https://vstygnemo.org.ua/people/view/?id=105

Уляна Гірук - СМА І типу, Kovel (2026)

17/02/2022

Я б хотіла розпочати серію постів та подякувати людям, близьким, які нам допомагали наблизитись до нашої мети та зберегти життя моєї Уляни.

Найперше, найболючіше "дякую" хочу сказати моєму чоловіку та татові Уляни - Богдану.
Ти казав мені, що ми обов'язково виграємо цей укол у січні, чи на початку лютого. 15 числа я згадала про це, коли ми їхали з лікарні і сльози заливали очі. "Ти помилився, цього не сталося" - думала я.
І вже на наступний день нам кажуть новину. Чекаємо підтвердження лікаря. Дзвінок: «Так, прийшло офіційне підтвердження! Уляна виграла в лотерею".
Боже, дякую тобі! Богдан, дякую тобі! Я щиро вірю всім серцем, що це ти! Це просто диво, магія. Я не знаю, яке слово підібрати. Але це сталося завдяки тобі, твоїй вірі.
Бог забрав тебе до себе, подарувавши життя нашій Улі.
Я б дуже хотіла, щоб ти був поруч і ми разом раділи цій новині! Стрибали, сміялись і плакали. І я знаю, що ти тут, з нами🙏

Дякую тобі, татку, за життя❤️

16/02/2022

Друзі!!!
Ура!!🥳
Наш збір закрито!!
Сьогодні нам повідомили, що наша Уляна виграла укол Zolgensma в лотерею від компанії Новартіс!
Уляна отримає укол безкоштовно!
Я так мріяла про це, але навіть не уявляла, що це може статися!
Богдане, наш любий татку, ти зміг! Ти врятував Уляну! Дякую тобі за її життя!
Дякую всім вам за допомогу моїй Улі❤️
Я не могла уявити скільки навколо чуйних та щирих людей, які для моєї дитини робили все🙏
Низький вам материнський уклін.

Прошу всіх дати нам трішки часу, щоб опанувати ці емоції і ми повернемось з усією точною інформацією, в тому числі фінансовою.🙏

15/02/2022

Спінальна м'язова атрофія (SMA, СМА), — рідкісне нервово-м'язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресивною атрофією м'язів, що призводить до ранньої смерті.

Захворювання спричинено генетичним дефектом у гені SMN1, який містить білок SMN (від англ. survival of motor neuron — «виживання мотонейронів»), що широко представлений у всіх ядерних клітинах та необхідний для виживання мотонейронів.

Низький рівень вмісту білка призводить до втрати функціонування клітин у передньому розі спинного мозку та атрофії м'язів.

Спінальна м'язова атрофія має різні рівні інтенсивності прояву, для всіх них характерною є прогресивна атрофія м'язів та втрата рухомості.
Спершу уражаються проксимальні м'язи (знаходяться біля тулуба) та м'язи Діафрагми.

Онасемноген абепарвовек (англ. Onasemnogene abeparvovec, Золгенсма) — перший лікарський препарат для генної терапії спінальної м'язової атрофії.

Випускається компанією Novartis. Терапія надає функціональну копію гена SMN для зупинки прогресування захворювання за допомогою стійкої експресії білка SMN. Функціональна копія гена SMN вводиться з допомогою аденоасоційованого вірусу (AAV) серотипу 9, AAV9.
Тобто, фактично, Золгенсма замінює пошкоджений ген його копією.
Золгенсма зареєстрований в книзі рекордів Гіннеса як найдорожчий препарат у світі.

Але він необхідний для Уляни, тому ми мусимо зробити все необхідне для його отримання. Прошу Вашої підтримки.

РЕКВІЗИТИ ДЛЯ ДОПОМОГИ:

Приватбанк🏦
‌
5168 7574 1251 3253
‌Гірук Юля Володимирівна (грн)🇺🇦

5168 7574 1238 5785
‌Гірук Юля Володимирівна (грн)🇺🇦

5168 7451 1979 5349
‌Гірук Станіслав Васильович (грн)🇺🇦
‌
‌5168 7451 1979 4615
‌Гірук Юлія Володимирівна (євро)🇪🇺
‌HIRUK YULIIA
‌
5168 7451 1979 4607 ‌
‌Гірук Юлія Володимирівна (долари)🇺🇸
‌HIRUK YULIIA

Monobank🏦
‌
4441 1144 1712 5414 ‌
‌Гірук Станіслав Васильович (грн)🇺🇦

#сма #золгенсма #волшебник #волонтер #фея #детисма #благотворительность #Польша

15/02/2022

Пограємо у гру?

