Sällsynta diagnoser/Rare diseases Sweden

18/06/2026

Historiskt steg nära – nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd på regeringens bord

Efter många års målmedvetet arbete har vi nått ett avgörande ögonblick. I dag behandlar regeringen tre viktiga ärenden som kan få stor betydelse för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras närstående.

Bland annat behandlas:
🔹 En nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd 2026–2030
🔹 Uppdrag till Socialstyrelsen att fördela medel
🔹 Uppdrag till Socialstyrelsen att samordna, stödja och följa upp arbetet

För Riksförbundet Sällsynta diagnoser, våra medlemsföreningar och alla andra engagerade aktörer är detta ett efterlängtat genombrott. Frågorna som nu ligger på regeringens bord är resultatet av långvarigt påverkansarbete, kunskapsbyggande och samverkan.

Om besluten fattas kan det innebära ett avgörande steg mot bättre samordning, ökad kunskap och en mer jämlik vård i hela landet. Det handlar om bättre möjligheter till diagnos, mer samordnat stöd och ökad trygghet för personer som lever med sällsynta hälsotillstånd och deras familjer. Vi följer utvecklingen med stort hopp.

Läs mer på https://www.sallsyntadiagnoser.se/post/historiskt-steg-nära-nationell-strategi-för-sällsynta-hälsotillstånd-på-regeringens-bord och ta del av ärendeförteckningen på regeringen.se.

18/06/2026

Sällsynta Nyheter – juni 2026
Nu är vårt senaste nyhetsbrev publicerat! Läs om aktuella händelser, pågående arbete och vad som är på gång framöver.

Läs mer här:
https://www.sallsyntadiagnoser.se/post/sällsynta-nyheter-juni-2026

17/06/2026

Nu satsar Sverige på att skapa ett nationellt kvalitetsregister för att samla information om alla sällsynta diagnoser.

I arbetet med det nationella kvalitetsregistret RaraSwed har vi från brukarsidan varit delaktiga hela vägen – från planering och uppbyggnad till styrgruppsarbete och vetenskaplig publicering. När vi samarbetar på riktigt – forskning, vård och brukarrörelse – kan vi skapa den kunskap som länge saknats om sällsynta diagnoser. Det här arbetet visar att vi inte ska backa för det som är komplext, utan i stället möta det tillsammans.

På bild: Malin Grände och Stephanie Juran - Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Foto: Fredrik Hjerling

https://www.lu.se/artikel/battre-vard-personer-med-sallsynta-diagnoser?ref=pressrelease

10/06/2026

Manifestet från Patientriksdagen 2026 är här!

Den 4 maj samlades patienter, närstående, patientföreträdare, experter, beslutsfattare och näringsliv på Patientriksdagen för att sätta patienters perspektiv och rättigheter i centrum – och påverka framtidens hälso- och sjukvård.

Manifestet bygger på inspel från flera hundra patienter och patientföreträdare och lyfter tydliga krav för en bättre vård:

🟣 Patienter ska vara trygga i kris och krig – beredskapen måste inkludera personer med kroniska sjukdomar och funktionsnedsättningar.

🟣 Avskaffa vårdlotteriet – vården ska vara jämlik oavsett vem du är eller var du bor.

🟣 Skapa en mer sammanhållen och personcentrerad vård som utgår från individens behov och livssituation.

🟣 Innovation måste nå patienterna snabbare – patientperspektivet ska finnas med tidigt i utvecklingen.

Patienternas röster måste få större genomslag i utvecklingen av svensk hälso- och sjukvård.

Läs hela manifestet från Patientriksdagen 2026 här: https://funktionsratt.se/patientriksdagen-2026/

Patientriksdagen 2026 Manifest från Patientriksdagen Den 4 maj samlades beslutsfattare, experter, patienter och närstående samt patientföreträdare och näringsliv på Patientriksdagen:..

