28/08/2026
Občianske združenie fragX – akčné správy 😊
Tak sa zasa raz hlásime so skromným updatom našich aktivít, ktoré stoja za zmienku. Poďme teda rýchlo na to.
Končí leto a ja môžem úprimne povedať – CHVÁLA PÁNA! 😃 Cez leto sú totiž škôlky zatvorené, a tak my, ako každý rok, látame diery v harmonograme všakovakými improvizovanými záplatami. S Evou totiž obaja stále full-time pracujeme, takže dať dokopy funkčný ekosystém práce s našimi dvoma chlapcami nechce len kopec vynaliezavosti, ale miestami doslova kúzla. Nič to, podarilo sa a leto máme za chvíľu z krku. Od budúceho týždňa budú obaja chlapci zasa v škôlke, ako sa patrí. Teda až do prvých sopľov a kadejakých iných detských chorôb, ktoré si u nás pravidelne podávajú kľučku od vchodových dverí. 😃Ja verím, že nepotrvá dlho a naše jazyky, ktoré momentálne ťaháme za sebou v patričnej vzdialenosti, sa vrátia na svoje pôvodné miesto. Myslím, že PAS rodičom toto vôbec netreba vysvetľovať. 😃
No a pri tom lete sa musím ešte zastaviť a takto sa verejne poďakovať, už druhýkrát počas našej kaskadérskej kariéry, Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom SPOSA BB za pobytový tábor ZÁŽITKOVO 2026 – Tajomstvo Medenej hory pre deti a dospelých s poruchou autistického spektra. Náš Šimo tam bol aj tento rok varený-pečený zemiačik počas celého jedného týždňa a dokonca tam bol tento rok tri dni sám so svojou asistentkou!
Šimo to dal na pána, veď je to frajer. 🙂 Asistentka neutrpela väčšiu ujmu 🙂 a my sme si s manželkou prvýkrát po šiestich rokoch užili tri dni bez detí. Zázrak ako z veľkej rozprávkovej knihy Pavla Dobšinského. Doslova. 😃
Medzi ďalšie aktivity, ktoré stoja za zmienku, patrí len tak z rýchlika určite nakopnutá spolupráca s centrom reprodukčnej medicíny Gyncare. Treba silno držať palce, lebo veľké veci sa veríme že udejú. 💪
Potom spomeniem FXS COOL DADS' CHAT. Je to online stretnutie otcov detí s FXS, ktoré sme tak trochu zobrali pod vlastnú réžiu v rámci našej materskej organizácie FraXI. Teraz si ho spolu s ostatnými tatkami manažujeme sami a myslím, že všetci sme spokojní s tým, ako sa to vyvíja. Hodím sem aj logo, ktoré nám vymyslel kamoš AI. 🙂
No a na koniec tohto postu si nechám jednu úplnú novinku, ktorá nám robí radosť a pri ktorej sa zdržím trošku dlhšie.
Volá sa ZÓNA ND a hneď vysvetlím, o čo ide.
Rodiny, ako je tá naša, sa veľmi často ocitajú tak trochu na okraji bežného spoločenského života. Skrátka, rodičia so svojimi tzv. „bezzázračnými“ detvákmi o spoločnosť rodín, ako je tá naša, bohvieaký záujem nejavia. A my sme už doslova otrávení z tejto nedobrovolnej izolácie a rovnako aj z pohľadov, ktorých sa nám dostáva keď sa motáme po verejnosti. My rozumieme tomu, že na tú verejnosť patríme rovnako ako ostatní, a rozumieme aj tým prekvapivým pohľadom okolia. FXS patrí, podobne ako PAS, medzi tzv. neviditeľné diagnózy. Na prvý pohľad skrátka nevidieť, že je niečo inak. O to väčší je potom údiv „obecenstva“, keď chalani začnú fungovať a správať sa trochu inak, než je väčšina ľudí zvyknutá.
A presne preto sme sa začali pohrávať s myšlienkou vytvoriť bezpečný priestor pre rodiny podobné tej našej. Miesto, kde netreba nič vysvetľovať. Kde sa nikto nemusí ospravedlňovať za to, že jeho dieťa kričí, behá, stimuje, potrebuje odísť alebo jednoducho funguje po svojom.
Vymysleli sme si teda názov. Vymysleli sme dokonca aj logo. Zohnali sme aj vhodný priestor na prvé stretnutie podobných rodín.
Chýbalo nám už len presne to, čo prišlo tento pondelok – hnací motor. No a tým motorom je v tomto prípade pani Skarlet Patáková ❤️, ktorá v štýle amazonky bojuje za svojich dvoch chlapcov na spektre. 🙂 No a slovo dalo slovo... a akcia je na svete. Nech sa páči teda.
ZÓNA ND – ZÓNA NeuroDiverzity
Nie je to terapia.
Nie je to diagnostika.
Nie je to poradňa.
Je to bezpečný priestor. Miesto, kde nemusíš nič vysvetľovať.
Táto parádna akcia sa uskutoční 5. 9. 2026 od 14:00 na lúke pri Baptistickom zbore v Bernolákove.
Mapa tu https://maps.app.goo.gl/3BQ3g61YhzjPEUwP6
Vstup je zdarma.