Дивно це звучить, коли справа йде про збір коштів на порятунок життя. Але, насправді, я намагаюся триматися, розважати Уляну як можу.

Пропоную приєднатися і пограти з нами в гру. Непросту, а ту, яка допоможе рятувати життя.
Гра називається "хвостики".

У кожного з нас є банківський рахунок, на якому зберігається певна сума коштів. Припустимо, це 12 345 грн.
Я розумію наскільки ці кошти важливі для вас. Тому прошу допомогти так, як ви можете і перерахувати хвостик для Улянки.

Просто "відрізавши" певну суму. Це можуть бути 5, 45, 345, а, можливо, і 2 345 грн.
Допоможіть Улянці хвостиком🙏
Гра, що рятує життя.

РЕКВІЗИТИ ДЛЯ ДОПОМОГИ:

Приватбанк🏦
‌
5168 7574 1251 3253
‌Гірук Юля Володимирівна (грн)🇺🇦

5168 7574 1238 5785
‌Гірук Юля Володимирівна (грн)🇺🇦

5168 7451 1979 5349
‌Гірук Станіслав Васильович (грн)🇺🇦
‌
‌5168 7451 1979 4615
‌Гірук Юлія Володимирівна (євро)🇪🇺
‌HIRUK YULIIA
‌
5168 7451 1979 4607 ‌
‌Гірук Юлія Володимирівна (долари)🇺🇸
‌HIRUK YULIIA

Monobank🏦
‌
4441 1144 1712 5414 ‌
‌Гірук Станіслав Васильович (грн)🇺🇦

‌А Банк🏦
‌
5375 2352 0031 1593 ‌
‌Гірук Станіслав Васильович (брат тата Улянки) (грн)🇺🇦

‌Аваль банк🏦
‌4149 5100 9793 2836 ‌
‌Гірук Юлія Володимирівна (грн)🇺🇦

‌Ощад банк🏦
‌
5167 8031 1188 3380 ‌
‌Гірук Юлія Володимирівна (грн)🇺🇦

‌Кредо банк🏦
‌
5355 1762 4995 0930 ‌
‌Гірук Юлія Володимирівна (грн)🇺🇦

5355 1764 8696 9742 ‌
‌Гірук Юлія Володимирівна (злоті) 🇲🇨
‌
Dla mieszkańcówl Polski konto bankowe w PKO
‌06102011270000110203589041
‌(zloty)
‌HIRUK

#сма #сбор #ДітиМиВстигнемо #япідтримуюорфанних

14/02/2022

"Валентинка" - для маленької дитинки!

З любові починається життя,
Любов - то є сама надія,
Любов - малесеньке дитя,
Моя найбільша в світі мрія...

Любов - це найбільше, найсвітліше та найщиріше почуття в цілому світі, що надихає, окрилює, возвеличує, додає нових і нових сил жити, творити, боротись й перемагати.
Бо любов - ВСЕперемагаюча...
Вона перемагає зло, ненависть, образи і...хвороби, дарує нове життя...
Бо, якби не було великого кохання між татком Богданом (на жаль, покійним) і мамою Юлею, то не з'явилася б на світ маленька красуня на ім'я Уляся, наша Улянка, яку ми з вами за цей час теж зуміли і встигли дуже-дуже сильно полюбити.
А хіба можна не любити таке миле й сонячне янголятко, оченята якого випромінюють непідкупну дитячу щирість, простоту й...ту ж саму ЛЮБОВ❤️❤️❤️)))
Так, в нашому дописі кохання та любов будуть ключовими словами, адже сьогодні - День Святого Валентина - покровителя всіх закоханих!!!
Любов зароджується між двома закоханими серцями, любити найсильніше можна Маму, куточок, де народилися.
А ще палко можна кохати кожен день, кожну мить, загалом - життя, що дароване нам Богом.
Тепер - про головне!!!
Так, саме наш маленький "купідончик" Улянка змогла поєднати частинки наших із вами сердець в одне велико-велике серце - в одну безмежну і щиру Любов до неї.
Недарма ж кажуть, що, якщо дитина облюбована змалку теплом й увагою, - то згодом вона теж буде коханою та вмітиме по-справжньому любити.
Маленька дівчинка зараз "купається" в океані любові… Найбільше її любить Мама, яка практично віддає всю себе своїй кровиночці, та найрідніші мамині люди - вся дружна і велика родина Неводнічиків)))💕👣💯
Безмежно закохані в Улянку найближчі рідні татка "Боді" (так доця називає свого любимого мужчину й досі...).
А для бабусі - вона єдина Любов, що залишив по собі на цьому світі дорогий син(depressed)(prayer_hands)
Коли вона дивиться на миле личко своєї онучки - і сум, і радість переплітаються разом. Але все ж переважає... Любов..... Тож цього дня маємо хорошу нагоду сказати про свої почуття не тільки коханим, а й нашій Уляночці, нашій маленькій зірочці!
Не скупімося, подаруймо хоч маленьку крихту душевного тепла цій дівчинці, подаруймо свою любов малечі, помолившись до Всевишнього про її якнайшвидше одужання.
А ще - подаруймо "валентинку" для маленької дитинки!!!