04/06/2026

i Prag har fått en stark start – och fortsätter med viktiga insikter.
Konferensen inleddes med tydliga budskap från både nationella och europeiska beslutsfattare: Europa måste fortsätta leda innovation och säkerställa jämlik tillgång till vård, diagnostik och behandling för alla.
Samtidigt presenterar vi idag resultat från vår nordiska studie, som visar ett oroande gap mellan behov och stöd för personer som lever med sällsynta diagnoser i Norden. Trots starka vårdsystem upplever många att grundläggande behov som tillgång till vård, information, trygghet och stöd inte uppfylls – och att patientens röst fortfarande behöver stärkas.
Detta arbete är resultatet av ett starkt nordiskt samarbete tillsammans med våra Nordiska systerorganisationer HARSO ry, Sjældne Diagnoser, Einstök börn-Stuðningsfélag barna með sjaldgæfa sjúkdóma eða, FFO - Funksjonshemmedes fellesorganisasjon, HARVINAISET-VERKOSTO och med partners inom Nordic Rare disease Summit

Läs mer här: https://nordicrarediseasesummit.org/the-patient-empowerment-gap/

24/05/2026

Missa inte lunchwebbinariet om EUPATI Sveriges kostnadsfria patientutbildning!
Utbildningen ger dig kunskap om hur du som patient, närstående eller patientföreträdare kan bidra i forskning och utveckling av läkemedel och medicinteknik.

Torsdag 28 maj
Kl.12.00–12.45
Digitalt via Zoom

Under träffen får du en introduktion till utbildningen och hur den kan stärka din roll i olika sammanhang där nya behandlingar tas fram.
Öppet för alla som vill veta mer – varmt välkommen!

Anmäl dig via länken nedan för att få din Zoom-länk:

22/05/2026

Välkommen till digital informationsträff 28 majℹ️

Utbildade patienter behövs i forskning och innovation.
Alla som lever med olika diagnoser har unika kunskaper och infallsvinklar. Patienter vet hur sjukdomen känns ”inifrån” och kan bidra med att prioritera vilka forskningsfrågor som är viktigast att få svar på. För att kunna delta i forskning och utveckling av läkemedel och medicinteknik behövs kunskap om hur systemet fungerar och om var och hur det går att medverka på bästa sätt.

För vem?
EUPATI Sverige erbjuder en kostnadsfri, digital utbildning för patienter, patientföreträdare och närstående. Men alla som vill veta mer om utbildningen är varmt välkomna att delta.

Tid och plats📌
Torsdag den 28 maj, kl. 12–12.45.
Webbinariet äger rum i Zoom.

Välkommen!

18/05/2026

Nu är vår gemensamma debattartikel publicerad i Aftonbladet.
Tillsammans med flera organisationer sätter vi press på sjukvårdsministern: vi behöver en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd och insatser i rätt tid. Kom inte ännu mer för sent - Gå från ord till handling!

I Sverige lever 500 000 med sällsynta hälsotillstånd och inräknat närstående berörs miljoner svenskar. Trots ökat politiskt intresse svarade regeringen genom s

14/05/2026

Rusta dig med kunskap om medicinsk forskning och innovation — digitalt lunchwebbinarium om EUPATI Sveriges kostnadsfria patientutbildning.

För patienter, närstående och patientföreträdare som vill delta i forskning, patientråd och utveckling av läkemedel/medicinteknik.

🟣Tors 28 maj

🟣kl.12:00–12:45

🟣Webbinariet sänds via Zoom

Anmäl dig här för att få Zoom-länk:

Welcome! You are invited to join a meeting: Webbinarium – Rusta dig med kunskap om medicinsk forskning och innovation. After registering, you will receive a confirmation email about joining the meeting.

13/05/2026

Ett år efter att Socialstyrelsen överlämnade förslaget till en nationell strategi för sällsynta hälsotillstånd står patienter och anhöriga fortfarande utan besked från regeringen. I ett öppet brev till sjukvårdsminister Elisabet Lann kräver Riksförbundet Sällsynta diagnoser tydliga besked, transparens och en tidsatt plan för att strategin ska bli verklighet.

https://www.sallsyntadiagnoser.se/nyheter