โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงศิริราช: Siriraj Neuromuscular Disease

โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงศิริราช: Siriraj Neuromuscular Disease ข้อมูลการติดต่อ, แผนที่และเส้นทาง,แบบฟอร์มการติดต่อ,เวลาเปิดและปิด, การบริการ,การให้คะแนนความพอใจในการบริการ,รูปภาพทั้งหมด,วิดีโอทั้งหมดและข่าวสารจาก โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงศิริราช: Siriraj Neuromuscular Disease, การแพทย์และสุขภาพ, 2 ถนนวังหลัง แขวงศิริราช เขตบางกอกน้อย, Bangkok.

ทำความรู้จักกับ "โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง"

โรคกล้ามเนื้อร่วมประสาทเกิดจากความผิดปกติของระบบประสาทส่วนใดส่วนหนึ่ง เช่น สมอง ไขสันหลัง เส้นประสาท เป็นต้น ซึ่งโรคที่พบบ่อยที่สุดในเด็กที่มีสภาวะกล้ามเนื้อร่วมประสาทคือ Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) Spinal muscular atrophy (SMA) และ Charcot Marie-Tooth disease (CMT) ถึงแม้ว่าชนิดของโรคเกิดจากสาเหตุที่แตกต่างกัน แต่อาการที่เห็น

ได้ชัดร่วมกันคือ “อาการอ่อนแรง” ซึ่งเป็นปัญหาที่ส่งผลกระทบต่อการดำเนินชีวิตของผู้ป่วยอยู่ไม่น้อย ซึ่งกุมารแพทย์ระบบประสาทวิทยาจะทำการวินิจฉัยโดยละเอียดจากการดูประวัติ ตรวจร่างกาย การตรวจเอนไซม์กล้ามเนื้อในเลือด การตรวจเลือดทางพันธุกรรม การตรวจคลื่นไฟฟ้ากล้ามเนื้อและเส้นประสาท รวมถึงการตรวจชิ้นเนื้อของกล้ามเนื้อและเส้นประสาท หลังจากนั้นจะส่งผู้ป่วยไปปรึกษาคลินิกเฉพาะทางต่างๆ เช่น คลินิกพันธุกรรม หัวใจ ปอด โภชนาการ เวชศาสตร์ฟื้นฟู ศัลยศาสตร์ออร์โธปิดิคส์ กายภาพบำบัด เป็นต้น เห็นได้ว่าผู้ป่วยต้องเผชิญกับปัญหาสุขภาพ อีกทั้งค่าใช้จ่าย เวลา และการเดินทางของครอบครัวเพื่อที่จะได้รับการรักษาให้ตรงนัดทุกครั้ง ถ้าเราไม่ได้ใกล้ชิดหรือไม่ทราบกระบวนการรักษาของเด็กกลุ่มนี้ จะจินตนาการไม่ออกเลยว่าเด็กและครอบครัวของเขามาโรงพยาบาลบ่อยแค่ไหน

ที่่เดียวครบ
จากการเล็งเห็นถึงปัญหาดังกล่าว รศ.พญ.อรณี แสนมณีชัย แพทย์ประจำสาขาโรคระบบประสาทวิทยา ภาควิชากุมารเวชศาสตร์และทีม จึงมีแนวคิดว่า ทำอย่างไรถึงให้ผู้ป่วยเด็กและครอบครัวมาโรงพยาบาลน้อยที่สุดแต่ได้รับการรักษาที่มีประสิทธิภาพมากที่สุด จึงนำแนวคิดด้าน “One Stop Service” มาปรับใช้ จนนำไปสู่การพัฒนาและเกิดเป็น “คลินิกผู้ป่วยนอกสำหรับเด็กกล้ามเนื้อร่วมประสาท (แบบสหสาขา)” ขึ้นในปี พ.ศ.2556 จนถึงปัจจุบัน โดยการมาพบแพทย์ 1 ครั้ง ผู้ป่วยจะได้พบกับแพทย์และบุคลากรทางการแพทย์ที่เกี่ยวข้องต่อการรักษา จากแต่ก่อนการมาพบแพทย์เฉพาะทางเฉลี่ย 5 – 7 สาขาวิชาเป็นระยะเวลา 6 – 9 เดือน ถึงจะได้รับการตรวจครบทุกสาขาวิชา จากสถานการณ์ดังกล่าวเป็นปัญหาที่ส่งผลกระทบต่อการเข้ารับการรักษา เช่น ผู้ปกครองต้องลางาน ผู้ป่วยต้องลาเรียน ค่าใช้จ่ายในการเดินทาง และค่าใช้จ่ายอื่นๆ เป็นต้น ส่งผลกระทบต่อการดำเนินชีวิต และมีผลต่อคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเด็ก และครอบครัวทั้งในด้านสุขภาพ ด้านจิตใจ ด้านสังคม ทางคลินิกฯ จึงมีความพยายามที่จะให้บริการอย่างครบวงจรเพื่อเป็นประโยชน์สูงสุดของผู้ป่วยเด็กและครอบครัว

📢 ขอเชิญเข้าร่วมกิจกรรม “ชุมชนกรุณา กล้ามเนื้ออ่อนแรง ไม่อ่อนใจ” 💚✨ศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงศิริราช (SiNMD) ขอเชิญครอบคร...
04/06/2026

📢 ขอเชิญเข้าร่วมกิจกรรม “ชุมชนกรุณา กล้ามเนื้ออ่อนแรง ไม่อ่อนใจ” 💚✨

ศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงศิริราช (SiNMD) ขอเชิญครอบครัวผู้ป่วยเด็กโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง เข้าร่วมกิจกรรมสร้างพลังใจและแลกเปลี่ยนประสบการณ์ร่วมกัน 🤝

🌟 วัตถุประสงค์
• ร่วมค้นหา “ความฝัน” และ “ความหวัง” 💫
• เสริมสร้าง “คุณค่าและความหมายของชีวิต” ❤️
• แลกเปลี่ยนประสบการณ์ระหว่างครอบครัวผู้ป่วย 👨‍👩‍👧‍👦
• สร้างกำลังใจและเครือข่ายการดูแลซึ่งกันและกัน 🌱

📅 วันที่: 18–19 สิงหาคม 2569
📍 สถานที่: โรงแรม นีรา รีทรีต โฮเทล จังหวัดนครปฐม

📝 เปิดรับลงทะเบียนตั้งแต่วันนี้ – 8 มิถุนายน 2569

💚 เพราะแม้ร่างกายอาจอ่อนแรง แต่หัวใจไม่อ่อนแอ
มาร่วมเดินทางค้นหาความหวังและพลังใจไปด้วยกัน ✨🤍

#ชุมชนกรุณา #กล้ามเนื้ออ่อนแรงไม่อ่อนใจ #โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงศิริราช

✨ คลินิกโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง รพ.ศิริราชยินดีต้อนรับ “คุณหมอโยด” คุณหมอจาก สปป.ลาว 🇱🇦ในโอกาสเข้าร่วม Elective ในฐานะ Fell...
29/05/2026

✨ คลินิกโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง รพ.ศิริราช
ยินดีต้อนรับ “คุณหมอโยด” คุณหมอจาก สปป.ลาว 🇱🇦
ในโอกาสเข้าร่วม Elective ในฐานะ Fellow จากสถาบันประสาทวิทยา 🤍

ขอให้เป็นช่วงเวลาแห่งการเรียนรู้ แลกเปลี่ยนประสบการณ์ และสร้างมิตรภาพทางวิชาการร่วมกัน 😊✨

งาน Death Fest 2026
26/05/2026

งาน Death Fest 2026

📢 ขอประชาสัมพันธ์ฟังก์ชันใหม่! Siriraj Connect📲 ดาวน์โหลดและลงทะเบียนใช้งานได้แล้ววันนี้รองรับทั้ง **App Store** และ **A...
25/05/2026

📢 ขอประชาสัมพันธ์ฟังก์ชันใหม่! Siriraj Connect

📲 ดาวน์โหลดและลงทะเบียนใช้งานได้แล้ววันนี้
รองรับทั้ง **App Store** และ **Android**
เครดิตโดย : งานเวชระเบียน โรงพยาบาลศิริราช

📢 ฟังก์ชันใหม่! Siriraj Connect
ดูข้อมูลสุขภาพของตนเองผ่านแอปได้แล้ววันนี้ ✅

ผู้รับบริการโรงพยาบาลศิริราช สามารถตรวจสอบข้อมูลสุขภาพย้อนหลังผ่านแอป **Siriraj Connect** ได้สะดวกยิ่งขึ้น ผ่านมือถือของคุณ 📱

✨ ฟังก์ชันที่สามารถใช้งานได้
🩸 ดูผลเลือด
🩻 ดูผล X-ray / ผลทางรังสี
💊 ดูประวัติการรับยา
📝 ดูประวัติการตรวจสุขภาพ

สะดวก ง่าย ปลอดภัย
ตรวจสอบข้อมูลสุขภาพของคุณได้ทุกที่ ทุกเวลา 💚

📲 ดาวน์โหลดและลงทะเบียนใช้งานได้แล้ววันนี้
รองรับทั้ง **App Store** และ **Android**

เครดิตโดย : งานเวชระเบียน โรงพยาบาลศิริราช

#ศิริราช #โรงพยาบาลศิริราช #เวชระเบียนศิริราช #แอปศิริราช #ดูผลเลือด #ดูผลXray #ประวัติการรับยา #ประวัติการตรวจสุขภาพ #สุขภาพดีเริ่มที่ตัวเรา

🩷เปิดมุมมองของชีวิตกับฉายา ”มนุษย์แบตเสื่อม“ 💪🏻 #โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง  #โรคหายาก  #สปสช    #โรงพยาบาลศิริราช
20/05/2026

🩷เปิดมุมมองของชีวิตกับฉายา ”มนุษย์แบตเสื่อม“ 💪🏻

#โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง #โรคหายาก #สปสช #โรงพยาบาลศิริราช

เปิดมุมมองชีวิตของ พรนภา เอี่ยมสำอางค์
ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
กับฉายา ‘มนุษย์แบตเสื่อม’
“30 บาทมันไม่ใช่แค่รักษาโรคนะ แต่มันรักษาชีวิตพี่ไว้ด้วย ถ้าไม่มี 30 บาท พี่บอกตรงๆ พี่คงผูกคอไปนานแล้ว เพราะว่าเราไม่อยากเป็นภาระใคร”
ข้างต้นคือคำพูดของ พรนภา เอี่ยมสำอางค์ หรือ ‘พี่โบ’ สาววัย 42 ที่บอกถึงคุณค่าของสิทธิหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บัตรทอง 30 บาท) ภายหลังล้มป่วยเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงมานานกว่า 10 ปี ด้วยตัวคนเดียว
พรนภาเปิดใจให้ฟังว่า ก่อนหน้านี้ชีวิตของเธอก็เป็นชีวิตธรรมดาๆ หลังจบการศึกษาจากมหาวิทยาลัย กำลังจะได้เริ่มต้นชีวิต เดินตามความฝัน ทำธุรกิจร้านขายกระเป๋าเป็นของตนเอง ทว่าความฝันในวันนั้นก็ต้องดับลง หลังตรวจพบว่าตัวเองเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด Myasthenia Gravis (MG)
“ชีวิตพี่เนี่ยมันลุ่มๆ ดอนๆ จากที่จะดีๆ อยู่แล้ว ก็มาล้มเหมือนตุ๊กตารัสเซีย พี่เรียนจบตอนอายุ 28 ปี หลังจากนั้นก็มาป่วยตอนอายุ 29 พอป่วยทุกอย่างก็เหมือนฝันสลาย”
“แต่ดีที่พี่ยังมีบ้าน เพียงแต่ออกไปทำมาหากินไม่ได้ เพราะมาล้มป่วยเสียก่อน ถ้าถามว่าตอนนี้พี่ทำอะไร พี่ก็เทรดหุ้นบ้าง พอให้ได้ค่าขนมหรือค่าก๋วยเตี๋ยวเป็ด”
พรนภาเล่าย้อนกลับไปในวันแรกของการรับรู้อาการผิดปกติของร่างกาย โดยระบุว่า เช้าวันหนึ่งตื่นขึ้นมาพบว่า ‘หนังตา’ ข้างหนึ่งของเธอตกลงมาอย่างเห็นได้ชัด จึงรู้สึกตกใจเป็นอย่างมาก เพราะพ่อของเธอเคยเป็นโรคเส้นประสาทอักเสบที่มีอาการคล้ายกัน จึงทำให้ตัดสินใจพาตัวเองไปโรงพยาบาลในวันเดียวกัน
และทันทีที่แพทย์เห็นอาการ ก็บอกได้ทันทีเลยว่า เธอป่วยเป็นโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงชนิด MG
สำหรับอาการป่วยของเธอนั้น พรนภาบอกว่า อาการของเธอแตกต่างจากโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงทั่วไป เพราะไม่ได้เกิดจากกล้ามเนื้อเสื่อมโดยตรง แต่เกิดจากภูมิคุ้มกันของร่างกายไปรบกวนการส่งสัญญาณระหว่างเส้นประสาทกับกล้ามเนื้อ ทำให้กล้ามเนื้อทำงานได้ไม่เต็มที่ จึงเกิดอาการอ่อนแรง เหนื่อยง่าย หนังตาตก พูดไม่ชัด หรือหายใจได้ลำบาก
