มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี Genetic LSD foundation

มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี Genetic LSD foundation ข้อมูลการติดต่อ, แผนที่และเส้นทาง,แบบฟอร์มการติดต่อ,เวลาเปิดและปิด, การบริการ,การให้คะแนนความพอใจในการบริการ,รูปภาพทั้งหมด,วิดีโอทั้งหมดและข่าวสารจาก มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี Genetic LSD foundation, การแพทย์และสุขภาพ, 104/179 หมู่ 5 ซอยทุ่งมังกร 22 แขวงฉิมพลี เขตตลิ่งชัน, Bangkok.

- เพื่อระดมทุนช่วยเหลือผู้ป่วยด้านค่ารักษาพยาบาล ค่ายา รวมทั้งค่าอุปกรณ์ต่างๆ
- ผลักดันภาครัฐให้ตระหนักถึงการรักษาและดูแลผู้ป่วยกลุ่มนี้อย่างเป็นระบบ และต่อเนื่อง
- จัดกิจกรรมเพื่อให้ความรู้แก่พ่อแม่ของเด็กโรคแอลเอสดีในการดูแลเลี้ยงดูและมีความเข้าใจที่ถูกต้อง รวมทั้งแลกเปลี่ยนเรียนรู้ประสบการณ์การดูแลผู้ป่วย
- แบ่งปันสิ่งของที่ได้รับบริจาคให้แก่ผู้ป่วยที่ขาดแคลน เช่น รถนั่ง อาหารเหลว เครื่องช่วยฟัง ฯลฯ
- เผยแพร่และให้ความรู้เรื่องโรคและการป้องกันการเกิดโรคแอลเอสดีในประเทศไทย โดยผลิตสื่อการศึกษา เช่น วีดีโอ เอกสาร
- แผ่นพับและหนังสือ รวมทั้งจัดทำ Web Site เพื่อใช้ในการให้ความรู้แก่พ่อแม่ผู้ปกครองและเป็นวิทยาทานแก่บุคคลทั่วไป

มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี มีความยินดีจะแจ้งให้ทราบว่าผู้ป่วยโรคโกเช่ร์ชื่อน้ิอง มาร์ติน การี ได้ทำการปลูกถ่ายไขกระดูกไ...
20/05/2026

มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี มีความยินดีจะแจ้งให้ทราบว่าผู้ป่วยโรคโกเช่ร์ชื่อน้ิอง มาร์ติน การี ได้ทำการปลูกถ่ายไขกระดูกไป โดยความร่วมมือจากหน่วยเวชพันธุศาสตร์ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลรามาธิบดีมูลนิธิรามาธิบดี และมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี เมื่อเดือนเศษที่ผ่านมา ผลการปลูกถ่ายไขกระดูกเป็นไปด้วยดี มีความเข้ากันของไขกระดูกดีมาก และอยู่ระหว่างการติดตามอาการเป็นระยะๆ นับเป็นผู้ป่วยโรคโกเช่ร์รายที่ 7 ที่ปลูกถ่ายไขกระดูกสำเร็จ ซึ่งหมายถึงผู้ป่วยจะหายเป็นเด็กปกติ ไม่ต้องมารับยาเอนไซม์อีกในอนาคตอันใกล้ สามารถไปเรียรได้ ทำงานได้ และทำให้ลดงบประมาณของสปสช.ค่าเอนไซม์ไปอีกหลายสิบล้านบาท
และเป็นตัวอย่างให้กับผู้ป่วยรายอื่นๆที่จะหายขาดจากโรคได้ หากพบไขกระดูกที่เข้ากันได้ในอนาคต
มูลนิธิฯจึงขอเป็นกำลังใจและขออวยพรให้น้องประสบความสำเร็จจากการรักษา เป็นกำลังสำคัญขิงสังคมและแระเทศชาติต่อไป

ด้วยคณะเภสัชศาสตร์ มหาวิทยาลัยมหิดล มีความประสงค์จะทำการสัมภาษณ์ผู้ป่วยหรือผู้ปกครองผู้ป่วย โรค ปอมเป ในประเทศไทยเพื่อเป...
21/04/2026

