Slovenská myelómová spoločnosť - SMyS

10/06/2026

Národná rada SR dnes posunula do druhého čítania návrh novej liekovej legislatívy, ktorá prináša sedem kľúčových zmien pre pacientov a slovenské zdravotníctvo.

Diskusia k liekovému zákonu, ktorý považujem za jeden z najdôležitejších zákonov v oblasti zdravotníctva, ukázala, že aj tento parlament vie viesť korektnú a konštruktívnu diskusiu, ktorú sledoval celý sektor. Som rád, že nikto v hlasovaní o posunutí do druhého čítania nehlasoval proti. To je prvý dôležitý signál.

Cieľom navrhovaných zmien je zlepšiť dostupnosť liečby, nastaviť jasné a transparentné pravidlá pre vstup nových liekov, zdravotníckych pomôcok a dietetických potravín, zaviesť nárok pacienta na lieky na výnimku a posilniť kontrolu nad obchodovaním s liekmi či falšovaním receptov.

Novela zároveň zvyšuje dostupnosť inovatívnej liečby, podporuje vstup nových liekov pre detských pacientov a ľudí so závažnými ochoreniami a zavádza princíp istoty liečby – pacient sa nesmie ocitnúť bez lieku, ktorý potrebuje.

Ďakujem všetkým odborníkom, pacientskym organizáciám, zdravotným poisťovniam, poskytovateľom zdravotnej starostlivosti aj zástupcom farmaceutického sektora, ktorí sa podieľali na príprave tejto reformy. O jej finálnej podobe budeme naďalej diskutovať so všetkými partnermi tak, aby výsledkom boli riešenia, ktoré budú v prospech pacientov.

09/06/2026

Jedna kvapka ľudskosti. Daruj krv. Zachrániš životy.🩸💝
🎉14. júna krajiny po celom svete prostredníctvom Svetového dňa darcov krvi vzdávajú vďaku dobrovoľným a bezodplatným darcom krvi, ktorí svojou darovanou krvou zachraňujú tisícky ľudských životov. Je to silné ľudské gesto humánnosti.💫
Príďte osláviť tento výnimočný deň do Odberných centier NTS SR od 8:00-12:00. Tešíme sa na vás.❤️
📍Zoznam odberných centier: www.ntssr.sk/web/odberove_centra

09/06/2026

🌍 Spájame sily pre pacientov s myelómom!

Naši zástupcovia zo Slovenskej myelómovej spoločnosti (SMyS) sa 13. – 14. mája 2026 zúčastnili na dôležitom medzinárodnom stretnutí 2nd CEB MM PO Meeting v Záhrebe, ktoré hostilo chorvátske združenie MijelomCRO.
Hoci krajiny strednej a východnej Európy čelia odlišným legislatívnym a finančným podmienkam, naša vízia je jednotná. Spoločne s regionálnymi partnermi bojujeme za to, aby mal každý pacient včasný prístup k modernej a efektívnej liečbe – bez zbytočnej byrokracie.

🤝 Ďakujeme za skvelú spoluprácu a zdieľanie cenných skúseností, ktoré posúvajú starostlivosť o pacientov vpred!

V dňoch 13. – 14. mája 2026 sa v Záhrebe uskutočnilo významné medzinárodné stretnutie pacientskych organizácií pod názvom 2nd CEB MM PO Meeting (Stretnutie pacientskych organizácií pre mnohopočetný myelóm v strednej a východnej Európe), ktoré organizovalo chorvátske združenie ...

07/06/2026

🎗️Milí bojovníci, milí víťazi,

dnešný Svetový deň víťazstva nad rakovinou patrí vám – vašej neuveriteľnej vytrvalosti, vašej trpezlivosti a vašej sile. Život s mnohopočetným myelómom je behom na dlhú trať, ktorý si vyžaduje obrovskú odvahu každý jeden deň. Vy však túto trať zvládate s obdivuhodnou statočnosťou. Každý úspešne zvládnutý cyklus liečby, každá dobrá správa z laboratória a každý deň, kedy sa cítite lepšie, je vaším osobným víťazstvom. Moderná medicína napreduje míľovými krokmi a prináša novú nádej aj tam, kde predtým chýbala. Ste dôkazom toho, že s diagnózou sa dá bojovať a že aj s myelómom sa dá žiť plnohodnotný život naplnený láskou a radostnými chvíľami. Nezabúdajte, že v tomto boji nie ste sami. Stoja pri vás vaši lekári, vaši blízki a celá komunita členov Slovenskej myelómovej spoločnosti, ktorá vám fandí.
Želáme vám pevnú silu do kostí, nezlomnú nádej do srdca a veľa dní plných energie a úsmevu 🍀

Deň víťazov nad rakovinou si pripomíname prvú júnovú nedeľu. Tento deň je venovaný oslave a ucteniu si tých, ktorí dokazujú, že život po diagnostikovaní rakoviny môže byť realitou. Slúži ako zdroj nádeje a inšpirácie pre novodiagnostikovaných pacientov, ktorým môžu vyliečení ľudia odovzdať svoje skúsenosti, porozumenie pre emócie a náročné výzvy, a zároveň ich nasmerovať k potrebným zdrojom pomoci a podpory.
Každý rok organizujú komunity, nemocnice a podporné skupiny nie len po celých Spojených štátoch podujatia na počesť týchto silných ľudí. Oslavy zahŕňajú sprievody, karnevaly, umelecké výstavy či osobné svedectvá, pričom k významu podujatia prispel v roku 2008 aj prezident George W. Bush svojím príhovorom. Verejnosť môže tento deň podporiť účasťou na podujatiach, zdieľaním inšpiratívnych príbehov o zvládnutí choroby alebo vyjadrením solidarity na sociálnych sieťach pod hashtagom .
História tohto dňa siaha do 20. novembra 1987, keď Merril Hastings vyhlásil vôbec prvý Deň víťazov nad rakovinou, počas konferencie Národnej koalície pre prežitie rakoviny v Albuquerque v Novom Mexiku. Hastings následne tento názov zaregistroval na Úrade pre patenty a ochranné známky USA pod hlavičkou spoločnosti Pulse Publications. Úplne prvý oficiálny ročník tohto celonárodného dňa sa potom uskutočnil 5. júna 1988.

27/05/2026

Európsky týždeň boja proti rakovine: 27. máj - PRÍSTUP K LIEKOM

📍 Miesto, kde žijete, by nemalo rozhodovať o priebehu liečby.

Aj dnes totiž mnohí pacienti narážajú na:
• nedostupnosť moderných liekov,
• dlhé čakacie doby,
• regionálne rozdiely v zdravotnej starostlivosti,
• finančné bariéry.

🗣️ Máte osobnú skúsenosť s dlhým čakaním na vyšetrenie, diagnostiku alebo liečbu?
Podeľte sa o svoj príbeh v komentári.
Vaša skúsenosť nás zaujíma a môže pomôcť otvoriť dôležitú diskusiu aj pre ostatných pacientov.

O svoje pozitívne aj negatívne skúsenosti sa s ostatnými môžete podeliť aj na diskusnej platforme Ligy proti rakovine:
www.onkoforum.sk

Kvalitná a účinná liečba by nemala závisieť od toho, kde človek býva, koľko zarába alebo ako rýchlo sa dostane k odborníkovi.

Každý pacient si zaslúži rovnaký prístup k modernej liečbe, dôstojnej starostlivosti a nádeji na uzdravenie. Pretože pri rakovine rozhoduje nielen čas, ale aj dostupnosť pomoci. 💙

25/05/2026

🎗️ EURÓPSKY TÝŽDEŇ BOJA PROTI RAKOVINE: MYELÓM NEBOLÍ, KÝM NIE JE NESKORO 🙏

Dnes odštartoval Európsky týždeň boja proti rakovine (25. – 31. máj). My v Slovenskej myelómovej spoločnosti chceme tento čas využiť na to, aby sme hovorili o prevencii a diagnóze, ktorá často prichádza potichu – o nádorovom ochorení kostnej drene, o mnohopočetnom myelóme.

➡️ Mnohopočetný myelóm je druhé najčastejšie zhubné onkologické ochorenie krvi. Ročne na Slovensku pribudne viac ako 300 nových pacientov. Keďže postihuje kostnú dreň, jeho príznaky si ľudia často zamieňajú s bežným starnutím alebo únavou.

🆘 Čomu venovať pozornosť ⁉️
✔️ Dlhotrvajúca bolesť chrbta a kostí, ktorá neustupuje ani v pokoji.
✔️ Neustála únava a slabosť (spôsobená chudokrvnosťou).
✔️ Časté a opakujúce sa infekcie, s ktorými si telo nevie poradiť.
✔️ Nevysvetliteľné zlomeniny aj pri minimálnej námahe.

☑️ Včasná diagnostika dokáže pacientom zachrániť a výrazne predĺžiť život. Ak vy alebo vaši blízki dlhodobo bojujete s týmito príznakmi, neodkladajte návštevu lekára a žiadajte základné vyšetrenie krvi.