สาววัย 42 ปีกล่าวสั้นๆ ว่า “พี่เป็นเหมือนมนุษย์แบตเสื่อมที่ชาร์จไฟเท่าไรก็ไม่เต็มสักที” ก่อนจะหยิบกล่องพลาสติกขนาดใหญ่ ซึ่งภายในบรรจุยาเม็ดจำนวนมหาศาลขึ้นมาโชว์ให้เห็น
เพื่อให้เห็นภาพของอาการป่วยมากขึ้น เธอยกตัวอย่างว่า ในวันที่ต้องทำความสะอาดบ้านทั้งหลังด้วยตัวคนเดียว เธอจะต้องแบ่งพื้นที่บ้านออกเป็นโซนย่อยๆ เพื่อกวาดพื้น เพราะไม่สามารถทำให้เสร็จภายในครั้งเดียว มิเช่นนั้นร่างกายจะหมดแรง
ดังนั้น กว่าจะทำความสะอาดบ้านทั้งหลังให้สะอาดครบทุกจุด ก็ต้องใช้เวลาไปแล้ว 1 วันเต็ม
พรนภากล่าวอีกว่า ในวันที่อาการหนักขึ้น การใช้ชีวิตก็เป็นไปอย่างยากลำบาก ทั้งการกลืนน้ำ กลืนอาหาร หรือแม้แต่การหายใจ ที่เธอหายใจได้อยู่แค่ปลายจมูกเท่านั้น เนื่องจากอวัยวะสำคัญอย่างกระบังลมไม่ทำงาน
“แต่ที่พี่โคม่าที่สุดก็คือไม่หายใจ แล้วพี่ต้องใส่เครื่องช่วยหายใจ”
ย้อนกลับไปในวันที่เริ่มเจ็บป่วยจากโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงเมื่อราวปี 2547 ขณะนั้น ระบบหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ (บัตรทอง 30 บาท) มีสิทธิประโยชน์ครอบคลุมการวินิจฉัย รวมถึงการดูแลรักษาและติดตามอาการโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงแล้ว จึงช่วยแบ่งเบา ‘ภาระด้านการเงิน’ ของพรนภา ที่ต้องหามาจ่ายค่ารักษาพยาบาลลงไปได้มาก
“ยาที่พี่กินทุกวันนี้ มีค่าใช้จ่ายไม่ต่ำกว่า 2 หมื่นบาทต่อเดือนนะ และยิ่งถ้าเกิดอาการกำเริบถึงขั้นวิกฤต ก็ต้องเสียค่ายาอย่างน้อย 2 แสนบาท โชคดีที่พี่ใช้สิทธิบัตรทอง 30 บาทรักษาได้ จึงแบ่งเบาค่าใช้จ่ายในส่วนนี้ไปได้เยอะ ช่วยให้พี่มีชีวิตที่ดี และก็มีเงินเหลือเก็บด้วย
“บางคนบอกว่า เวลาไปรักษาใช้เวลาทั้งวัน แต่พี่ยอมเสียเวลาทั้งวันของพี่ ดีกว่าต้องเสียเงินเป็นสิบๆ ล้าน”
ตลอดระยะเวลาที่รักษา เธอเล่าว่าโรคนี้เป็นเหมือน ‘เพื่อน’ ไปเสียแล้ว เพราะโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงนั้น ไม่มีทางรักษาหายขาดได้ มีเพียงแต่อาการที่สงบลงเท่านั้น อย่างไรก็ตาม แม้จะเป็นโรคเรื้อรัง แต่เธอยืนยันว่า ไม่เคยถูกปฏิเสธการรักษาจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญเลยสักครั้งเดียว
อย่างไรก็ตาม พรนภาก็ยอมรับว่า ในขั้นตอนการเข้ารับบริการ อาจยังมีปัญหาติดขัดอยู่บ้าง จึงเสนอให้ มีระบบการส่งตัว หรือการเบิกจ่ายยาด้วยระบบอิเล็กทรอนิกส์ เพื่อเพิ่มความสะดวกให้แก่ผู้ป่วย
“การใช้สิทธิบัตรทอง เดี๋ยวนี้สะดวกขึ้นนะ สามารถขอสิทธิผ่านออนไลน์ได้ และถ้าพัฒนาระบบการส่งตัวให้เป็นออนไลน์ได้ด้วย ก็จะช่วยผู้เฒ่าผู้แก่ได้มากเลย”
