08/2026

Från och med idag, den 10 augusti, är kansliet öppet som vanligt efter sommarstängningen.

Vi ser fram emot en fin och innehållsrik höst, fylld av engagemang, samverkan och fortsatt arbete för viktiga frågor för alla som lever med sällsynta diagnoser. 💜

26/06/2026

Tack, Almedalen!

Den nationella strategin för sällsynta hälsotillstånd är äntligen på plats.

Nu behöver vi säkerställa att den leder till verklig förändring för dem som berörs. Samtidigt fortsätter vi att lyfta det sällsynta perspektivet och vikten av jämlik tillgång till vård och behandling.

Tack för alla intressanta samtal och alla möten i Almedalen om strategin!

Sanna Carlsson och Oskar Ahlberg
Riksförbundet Sällsynta Diagnoser

25/06/2026

Oskar Ahlberg – på plats i Almedalen
Lyssna på Oskar som berättar om sonen Kasper som lever med den sällsynta diagnosen MPS. Ett liv med utmaningar och sorg, men också fina stunder. Tack för att du delar, för att du lyfter sällsynta utmaningar för att öka kunskap om sällsynta hälsotillståndet hos de som kan förändra.

Oskar medverkar i Almedalen som viceordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser.