Marfanov Sindrom

15/07/2026

Po številnih pogovorih z ljudmi, ki že vrsto let delujejo v zdraviliščih, sem prišel do zelo zaskrbljujočega spoznanja. Resnično obnovitvenih rehabilitacij je iz leta v leto manj. V številnih primerih jih praktično ni več, tam kjer še obstajajo, pa so pogosto bistveno okrnjene.

Velik del programov se danes izvaja preko društev, vendar ti programi ne morejo nadomestiti celostne zdraviliške rehabilitacije. Obseg fizioterapije je pogosto premajhen, čas obravnave je omejen, multidisciplinarna obravnava pa je marsikje postala izjema in ne več pravilo.

To najbolj občutijo ljudje s težkimi obolenji hrbtenjače, bolniki z redkimi boleznimi, osebe po zahtevnih operacijah ter številni kronični bolniki, ki za ohranjanje svojega zdravstvenega stanja potrebujejo redno in strokovno vodeno rehabilitacijo. Prav te skupine so pogosto spregledane, čeprav njihove potrebe niso nič manjše, ampak zaradi narave bolezni pogosto celo večje.

V zadnjih letih je zelo očitno krčenje pravic na področju obnovitvene rehabilitacije. To opažajo zaposleni v zdraviliščih, bolniki in njihove družine. Vse več ljudi ostaja brez možnosti, da bi po zaključenem zdravljenju ohranili doseženo funkcionalnost in preprečili nadaljnje slabšanje zdravstvenega stanja.

Ob tem se zastavlja pomembno vprašanje. Ali zdravstveni sistem res varčuje, če ljudem odvzame kakovostno rehabilitacijo?

Fizioterapija ni dodatek zdravljenju. Je eden njegovih najpomembnejših stebrov. Z redno in strokovno rehabilitacijo se ohranja gibljivost, mišična moč, ravnotežje in samostojnost. Zmanjšuje se bolečina, preprečujejo se kontrakture, preležanine, padci, zapleti po operacijah in številne druge posledice bolezni. Še pomembneje pa je, da se zmanjšuje potreba po novih operativnih posegih, hospitalizacijah in dolgotrajni institucionalni oskrbi.

Ko bolnik izgubi dostop do ustrezne rehabilitacije, ne izgubi le nekaj terapevtskih obravnav. Pogosto izgubi del svoje samostojnosti, možnost za delo, socialno vključenost in dostojno kakovost življenja. Posledice nosijo posameznik, njegova družina in nenazadnje tudi celotna družba.

Paradoks je, da se na eni strani govori o preventivi, aktivnem staranju in učinkovitem upravljanju kroničnih bolezni, na drugi strani pa se zmanjšuje dostop do enega najbolj učinkovitih ukrepov, ki dokazano preprečuje poslabšanje zdravstvenega stanja in zmanjšuje stroške zdravljenja.

Obnovitvena rehabilitacija ni razkošje in ni privilegij. Je nujen del zdravstvene obravnave. Je naložba v človeka, v njegovo dostojanstvo, samostojnost in prihodnost. Družba, ki začne varčevati pri rehabilitaciji najranljivejših, dolgoročno ne prihrani ničesar. Plača pa visoko ceno v slabšem zdravju ljudi, večji odvisnosti od pomoči in višjih stroških zdravstvenega ter socialnega sistema.

O tem bi morali govoriti veliko glasneje. Ne zaradi posameznih interesov, temveč zaradi vseh bolnikov, ki danes potrebujejo rehabilitacijo, jutri pa jo bo morda potreboval vsak izmed nas.
Ministrstvo za zdravje Varuh človekovih pravic priljubljeni oboževalci

13/07/2026

Za vsako redko diagnozo stoji človek. In za njim družina.

Marfanov sindrom in druge redke bolezni niso redke za tiste, ki z njimi živijo vsak dan. Redki so le po številu. Njihove stiske pa so resnične, velike in pogosto nevidne.

Bolniki se vsak dan soočajo z negotovostjo, bolečinami, številnimi pregledi, operacijami, omejitvami in nenehnim dokazovanjem, da njihove težave niso »le v glavi«. Mnogi živijo v strahu pred zapleti, obenem pa si želijo le eno, živeti čim bolj običajno življenje.

Posebno breme nosijo starši. Poleg skrbi za zdravje svojega otroka se vsakodnevno borijo še z birokracijo, iskanjem informacij, usklajevanjem pregledov, finančnimi obremenitvami in občutkom, da jih sistem pogosto ne sliši. Njihove noči so polne skrbi, dnevi pa polni poguma.

Najtežje ni vedno bolezen sama. Včasih najbolj boli nerazumevanje. Stavki, kot so: »Saj ne izgleda bolan.«, »To ni nič takega.« ali »Bo že minilo.« lahko pustijo globoke rane.

Redke bolezni potrebujejo več kot le zdravljenje. Potrebujejo razumevanje, podporo, zgodnje prepoznavanje in družbo, ki ne obrača pogleda stran. Vsak bolnik in vsaka družina si zaslužita, da nista sama.

Behind every rare diagnosis is a person. And behind that person is a family.

Marfan syndrome and other rare diseases may be rare in numbers, but they are anything but rare for those who live with them every single day. Their struggles are real, profound, and often invisible.

Patients face uncertainty, pain, countless medical appointments, surgeries, physical limitations, and the exhausting challenge of constantly having to prove that their symptoms are real. Many live with the fear of life-threatening complications while simply wishing to live as normal a life as possible.

Parents carry an especially heavy burden. Beyond caring for their child's health, they fight daily battles with bureaucracy, search endlessly for reliable information, coordinate specialist appointments, manage financial pressures, and often feel unheard by the very systems meant to support them. Their nights are filled with worry, and their days with unwavering courage.

Sometimes, the hardest part is not the disease itself—it is the lack of understanding. Phrases like "But you don't look sick," "It's probably nothing," or "You'll be fine" can leave wounds that no one can see.

Rare diseases need more than medical treatment. They need awareness, compassion, early diagnosis, research, and a society that chooses to see rather than look away. Every patient and every family deserves to know they are not alone.

Today, let us take a moment to think of everyone living with Marfan syndrome and other rare diseases. Your strength is extraordinary. Your story matters. Your voice deserves to be heard.

💜

12/07/2026

Ključne ugotovitve raziskave EURORDIS-Rare Diseases Europe
o duševnem zdravju ljudi z redkimi boleznimi.
Na spodnjem linku si lahko preberete povzetek v slovenskem jeziku.


UGOTOVITVE RAZISKAVE:

26/06/2026

[INTERVJU]
Ob tem se zahvaljujem Zdravstveniportal.si in novinarki Zajec, ki je poglobljeno skupaj z mano raziskovala tematiko v imenu bolnikov, predvsem bolnikov z redkimi obolenji, katerim kljub težkim diagnozam, posledicam obolenj sistematično, pavšalno zavračajo zdraviliško zdravljenje, ki naj bi bila pravica iz OZZ. Žal je kruta realnost popolnoma drugačna.
"Zavračanje vlog za zdraviliško zdravljenje: ministrstvo za zdravje in ZZZS trdita, da vse poteka v skladu z regulativo, pacienti se s tem še vedno ne strinjajo"
Bomo bolniki prisiljeni v rizične operacije z negotovimi izzidi, bomo sploh še imeli pravico do fizioterapije? Ali pa smo zaradi bolezni koleteralna škoda zdravstvenega sistema?
Ministrstvo za zdravje Vlada Republike Slovenije

»Bolniki pogosto molčijo, ker se bojijo, da bi bili lahko zaradi kritike ali opozarjanja na nepravilnosti prikrajšani za zdravljenje ali da bi bila njihova obravnava posledično slabša. Vendar ne bi smelo biti tako, kajti kritika je pomemben del izboljševanja zdravstvenega sistema,« je prepri....

21/06/2026

[NAJ OBJAVA DOSEŽE ŠTEVILNE LJUDI]
Bolniki pogosto molčijo, ker se bojijo. Bojijo se, da bi zaradi kritike ali opozarjanja na nepravilnosti lahko bili prikrajšani za zdravljenje ali deležni slabše obravnave. Vendar tako ne bi smelo biti.

Kritika je pomemben del izboljševanja zdravstvenega sistema. Seveda mora biti argumentirana, spoštljiva in podana na konstruktiven način. Kadar bolnik težave ne more rešiti z neposrednim pogovorom z vpletenimi, je prav, da domnevno krivico prijavi po ustreznih postopkih. Le tako lahko prispeva k odpravljanju pomanjkljivosti in izboljšanju sistema za vse.