แล้วการป่วยเป็นโรคนี้ เราต้องดูแลตัวเองอย่างไร นอกเหนือจากการต้องรับประทานยาอย่างเดียว-ผู้เขียนถามต่อ
ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงคนนี้ ฝากเคล็ดลับสั้นๆ ว่า “ต้องอยู่นิ่งๆ ไม่ต้องไปเครียดกับมัน” เพราะในอดีต เธอเคยจมอยู่กับความเครียดจากโรค จนมีภาวะซึมเศร้าแถมติดกลับมาด้วย ดังนั้น สิ่งสำคัญคือการรู้เท่าทันอารมณ์ของตัวเอง ไม่ตั้งคำถามซ้ำๆ ว่า เหตุใดโรคนี้จึงเกิดขึ้น เพราะต่อให้ถามไปก็ไม่มีคำตอบอยู่ดี และเมื่อความเครียดกลับมา อาการของโรคก็จะยิ่งกำเริบวนเวียนอยู่เรื่อยไป
พรนภาเล่าต่อว่า ดังนั้นในทุกเช้าที่ตื่นขึ้นมา ก็จะหาหนังสือมาอ่านประดับความรู้ หรือไม่ก็ฟังข่าวการเมือง ซึ่งเป็นเรื่องที่เธอสนใจเป็นพิเศษ หลังจากนั้นก็กินอาหารและยาให้ครบตามที่แพทย์สั่งไว้ เธอพูดขึ้นพร้อมกับจัดสำรับยาให้ผู้เขียนดูเป็นตัวอย่าง
ก่อนที่ช่วงเย็นของวันที่เธอมีเวลาว่างๆ จะมานั่งสรุปประเด็นสำคัญทางการเมืองที่เกิดขึ้น หรือเขียนสิ่งที่เธอตกผลึกบางอย่างในชีวิต เพื่อเผยแพร่เป็นบทความสร้างแรงบันดาลใจบนเพจ Facebook ‘มนุษย์แบตเสื่อม’ ของเธอ
น้ำเสียงของพรนภาเล่าด้วยความภูมิใจว่า ทุกวันนี้การเขียนบทความถือเป็นหนึ่งในความสุขเล็กๆ ของเธอ นอกจากจะได้ระบายความรู้สึกที่ติดอยู่ในหัว ยังสร้างรายได้ให้เธออีกด้วย
“การโพสต์ Facebook ของเราบางทีมันก็ได้รายได้บ้าง เพราะพี่ไม่ได้มีรายได้เยอะ เราก็ได้นิดๆ หน่อยๆ จากแพลตฟอร์ม พอมันนิดๆ หน่อยๆ รวมกันมันก็พออยู่ได้ ไม่ได้เครียด ถ้าวันไหนที่พี่ต้องไปหาหมอ พี่ก็ไม่ต้องห่วงเรื่องค่ารักษาด้วย”
สุภาพสตรีวัย 42 ปีคนนี้ยังบอกด้วยว่า การได้รับการดูแลจากสิทธิบัตรทอง ช่วยให้เธอมีโอกาสทำสิ่งที่เป็นความสุขได้ตลอดไป โดยไม่ต้องกังวลเรื่องภาระค่ารักษาที่สูงเกินกำลัง
“คนที่เป็นโรคนี้ ครั้งแรกก็คงคิดเหมือนกันหมดว่า เมื่อไรจะหาย จะหายไหม ทำไมอาการไม่ดีขึ้น เหมือนจะดีๆ ก็แย่ลงอีกแล้ว ไม่ว่าใครที่เป็นโรค ก็ต้องปฏิเสธว่าตัวเองแข็งแรงดี แต่มันก็จะมีอยู่วันหนึ่งที่เรายอมรับความจริงได้ เข้าสู่กระบวนการยอมรับว่าเป็นโรคนี้แล้ว”
“พี่ถึงบอกว่า คิดเอาไว้ว่ามันเป็นเพื่อนของเรา ที่จะเข้ามาสอนว่า เราควรใช้ชีวิตอย่างไร ไม่ใช่ว่ามันเป็นศัตรูที่ต้องกำจัดออกไป เพราะในเมื่อเรากำจัดไม่ได้ เราก็ต้องอยู่กับมัน และเรียนรู้ที่จะยอมรับมัน
“เอาเป็นว่าถ้าวันนี้เราป่วย เราก็ยอมรับว่าเราป่วย ไม่ต้องไปโหยหาถึงความแข็งแรงในอดีต อยู่กับวันนี้ก็พอ ไม่ต้องไปเหนื่อยล่วงหน้า คิดซะว่ามันเป็นเพื่อนของเรา”
ภาพ: ธนดิษ ศรียานงค์, อภิสรา วิเศษบุญลือ
#สปสช #บัตรทอง #หลักประกันสุขภาพแห่งชาติ #โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง #กล้ามเนื้ออ่อนแรง #มนุษย์แบตเสื่อม Pornnapa Iamsamarng