P. S. Реквізити банківських рахунків бажаючі можуть побачити на сторінках мами Юлі Гірук та доні - Уляни Гірук!!!

Любіть й даруйте свою Любов іншим.
Дякуємо усім, хто з нами!!!
Ми вас - Любимо)))Вас Любить великою Любов'ю ...наша з вами маленька Улянка!!!

13/02/2022

Ми не стоїмо на місці й це ваша заслуга!
Дякую кожному, хто долучається та допомогає нам!
Ми продовжуемо наш шлях до закриття збору🙏
Щиро вас прошу залишатися з нами поруч, мені дуже потрібна ваша підтримка.
Допомогти Улянці можливо будь-яким способом:
🗣 інформаційно - зробити репост публікації у себе на сторінці чи у сторіз, розповісти нашу історію друзям, знайомим, працівникам.
👫🏻 долучитися до нашої команди волонтерів.
💳 Переказати посильну фінансову допомогу

Разом з тим, хочу вибачитись перед усіма за допущену помилку у минулому звіті. Відсоток зібраних коштів становить 17,6%.
Загальна сума збору $2 300 000, всього зібрано $403 950, що становить саме такий відсоток. Нажаль, в попередньому звіті ми порахували відсоток зібраних коштів не від загальної суми, а від суми, яку залишилось зібрати. Це наша помилка, ми її розуміємо та ще раз щиро просимо у кожного вибачення.

10/02/2022

Вже скоро всі люди на землі будуть святкувати день, якого чекають всі закохані 👩‍❤️‍👨, та якого так бояться всі одинокі люди😔Цього року я також напишу свою валентинку❤️, але я подарую її найкращій дівчинці на планеті. Адже крім неї у мене більше нікого немає. Я прошу вас приєднатися до мене та задарувати мою Улянку найгарнішими валентинками від щирого серця. В цьому пості ви можете побачити можливі варіанти привітання: робіть скріншот 📸, обирайте валентинку ♥️, та подаруйте її мої дівчинці👧
Ми будемо вам дуже вдячні за це🙏

09/02/2022

Щиро дякуємо ICTV за сюжет про нашу Улянку.
Це ще одна така важлива для нас можливість попросити про допомогу на всю нашу рідну країну.
Дуже сподіваємось на відгук людей і віримо, що з такою підтримкою ми зможемо врятувати життя Улянки.
Щоразу, коли чую в новинах, чи навіть у сторіз інших людей про хворобу Уляни, досі не можу повірити, що це все про нас. Однак, моя Улянка хворіє страшною хворобою СМА і потребує термінової допомоги.
Я, як мама, благаю кожного допомогти мені врятувати мою дівчинку🙏
Вона - єдине моє щастя, моя підтримка, моя величезна любов. Без неї мені ніяк. Допоможіть врятувати нас🙏

08/02/2022

Кожен фінансовий звіт ще раз підтверджує, що ми не одні🙏 І це щоразу вселяє все більшу віру в те, що вже дуже скоро ми отримаємо такий потрібний нам укол Zolgensma❤️
Просимо лише про одне: не залишайте нас🙏 Ще так багато потрібно. Ми крокуємо впевнено! Головне не зменшувати швидкість🙏

06/02/2022

Ніхто не відповідає...

Саме в цей момент до мене звернулася моя сімейний лікар з порадою: «Юля, треба починати збір! Треба рятувати Улянку!»
Вона вселила в мене вогник надії.
Тоді, поховавши чоловіка, ми з усією родиною розпочала збір.
Найбільшою підтримкою для мене стали мої рідні та рідні покійного чоловіка.
Моя рана ще не давала мені адекватно мислити і вирішувати якісь справи.