Ob tem se postavlja vprašanje, ali so bolniki dovolj seznanjeni s svojimi pravicami. Informacije o pravicah pacientov in postopkih za njihovo uveljavljanje bi morale biti bistveno bolj vidne v ambulantah, čakalnicah in drugih zdravstvenih ustanovah. Prevečkrat ostajajo skrite ali slabo dostopne.

Menim, da se večina bolnikov svojih dolžnosti dobro zaveda. Veliko manj pa poznajo svoje pravice. Prav zato je pomembno, da o njih govorimo glasneje, jih predstavljamo bolj pregledno in spodbujamo kulturo odprtega dialoga med bolniki in zdravstvenimi delavci.

18/06/2026

[INTERVJU]
Ko zdravljenje postane administrativna odločitev!

Obnovitvena rehabilitacija v zdraviliščih za številne bolnike ni zgolj dodatek k zdravljenju, temveč ključni del okrevanja, ohranjanja samostojnosti in preprečevanja nadaljnjega slabšanja zdravstvenega stanja. Kljub temu številni pacienti poročajo o zavrnjenih napotitvah in vlogah za nadaljevanje rehabilitacije, pri čemer se pogosto znajdejo v dolgotrajnih administrativnih postopkih brez jasnih pojasnil in brez možnosti učinkovitega vpliva na odločitve.

V središču teh postopkov so imenovani zdravniki Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), katerih odločitve lahko pomembno vplivajo na kakovost življenja bolnikov. Ob tem se postavlja vrsta vprašanj: Na podlagi katerih meril se sprejemajo odločitve o zavrnitvi rehabilitacije? Kdo spremlja posledice teh odločitev? In predvsem, kdo prevzame odgovornost, kadar se zdravstveno stanje bolnika po zavrnitvi rehabilitacije poslabša?

V intervjuju odpiramo vprašanja delovanja sistema, vloge imenovanih zdravnikov, pravic pacientov ter posledic odločitev, ki lahko usodno zaznamujejo življenje posameznika.


https://www.zdravstveniportal.si/zdravje/pacienti/1381/zdravilisko-zdravljenje-zavracanje?sfnsn=mo&fbclid=Iwb21leASgWntjbGNrBKBaU2V4dG4DYWVtAjExAHNydGMGYXBwX2lkDDM1MDY4NTUzMTcyOAABHqPMv_ehNN8n_QD9-W9b5sW0iNAJOSZa4BhqwxYjXkBHU4QTW6yljZpueLNn_aem_yW1mnfeeyZngPuOo8zr26A

Vse več bolnikov z vseh koncev Slovenije v zadnjem času opozarja na opazen porast zavračanja vlog za zdraviliško zdravljenje, zlasti za obnovitveno rehabilitacijo. Problem ni nov, a zdi se, da je po nekaj letih tako kulminiral, da so se pacienti začeli javno spraševati, ali so odločitve zdrav...

11/06/2026

OBVESTILO/NOTICE
Pred vrati je poletje in z njim čas dopustov, počitka ter nabiranja novih moči. Zato se tudi sam za poletne mesece poslavljam od rednega pisanja.

Vabim vas, da v tem času obiščete stran Marfanov Sindrom in sorodne vezivno tkivne bolezni in preberete vsebine, ki smo jih skupaj ustvarjali v preteklem obdobju. Morda boste našli koristne informacije, odgovore na vprašanja ali navdih za nove poglede.
V vmesnem času sem vam na voljo preko elektronske pošte [email protected]

Želim vam mirno, sproščeno in predvsem zdravo poletje. Naj bo polno lepih trenutkov, prijetne družbe in skrbi za vaše zdravje.

Hvala, ker spremljate objave in soustvarjate to skupnost.

Se beremo ponovno jeseni! 🍀☀️

Summer is just around the corner, bringing with it a time for holidays, rest, and recharging our energy. For that reason, I will be taking a break from writing during the summer months.

In the meantime, I invite you to visit the Marfan Syndrome page and explore the articles and content we have created together over the past months. You may find useful information, answers to your questions, or inspiration for new perspectives.

I wish you a peaceful, relaxing, and above all healthy summer. May it be filled with wonderful moments, good company, and care for your well-being.