🙏🏻 มาแล้วจ้า!! บทสัมภาษณ์ในรายการ  #คุยกับอุ๋ย 🎉🎉🫰🏻3 สิ่งสุดท้ายที่เด็กมักขอก่อนจากไป❤️💪🏻พูดถึงความรู้เกี่ยวกับโรคกล้ามเ...
06/05/2026

🙏🏻 มาแล้วจ้า!! บทสัมภาษณ์ในรายการ #คุยกับอุ๋ย 🎉🎉

🫰🏻3 สิ่งสุดท้ายที่เด็กมักขอก่อนจากไป❤️

💪🏻พูดถึงความรู้เกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง ทั้งในเด็กและผู้ใหญ่ 👶👩‍🦰👨‍🦳

🧬 พร้อมเน้นย้ำ!! ถึงโรคกล้ามเนื้อฝ่อจากไขสันหลัง (SMA) ซึ่งเป็นโรคทางพันธุกรรมที่อาจแฝงอยู่โดย
❌ ไม่แสดงอาการ
❌ ไม่สามารถรักษาให้หายขาดได้
❌ ค่าใช้จ่ายในการรักษาสูง
📌 จึงจำเป็นต้องได้รับการดูแลรักษาแบบประคับประคองอย่างต่อเนื่อง 💸🏥❤️

#ขอบคุณพี่อุ๋ยที่เปิดโอกาสให้คนทั่วไปได้รู้จักโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงมากขึ้นนะคะ 🙏🏻🥰

ช่องทางติดตาม /สนับสนุน
Facebook : Oui Buddhabless

❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️❤️

📌 ร่วมช่องทางการบริจาค เพื่อความสะดวก ท่านสามารถโอนผ่านบัญชีธนาคารได้ตามรายละเอียดด้านล่าง

🔹 1. บริจาคโดยตรงให้ “มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง”
ธนาคารไทยพาณิชย์
เลขที่บัญชี 033-406813-6
บัญชีออมทรัพย์ สาขาบิ๊กซี สะพานควาย

🔹 2. บริจาคผ่าน “ศิริราชมูลนิธิ” (ลดหย่อนภาษีได้ 2 เท่า) ชื่อบัญชี “ศิริราชมูลนิธิ”
• ธนาคารไทยพาณิชย์ (กระแสรายวัน)
เลขที่บัญชี 016-3-00049-4
• ธนาคารกสิกรไทย (ออมทรัพย์)
เลขที่บัญชี 638-2-13545-6
• ธนาคารทหารไทย (ออมทรัพย์)
เลขที่บัญชี 085-2-08995-2
• ธนาคารกรุงเทพ (ออมทรัพย์)
เลขที่บัญชี 901-7-00988-8
• ธนาคารกรุงศรีอยุธยา (ออมทรัพย์)
เลขที่บัญชี 157-1-08108-3
• ธนาคารกรุงไทย (ออมทรัพย์)
เลขที่บัญชี 031-0-04905-9
• ธนาคารออมสิน (ออมทรัพย์)
เลขที่บัญชี 020-02404205-1

📩 กรณีโอนผ่านบัญชีธนาคาร (ศิริราชมูลนิธิ)
สามารถแจ้งหลักฐานเพื่อออกใบเสร็จได้ที่
LINE:
โดยส่งข้อมูลดังนี้
1. หลักฐานการชำระเงิน
2. ชื่อ–นามสกุล
3. วัน/เดือน/ปีเกิด
4. ที่อยู่
5. เบอร์โทรศัพท์
6. เลขบัตรประชาชน

📌 กรุณาระบุความประสงค์
“กองทุนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง รหัส D004220”

💡 หมายเหตุ
• บริจาคผ่านศิริราชมูลนิธิ สามารถใช้ลดหย่อนภาษีได้ทันที (2 เท่า)
• ไม่มีการจัดส่งใบเสร็จ

"ขอขอบคุณทุกแรงสนับสนุน"
ทั้งแรงบริจาคและแรงใจ ที่ส่งต่อถึงเด็ก ๆ และครอบครัวผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง 🥰

#คุยกับอุ๋ย #หมออรณี #โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
#ศิริราชมูลนิธิ #มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
#กล้ามเนื้ออ่อนแรง

คุยกับอุ๋ย Episode นี้ ชวนคุณมาทำความรู้จักกับ “โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงทั้งในเด็ก และในผู้ใหญ่” กับ “ศาสตราจารย์ ...

🎉 ขอแสดงความยินดี 🎉กับ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง Foundation to Eradicate Neuromuscular Diseases : F)E)N)D)  💙ที่ได้รับ...
05/05/2026

🎉 ขอแสดงความยินดี 🎉

กับ มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง Foundation to Eradicate Neuromuscular Diseases : F)E)N)D) 💙

ที่ได้รับทุนสนับสนุนจาก
กองทุนพัฒนาสื่อปลอดภัยและสร้างสรรค์ ประจำปี 2569 ✨

ทุนสนับสนุนเรื่อง
“FEND Friends พื้นที่การสื่อสารและคลังความรู้ เพื่อสนับสนุนการดูแลเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรง” 🕊️