ด้วยคณะเภสัชศาสตร์ มหาวิทยาลัยมหิดล มีความประสงค์จะทำการสัมภาษณ์ผู้ป่วยหรือผู้ปกครองผู้ป่วย โรค ปอมเป ในประเทศไทย
เพื่อเป็นส่วนหนึ่ง ประกอบการประเมินความคุ้มค่าของการวินิจฉัย ดูแล รักษา ป้องกัน โรคปอมเป
หากผู้ป่วยโรค ปอมเป หรือผู้ปกครองสนใจจะร่วมให้สัมภาษณ์ โปรดติดต่อ
รศ.ดร.ภญ.มนทรัตน์ ถาวรเจริญทรัพย์
คณะเภสัชศาสตร์ มหาวิทยาลัยมหิดล โทร. 063-9929888
หรือ มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี
โทร 081-7528331

มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี เป็นส่วนหนึ่งของการจัดงานวัน  โรคหายาก ปีที่ 16 ในวันที่ 1 มีนาคม 2569 โดยมีมูลนิธิเพื่อผู้ป...
02/03/2026

มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี เป็นส่วนหนึ่งของการจัดงานวัน โรคหายาก ปีที่ 16 ในวันที่ 1 มีนาคม 2569 โดยมีมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก และภาคีเครือข่าย แพทย์ หน่วยงานภาครัฐ กลุ่มผู้ป่วยโรคหายาก ร่วมกันหาแนวทางในการขับเคลื่อนการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคหายาก ให้เข้าถึงสิทธิ์การรักษาทั้ง3 กองทุน
ภายในงานมีการเสนอแนวทางในการจัดการให้ได้มาซึ่ง
1 งบประมาณในการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคหายาก
2 การวินิจฉัยและส่งต่อการรักษา
3 การรักษายาทีามีราคาถูก และยาราคาแพง
4 ควรกำหนดให้มีหน่วยงานที่กำกับดูแลผู้ป่วยโรคหายาก โดยตรง
5 การลงทะเบียนผู้ป่วยโรคหายาก เพื่อทราบจำนวนผู้ป่วย และนำข้อมูลไปประกอบการรักษา คำนวณงบประมาณ
6 การจัดระบบการศึกษาให้ผู้ป่วยโรคหายาก
ขณะนี้โรคหายากเกือบทั้งหมด ยังไม่ได้รับสิทธิ์ ค่า การวินิจฉัยโรคว่าเป็นโรคหายากโรคอะไร ค่ารักษาพยาบาลด้วยยาที่จำเพาะเจาะจงตรงกับโรคที่เป็นอยู่ จึงยังเป็นภาระของครอบครัวผู้ป่วยที่จะต้องใช้กพลังทรัพย์ของครอบครัวในการดำเนินการทั้งหมด หวังว่าผลของการระดมความคิดภายในงานจะได้นำไปดำเนินการต่อจากภาครัฐและหน่วยงานที่เกี่ยวเพื่อการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคหายากให้เท่าเทียมกับการดูแลรักษาโรคอื่นๆที่รัฐดูแลอยู่ในขณะนี้ #วัน โรคหายาก #มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี #ความเท่าเทียมในการดูแลรักษา

ที่อยู่

104/179 หมู่ 5 ซอยทุ่งมังกร 22 แขวงฉิมพลี เขตตลิ่งชัน
Bangkok
10170

เบอร์โทรศัพท์

+6624484231

เว็บไซต์

แจ้งเตือน

รับทราบข่าวสารและโปรโมชั่นของ มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี Genetic LSD foundationผ่านทางอีเมล์ของคุณ เราจะเก็บข้อมูลของคุณเป็นความลับ คุณสามารถกดยกเลิกการติดตามได้ตลอดเวลา

ติดต่อ ธุรกิจของเรา

ส่งข้อความของคุณถึง มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี Genetic LSD foundation:

แชร์