社團法人台灣髓緣之友協會

16/09/2026

【髓友之聲】EP36 『中場，休息一下』（上集） – 台大醫院血液腫瘤科 ✨吳尚儒醫師 & 電子業 機構✨RD Kenny 信福
本集邀請了吳尚儒 醫師和Kenny先生，除了吳醫師分享治療中飲食的建議，來賓Kenny先生也分享同時罹癌兩次的歷程；然而治療中面對至親的離世，Kenny話語中充滿了許多不捨，他化悲痛為力量走向康復，讓我們一同傾聽他想對已故親人說的話~

本集內容包含：
1. 邀請分享出診斷時的情況與當下的感受。
2. 治療過程中，帶來的不便與不適，是什麼樣的信念讓你堅持下去。
3. 確診後的心境變化與體悟。
4. 如何讓自己恢復正常生活，正能量為自己打氣。

15/09/2026

台灣癌症基金會目前正在進行一項病友調查，主要希望了解癌友在治療過程中的對新藥與治療可近性，以及藥費對病友與家庭所造成的負擔，調查結果會作為藥品給付倡議使用。
目前整體問卷持續收件中，不過血癌病友的填答人數相對較少，請大家幫忙將問卷轉發給符合條件的病友，邀請大家分享經驗。
📍調查名稱：《癌症病友治療可近性與家庭負擔調查》
📍對象：癌症病友及家屬／照顧者
📍期間：9/10～9/23
👉問卷連結： https://reurl.cc/MWMb4K
為感謝病友協助，填妥問卷可參加抽獎，共抽出100名，每名會贈送100元超商電子禮券。
問卷採匿名方式，資料僅供調查分析及政策倡議使用，對外僅呈現整體或去識別化結果，不會揭露個別填答者身分。

15/09/2026

《💚 9 月 15 日世界淋巴癌日｜全台醫師齊心響應！》
癌症希望基金會特別邀請全台多位血腫科與專科醫師，一起以代表關懷的「綠色絲帶」，提醒大家務必牢記淋巴癌【燒、腫、癢、汗、咳、瘦】6 大警訊~

15/09/2026

【髓友之聲】EP35 住院安心、安心住院 –台大血腫病房暨臨床細胞中心 ✨洪燕萍護理長✨
本集邀請了深受病人信賴的台大血液腫瘤科 燕萍護理長，除了談論臨床實務經驗外，護理長也和我們分享她自己罹癌的歷程，即便焦慮、痛苦，但她告訴自己接住這份「禮物」後，就是給自己重生的機會。

本集內容包含：
1. 感染隔離應注意的事項。
2. 罹患第二或第三個癌症時，有何方式可以幫助病人調適心情？
3. 經濟弱勢的病人，有哪些社會資源可尋求協助。
4. 護理長有非常豐富的照護經驗，可以給我們病人或家屬一些叮嚀與鼓勵嗎？

14/09/2026

慢性骨髓白血病不只是疾病本身，也會影響生活的許多面向，本問卷希望透過您的分享，了解治療過程與日常生活中的真實感受。您的每一份回饋，都能幫助醫療團隊更貼近患者需求，提供更完善的照護與支持。問卷資料僅供研...

14/09/2026

🧭【抵達停藥緩解前，治療旅程需要經過哪些重要里程？】

2026 CML病友衛教講座圓滿落幕！今年我們以「CML環島治療旅程」為主題，透過一站又一站的衛教分享陪伴病友及家屬認識CML治療歷程，進一步了解下一階段的治療目標。

在邁向停藥緩解（TFR）的過程中，每一步都很重要：

⛰️ 規律接受治療，維持疾病穩定
🔍 定期接受檢測，掌握治療反應
🎯 達到並持續維持深度分子反應
👩‍⚕️ 由醫師完整評估是否符合TFR條件
🩺 停藥後仍須依照醫囑密切監測

停藥緩解並非在症狀改善或單次檢測數值穩定後，就可以自行停藥，也不是每位病友都適合。每個人的疾病狀況與治療進度不同，重要的是持續了解自己的治療狀況，並與醫療團隊充分討論適合自己的治療方向。

無論目前走到哪一站，規律治療、穩定控制與持續追蹤，都是治療路上值得肯定的重要成果。🌱

⚠️提醒您請勿自行調整或停止用藥，任何治療決定皆應與醫師充分討論。
#慢性骨髓性白血病 #停藥緩解 #穩定治療 #持續監測 #醫病共同決策

14/09/2026

快來看看，目前開放報名中喔！！

🎈【2026 遇見髓緣｜世界慢性骨髓性白血病日 病友衛教講座】🎈

一年一度的世界慢性骨髓性白血病日，我們邀請病友、家屬與對血液病有興趣的朋友，一同參與這場充滿知識與溫暖的講座 💗

✅時間｜09月20日（日）13:30～16:30
✅地點｜集思台大會議中心米開朗基羅廳
（台北市大安區羅斯福路四段85號B1）
✅對象｜血液病病友及家屬、有興趣之民眾
✅報名｜免費參加，請來電報名（額滿為止）
✅洽詢專線：台灣髓緣之友協會 (02)2564-3927

🩸 認識慢性骨髓性白血病 🩸
一起動起來，感受身心活力
讓我們一起了解CML、支持病友、擁抱健康與希望！

#慢性骨髓性白血病 #台北 #台灣髓緣之友協會 #衛教講座

14/09/2026

本會會員子女獎學金9月1日起至9月30日接受申請~

14/09/2026

面對疾病，不必獨自承擔。
多一點理解、多一份陪伴，就是病友繼續前進的重要力量。
三軍總醫院血液腫瘤科暨再生醫療中心 #陳昱光 醫師｜【癌症HOLD得住】
🎬 觀看完整影片：

當摸到脖子或腋下腫塊、常常發燒或夜間冒汗時，究竟只是感冒還是淋巴系統發出的求救訊號？淋巴癌雖然聽起來可怕，但它其實是現代醫學中治癒率極...