🤍 ความร่วมมือในครั้งนี้สะท้อนถึงความตั้งใจของทั้งมูลนิธิและศูนย์ฯ
ในการพัฒนาองค์ความรู้และสร้างพื้นที่การสื่อสารที่เข้าถึงได้
เพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตของเด็กกล้ามเนื้ออ่อนแรงและครอบครัว 🌱

ขอขอบพระคุณสำหรับการสนับสนุนและความเชื่อมั่นในทีมของเรา 🙏💫
#โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง #ศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงศิริราช #มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง #กล้ามเนื้ออ่อนแรง

🎉 ขอแสดงความยินดี 🎉กับ นางสาวอริสา โพธิ์ชัยสาร(นักสุขศึกษา ประจำศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงศิริราช) และทีม SiNMD 💙ที่ได้รั...
04/05/2026

🎉 ขอแสดงความยินดี 🎉
กับ นางสาวอริสา โพธิ์ชัยสาร
(นักสุขศึกษา ประจำศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงศิริราช) และทีม SiNMD 💙

ที่ได้รับทุนสนับสนุนจาก
กองทุนพัฒนาสื่อปลอดภัยและสร้างสรรค์ ประจำปี 2569 ✨

เรื่อง “แม่โปรดใช้ชีวิตให้มีความสุขหลังหนูจากไป” 🕊️

เพื่อพัฒนาเครื่องมือสื่อสารเรื่องชีวิตและความตาย สำหรับผู้ป่วยเด็กระยะท้ายและครอบครัว 🤍

นี่คืออีกหนึ่งก้าวสำคัญของศูนย์ฯ ในการขับเคลื่อนงานที่มีคุณค่าและความหมายต่อสังคม 🌱

ขอขอบพระคุณสำหรับการสนับสนุนและความเชื่อมั่นในทีมของเรา 🙏💫

#โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง #ศูนย์โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงศิริราช #มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง #กล้ามเนื้ออ่อนแรง

🙏🏻 ขอบคุณพี่อุ๋ยมากๆ นะคะที่เปิดใจอยากรู้จัก และร่วมเป็นอีกแรงในการช่วยดูแลเด็กๆ ที่ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงไปด้วยกัน 🤍📌...
28/04/2026

🙏🏻 ขอบคุณพี่อุ๋ยมากๆ นะคะ
ที่เปิดใจอยากรู้จัก และร่วมเป็นอีกแรงในการช่วยดูแล
เด็กๆ ที่ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงไปด้วยกัน 🤍

📌รอติดตามบทสัมภาษณ์ในรายการ #คุยกับอุ๋ย นะคะ

🫰🏻หากวันนี้…มีพ่อแม่เพียง 1 คน ที่ได้ดูแล้วตัดสินใจตรวจคัดกรองก่อนมีลูก
เพื่อให้เด็กคนหนึ่งได้เกิดมาอย่างปลอดภัย
นั่นก็คือสิ่งที่มีค่ามากที่สุดแล้ว

❤️และหากมีผู้ป่วยหรือครอบครัวเพียง 1 บ้าน
ที่ได้รับ “ความเข้าใจ” และ “ความช่วยเหลือ” จากสังคม
ก็เป็นความสุขใจของพวกเรามากที่สุดเช่นกัน

📌 ร่วมช่องทางการบริจาค เพื่อความสะดวก ท่านสามารถสแกน QR Code เพื่อร่วมบริจาคได้ทันที

หรือสามารถโอนผ่านบัญชีธนาคารได้ตามรายละเอียดด้านล่าง

🔹 1. บริจาคโดยตรงให้ “มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง”
ธนาคารไทยพาณิชย์
เลขที่บัญชี 033-406813-6
บัญชีออมทรัพย์ สาขาบิ๊กซี สะพานควาย

🔹 2. บริจาคผ่าน “ศิริราชมูลนิธิ” (ลดหย่อนภาษีได้ 2 เท่า) ชื่อบัญชี “ศิริราชมูลนิธิ”
• ธนาคารไทยพาณิชย์ (กระแสรายวัน)
เลขที่บัญชี 016-3-00049-4
• ธนาคารกสิกรไทย (ออมทรัพย์)
เลขที่บัญชี 638-2-13545-6
• ธนาคารทหารไทย (ออมทรัพย์)
เลขที่บัญชี 085-2-08995-2
• ธนาคารกรุงเทพ (ออมทรัพย์)
เลขที่บัญชี 901-7-00988-8
• ธนาคารกรุงศรีอยุธยา (ออมทรัพย์)
เลขที่บัญชี 157-1-08108-3
• ธนาคารกรุงไทย (ออมทรัพย์)
เลขที่บัญชี 031-0-04905-9
• ธนาคารออมสิน (ออมทรัพย์)
เลขที่บัญชี 020-02404205-1