✅ Sme tu pre vás. Pomáhame pacientom a ich rodinám zvládnuť túto náročnú cestu. Podporte našu misiu zdieľaním tohto príspevku – pre niekoho môže byť kľúčovým krokom navštíviť lekára.

👉 Viac o našich aktivitách a pomoci nájdete na www.myelom.sk.

22/05/2026

Čo myslíte? Prinesie novela zákona o liekovej politike skutočne očakávaný benefit pre pacienta?

Slovenské zdravotníctvo prešľapuje na etickej míne: Prežijú napokon len pacienti, ktorí si vybojujú súcit v internetových zbierkach?

13/05/2026

Bude liečba naozaj dostupnejšia?

V stredu 6. mája minister zdravotníctva Kamil Šaško (Hlas-SD) predstavil liekovú reformu , ktorú schválila vláda. Nová legislatíva má zabezpečiť dostupnosť liečby pre pacientov či nastaviť jasné pravidlá pre schvaľovanie nových liekov. Obsahuje sedem kľúčových zmien a teraz ju čaká štandardný legislatívny proces v Národnej rade SR. Zavádza nárok pacientov na lieky na výnimku a posilňuje kontrolu nad obchodovaním s liekmi a falšovaním receptov. Téme sme sa viac venovali v článku Novela, ktorá prežije ministra? Šaško je presvedčený, že áno . Ako krajinu, ktorej sa chceme v liekovej politike priblížiť, Šaško uviedol Českú republiku.

„Pre nás je dôležité, ako to bude vyzerať v praxi. Kľúčové je rozšíriť to spektrum dostupných liekov a urýchliť ich vstup. Celý proces totiž trval veľmi dlho. Potrebná je aj edukácia lekárov, najmä tých všeobecných, aby si vedeli všímať príznaky pacienta a prípadne ho odoslať včas k špecialistovi,“ hovorí Daniela Fabianová zo Slovenskej myelómovej spoločnosti.

Pacientske organizácie majú skúsenosti s rôznymi príbehmi. Keď pacienti žiadajú o liečbu na výnimku, mnohokrát nepochodia u poisťovní. Potom sa musia odvolávať a obracať na rôzne autority, ako je napríklad ombudsman. Ak sa konania naťahujú povedzme niekoľko mesiacov, za ten čas sa markery ochorenia môžu veľmi zhoršiť a pacient už nie je vhodný napríklad na podanie inovatívnej liečby. Niektoré prípady sa končia fatálne.

Vycestovať za liečbou?

Katarína Pavlovičová zo Slovenskej myelómovej spoločnosti hovorí, že v Česku, ku ktorému sa podľa ministra zdravotníctva chceme priblížiť, je pre pacientov dostupné väčšie spektrum liekov. „U nás sa pacienti už od začiatku ochorenia boja, či im na ďalší rok poisťovňa liečbu schváli, a sú v psychickej neistote,“ podotkla.

Na otázku o dostupnosti liečby v zahraničí a či majú pacienti možnosť za ňou vycestovať, Martin, ktorý sa podelil o svoj príbeh, odpovedal, že jemu sa to neoplatilo. Katarína hovorí, že niektoré choroby majú v zahraničí liečbu, ale pre pacienta je dôležitá aj psychika, zázemie a podpora blízkych ľudí: „Nie je jednoduché cestovať, najmä s pridruženými ťažkosťami, a náklady na cestovanie a ubytovanie sú pre niektorých extrémne zaťažujúce.“

Hematologička Miriam Ladická pripomenula, že viaceré lieky majú riziko rôznych komplikácií: „Treba na to byť pripravený. Pacient musí byť v zdravotníckom zariadení pri lekároch, ktorí majú skúsenosti s manažmentom liečebných komplikácií. Keď pacient dostane liečbu napríklad v Česku, príde domov na Slovensko, aby tam nebol v nemocnici sám, a niečo sa skomplikuje, môže to byť problém.“

Niektorí pacienti čakajú roky na diagnózu a potom ešte na kategorizáciu liečby.

13/05/2026

Prečítajte si článok Zbytočné čakanie ich oberá o nádej: Odborníci apelujú na politikov, aby riešili pacientov so zriedkavými ochoreniami - Zistite viac na Koktejl.sk

13/05/2026

Bratislava 7. mája (TASR) - Pacientske organizácie v rámci iniciatívy Zrnko času apelujú na politikov, ...