Thank you for following our posts and for being part of this community.

See you again in the autumn! 🍀☀️

priljubljeni oboževalci

08/06/2026

( DELITE DALJE )
Vse več bolnikov z vezivnotkivnimi in drugimi kroničnimi boleznimi se srečuje z občutkom, da sistem odločanja o zdraviliškem zdravljenju ne deluje v njihovo korist, temveč proti njim. Kljub strokovno utemeljenim predlogom specialistov, obsežni medicinski dokumentaciji in dokazani potrebi po rehabilitaciji so številne vloge zavrnjene brez prepričljive obrazložitve in brez občutka za resnične posledice, ki jih takšne odločitve povzročijo bolnikom.

Posebej zaskrbljujoče je dejstvo, da se bolniki pogosto soočajo z občutkom, da njihova zdravstvena dokumentacija ni bila ustrezno obravnavana. Kadar je odločba izdana zelo hitro, brez podrobne vsebinske obrazložitve in brez jasnega soočenja z mnenji specialistov, se upravičeno poraja vprašanje, ali so bili vsi medicinski dokazi dejansko pregledani in strokovno ovrednoteni.

Imenovani zdravniki ZZZS imajo izjemno odgovorno nalogo. Njihove odločitve neposredno vplivajo na zdravje, funkcionalnost, kakovost življenja in v številnih primerih tudi na delovno sposobnost bolnikov. Zato bi moral biti vsak postopek voden skrbno, transparentno in z visoko stopnjo odgovornosti. Kadar specialisti različnih strok ugotavljajo potrebo po rehabilitaciji, bolniki upravičeno pričakujejo, da bodo takšna strokovna mnenja obravnavana z vso resnostjo.

Zavračanje zdraviliškega zdravljenja pri bolnikih z napredujočimi vezivnotkivnimi boleznimi lahko pomeni poslabšanje zdravstvenega stanja, večjo invalidnost, izgubo samostojnosti in dolgoročno celo višje stroške zdravstvenega sistema. Kratkoročni prihranki ne morejo biti pomembnejši od preprečevanja trajnih posledic bolezni.

Bolnike dodatno prizadene občutek nemoči in odsotnosti odgovornosti. Ko je njihova vloga zavrnjena, pogosto ne prejmejo jasnega odgovora, zakaj strokovna priporočila specialistov niso bila upoštevana. Še manj pa obstajajo mehanizmi, ki bi omogočili preverjanje kakovosti in strokovne utemeljenosti posameznih odločitev. Sistem, ki odloča o zdravju ljudi, ne bi smel delovati za zaprtimi vrati brez učinkovitega nadzora in odgovornosti.

Od zdravstvene zavarovalnice in imenovanih zdravnikov bi javnost upravičeno pričakovala več transparentnosti, več spoštovanja do specialističnih mnenj ter več razumevanja za bolnike, ki se vsakodnevno soočajo z bolečinami, utrujenostjo in omejitvami zaradi kroničnih bolezni. Zdraviliško zdravljenje ni privilegij, temveč pomemben del rehabilitacije, ki lahko bistveno vpliva na potek bolezni in kakovost življenja.

Zdravstveni sistem bi moral služiti bolniku. Kadar se bolniki množično soočajo z občutkom, da so njihove potrebe preslišane, da strokovna mnenja niso ustrezno upoštevana in da so postopki bolj usmerjeni v varčevanje kot v zdravljenje, je čas za resen razmislek o delovanju sistema odločanja in o odgovornosti tistih, ki o teh pravicah odločajo.
Ministrstvo za zdravje Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti
Varuh človekovih pravic Društvo za pravice pacientov Slovenije

04/06/2026

Vodnik za bolnike z redko boleznijo.
Tudi za bolnike z Marfanov Sindrom in sorodnimi boleznimi.
Na voljo je v elektronski obliki : https://viva.bhc.si/knjizica-pravice-bolnikov-redke-bolezni

Če bi kdo želel izvod v fizočni obliki se prosim obrnite na Viva Portal ali na Ga. Tatjana Jereb na elektronski naslov [email protected]

02/06/2026

Delite in se mi pridružite.
Skupaj zmoremo. Skupaj lahko rešimo življenje.
Vabljeni na stran Marfanov Sindrom 💙