📩 กรณีโอนผ่านบัญชีธนาคาร (ศิริราชมูลนิธิ)
สามารถแจ้งหลักฐานเพื่อออกใบเสร็จได้ที่
LINE:

โดยส่งข้อมูลดังนี้
1. หลักฐานการชำระเงิน
2. ชื่อ–นามสกุล
3. วัน/เดือน/ปีเกิด
4. ที่อยู่
5. เบอร์โทรศัพท์
6. เลขบัตรประชาชน

📌 กรุณาระบุความประสงค์
“กองทุนโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง รหัส D004220”

💡 หมายเหตุ
• บริจาคผ่าน QR e-Donation สามารถใช้ลดหย่อนภาษีได้ทันที (2 เท่า)
• ไม่มีการจัดส่งใบเสร็จ

มูลนิธิฯ ขอขอบคุณทุกแรงสนับสนุน
ทั้งแรงบริจาคและแรงใจ
ที่ส่งต่อถึงเด็ก ๆ และครอบครัวผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง 🥰

#โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง #มูลนิธิโรคกล้ามเนื้ออ่อนแรง
#กล้ามเนื้ออ่อนแรง

📌 เวทีเสวนา "ศิลปะในชีวิตของคนต่างวัย"
27/04/2026

📌 เวทีเสวนา "ศิลปะในชีวิตของคนต่างวัย"

🎨 "ต่างวัย ต่างชีวิต ต่างความหลากหลาย แต่เมื่อรวมกัน…คือภาพที่งดงามที่สุด"

บรรยากาศสุดอบอุ่นจากเวทีเสวนา "ศิลปะในชีวิตของคนต่างวัย" หนึ่งในไฮไลต์ของงาน #รวมมิตรบางกอก (11 เม.ย. 69) วงเสวนาที่ทำให้ทุกคนเห็นว่า ความหลากหลาย คือ "พลัง" ที่เชื่อมผู้คนเข้าหากัน 🧡

🙋🏼‍♀️ "อาม่าสุธารัตน์" อาม่าซุปเปอร์แอคทีฟ ไอดอลสูงวัยของใครหลาย ๆ คน มาถ่ายทอดแรงบันดาลใจในการใช้ชีวิตให้สดใสทุกวัน ไม่ปล่อยให้ตัวเองเป็น "คนแก่ขี้ดื้อ" ร่วมด้วย "เต้าอี้ ธรรมสมิต" หนุ่มน้อยมหัศจรรย์ ที่ใช้ความสามารถก้าวข้ามข้อจำกัดของตัวเอง และพี่โฟมม่อน บุริญ ที่มาพูดคุยอย่างเป็นกันเอง

ร่วมด้วยกิจกรรมอีกมากมาย อาทิ
🎨 กิจกรรมพับกระดาษคุชุดามะจาก #มูลนิธิเพื่อเด็กพิการ
📺 โซนเรียนรู้การเข้าถึงสื่อสำหรับทุกคน (AD & CC)
📱VIPA ทุกความสุข… ดูฟรี ไม่มีโฆษณา

😊 หยุดยาวนี้ ชวนมาเที่ยวเล่นกันได้ที่งาน #รวมมิตรบางกอก : Bangkok Inclusive Art Festival 2026 เทศกาลศิลปะเพื่อทุกคน ที่เปิดพื้นที่ให้ความหลากหลายได้แสดงออกอย่างเท่าเทียม

📆 วันนี้ - 12 เม.ย. 69
📌 บริเวณโถง ชั้น 1 - 5 และห้องนิทรรศการ ชั้น 3 หอศิลปวัฒนธรรมแห่งกรุงเทพมหานคร

#ศิลปะเพื่อทุกคน #ความหลากหลาย

ที่อยู่

2 ถนนวังหลัง แขวงศิริราช เขตบางกอกน้อย
Bangkok
10700

เวลาทำการ

จันทร์ 08:30 - 16:00
อังคาร 08:30 - 16:00
พุธ 08:30 - 16:00
พฤหัสบดี 08:30 - 16:00
ศุกร์ 08:30 - 16:00

เบอร์โทรศัพท์

+6624192660

แจ้งเตือน

รับทราบข่าวสารและโปรโมชั่นของ โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงศิริราช: Siriraj Neuromuscular Diseaseผ่านทางอีเมล์ของคุณ เราจะเก็บข้อมูลของคุณเป็นความลับ คุณสามารถกดยกเลิกการติดตามได้ตลอดเวลา

ติดต่อ ธุรกิจของเรา

ส่งข้อความของคุณถึง โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงศิริราช: Siriraj Neuromuscular Disease:

แชร์