Та я мусила зібратись з силами. У нас ТЕРАПІЯ..
І от ми знову в Польщі, де за дверима квартири я повсюди бачу речі Богдана.
І знову розпач, сльози, безвихідь...
Як жити далі???
Бог забрав життя у мого Богдана, аби його донечка отримала шанс!!!
Тільки ця думка тримає мене, а я тримаюсь за її. Бо боюсь що зламаюсь, здамся, впаду в депресію, просто втрачу розум.
Життя в Польщі для нас нічим особливо не відрізняється від життя в Україні. Єдине: ми тут одні, одні на чужині.
Самі самісінькі.
І до лікарні, і назад нас немає кому провести, нема нашої опори..
А був би наш Бодя (так ніжно називає тата Уляна)…
Я стикнулися з багатьма труднощами, до яких раніше я не мала ніякого відношення.
Зараз на мені оплата рахунків за квартиру. А тут, як виявилось, не все так просто.
Потрібно проплатити інтернет, а мови я взагалі не знаю.
Усі документи, що були оформлені на Богдана, потрібно переоформляти на себе, аби в подальшому отримувати СПІНРАЗУ....

І ще багато-багато моментів, від яких голова часом вибухає і відмовляється думати.
Та це нічого. Я впораюсь. Ми впораємось. МОЯ ВЕЛИЧЕЗНА РОДИНО, СІМ'Я, ДРУЗІ, БЛОГЕРИ, БЛАГОДІЙНИКИ, ЗНАЙОМІ ЗНАЙОМИХ І ЗОВСІМ НЕЗНАЙОМІ МЕНІ ЛЮДИ, ЯКІ НЕ ПРОЙШЛИ МИМО НАС.
Я повірила ВАМ🙏

05/02/2022

Ми зустрілись.
Деякий час зустрічались. Потім розходились. З часом розуміли, що не можемо один без одного і знову сходились. Це була любов❤️

Одного прекрасного осіннього дня ми дали клятву перед Богом 🕌 та людьми: І В ГОРІ І В РАДОСТІ, І В БАГАТСТВІ І В БІДНОСТІ.....
Ми - сім'я❤️
За деякий час нас побільшало.
Уляна 👧🥰
Так ми вирішили назвати доню.
Юля і Уля - тішився він. Наш коханий татко, наша любов, наша опора, наше ВСЕ!
Ми втрьох раділи життю, допоки нас не наздогнало ГОРЕ, ім'я якому СМА⚡🕳️
Усе, що стосувалося цього слова, не вкладалося в голову...
Розпач, біль, безвихідь, ненависть...
Та хто ж нам винен??!
Ми закрились в собі, в нас опускалися руки.
Моментами життя втрачало сенс..
Ви нас осудите??? Чому ж нічого не робили??

Ми перечитали тонни інформації, переслухали сотні лікарів, змінювали один за одним масажистів-реабілітологів.
І нічого...
Улянка втрачала сили, почала закидати голівку, не переверталась, перестала намагатись піднімати ніжки...

Прочитали про укол-спасіння, але ціна…
Ціна просто космічна. Звичайній людині, навіть з допомогою родичів, не зібрати.
«Я знайду вихід, я не хочу чужих грошей", - постійно говорив Богдан.

Він вів переговори з кимось з-за кордону.
Я йому вірила, бо він єдиний, хто казав: «Усе буде добре!!!»
І от ми уже й в Польщі.
Тут ми і отримаємо спасіння під назвою СПІНРАЗА.
Склали плани на життя в Польщі:
- відсидіти карантин, 2 тижні.
- оглянути район, в якому зняли квартиру.
- швидко з'їздити до України, владнати незавершені справи.
- ОДЕРЖАТИ ТЕРАПІЮ, яка зупинить прогресування хвороби.

І все ніби за планом. От тільки вже на третьому пункті величезна перепона.
Мій найкращий чоловік, татко Улі не повернувся до нас...
Його не стало..
Сльози заливають очі.
09.01.22 я сама, з дитиною на руках, шукаю можливість виїхати з Польщі, аби востаннє побачити того, хто мав би бути з нами - І В ГОРІ І В РАДОСТІ.....
Побачити і попрощатись..
Як ти міг мене лишити саму???
Кому я потрібна???
Кому потрібна наша Уляна??

Уляна Гірук - СМА І типу

17/02/2022

16/02/2022

15/02/2022

15/02/2022

14/02/2022

13/02/2022

10/02/2022

09/02/2022

08/02/2022

06/02/2022

05/02/2022

Address

Telephone

Website

Alerts

Contact The Business

Shortcuts

Share

Category