Máme pripravený nafukovací hrad a berieme aj naše špeciálne bicykle, s ktorými bežne rozvážame chalanov po výletoch. Natiahneme tam hojdacie siete a čo ja viem, čo nám ešte napadne. 😄
Zabezpečíme aj nejaké občerstvenie, ale tu by som prípadných záujemcov poprosil, aby si pokojne priniesli aj niečo vlastné. Keďže naše detváky majú svoje stravovacie špecifiká, upustili sme od myšlienky niečo organizovane grilovať a podobne. Predstava je teda jednoduchá – každý niečo donesie, vyložíme to na spoločný stôl a nech si berie kto chce, čo chce. 🙂
Ja pevne verím, že táto akcia odštartuje aj ďalšie stretnutia do budúcna. Pretože možnosť spoznať nové rodiny a jednoducho stráviť príjemné popoludnie medzi ľuďmi, ktorí si v mnohých veciach rozumejú bez toho, aby si ich museli navzájom vysvetľovať, tu skrátka chýba.
Takže pozývame a tešíme sa na vás. 🙂
Mišo
fragX
fragX Association – Action News 😊
Here we are again with a modest little update on some of our activities that are worth mentioning. So, let’s get straight to it.
Summer is coming to an end, and I can honestly say – THANK THE LORD! 😃 Kindergartens are closed during the summer, so every year we find ourselves patching the holes in our schedule with all sorts of improvised solutions. Eva and I both still work full-time, so creating a functioning ecosystem of work and life with our two boys requires not only a huge amount of creativity, but sometimes actual magic. But never mind – we made it, and summer is almost behind us. From next week, both boys will be back in kindergarten, where they belong. Well... at least until the first runny noses and all the other wonderful childhood illnesses start taking turns knocking on our front door. 😃 I’m hoping it won’t take too long before our tongues, which we are currently dragging along the ground several metres behind us, return to their original positions. I don’t think I need to explain this one to any autism parents. 😃
And while I’m still talking about summer, I have to stop for a moment and publicly say thank you – for the second time in our stuntman careers – to Spoločnosť na pomoc osobám s autizmom SPOSA BB for ZÁŽITKOVO 2026 – The Secret of Copper Mountain, a residential summer camp for children and adults on the autism spectrum. Our Šimo was there for the whole week again this year – by now, he’s basically part of the family. 🙂 And this year, he even spent three days there without us, just with his assistant!
Šimo handled it like a boss, because, well... he’s a legend. ❤️ His assistant survived without any major injuries 😄 and my wife and I enjoyed three whole days without children for the first time in six years. A miracle straight out of a big book of fairy tales by Hans Christian Andersen. Literally. 😃
Among the other activities worth mentioning – just a quick one – is our newly kicked-off cooperation with the Gyncare Centre for Reproductive Medicine. Keep your fingers firmly crossed, because some big things might be coming. 💪
Then there is our FXS COOL DADS' CHAT. It’s an online meeting for dads of children with FXS, which we have more or less taken into our own hands within our parent organisation FraXI. Together with the other dads, we now manage it ourselves, and I think everyone is pretty happy with how it’s developing. I’ll also throw in the logo our good friend AI came up with for us. 😃
And finally, I’ve saved one completely new thing for the end of this post – something that makes us really happy and that I’d like to spend a little more time talking about. It’s called ND ZONE – NeuroDiversity Zone, and I’ll explain what it’s all about.
Families like ours quite often find themselves somewhat on the margins of ordinary social life. To put it simply, parents with their so-called “non-magical” kids don’t exactly seem to be lining up to spend time with families like ours. And we are honestly fed up with this involuntary isolation – and equally fed up with the looks we get when we’re out and about in public. We understand that we belong in public spaces just like everyone else, and we also understand the surprised looks we sometimes get. FXS, much like autism, is what is often called an invisible condition. At first glance, you simply can’t see that anything is different. Which makes the surprise of the “audience” even greater when our boys start behaving and functioning a little differently from what most people are used to.
And that is exactly why we started playing with the idea of creating a safe space for families like ours. A place where you don’t have to explain anything. Where nobody has to apologize because their child screams, runs around, stims, needs to leave, or simply experiences and interacts with the world in their own way.
So we came up with a name. We even came up with a logo. We found a suitable place for the first gathering of families like ours.
There was only one thing missing – exactly what arrived this Monday: the driving force.
And in this case, that driving force is karlet Skarlet Patáková ❤️, who fights for her two boys on the spectrum like a true Amazon warrior. 🙂One conversation led to another... and suddenly, the event was born.
ND ZONE – the NeuroDiversity Zone
It’s not therapy.
It’s not diagnostics.
It’s not counselling.
It’s a safe space. A place where you don’t have to explain anything.
This fantastic little event will take place on 5 September 2026 from 2:00 PM, on the meadow next to the Baptist Church in Bernolákovo.
Map: https://maps.app.goo.gl/3BQ3g61YhzjPEUwP6
Admission is free.
We’ll have a bouncy castle, and we’re also bringing our special bikes that we normally use to take the boys on our adventures. We’ll hang up some hammocks and... well, who knows what else we’ll come up with by then. 😃
We’ll provide some refreshments as well, but we’d also like to ask anyone coming along to feel free to bring something of their own.
Since our kids often have their own very specific food preferences, we gave up on the idea of organising a barbecue or anything like that. So the plan is very simple – everyone brings something, we put it all on one big shared table, and everyone takes whatever they like. 😃
I really hope this event will be the beginning of many more gatherings like this in the future. Because the opportunity to meet new families and simply spend a nice afternoon among people who understand many things without having to explain them to each other is something that has been missing here.
So – you’re all invited, and we’re really looking forward to seeing you. 🙂
Mišo
fragX
