10/04/2026
Kraj jednog teškog razdoblja, početak novog poglavlja i zahvalnost ❤️
Dragi naši,
kada smo prije pola godine krenuli na ovaj „put”, nismo znali kamo će nas odvesti. Znali smo samo da pred nama stoji ozbiljna i neizvjesna borba za život, da liječenje koje mi je bilo potrebno nije dostupno u našoj zemlji na način koji smo smatrali dovoljno sigurnim i da ćemo za odlazak na liječenje u inozemstvo trebati pomoć.
Tada ste se pojavili vi. Neki su nas poznavali osobno, neki nas nikada prije nisu sreli. Netko je donirao sredstva, netko je podijelio našu priču, netko nas je ohrabrio porukom, netko se molio za nas. Osjetili smo ogromnu podršku, veliku brigu i ljubav s vaše strane. A to je nešto što ćemo pamtiti cijeli život.
Zahvaljujući vama mogli smo otići tamo gdje smo pronašli tim kojem smo odlučili povjeriti moj život. Također, zahvaljujući vašoj podršci imali smo mir koji nam je bio potreban da se možemo fokusirati na liječenje.
Sada kada smo konačno došli kući i dok iza sebe ostavljamo dosad najteže razdoblje našeg života, osjećamo potrebu da vam ne kažemo samo hvala, nego i da vam ispričamo što se zapravo događalo. Želimo da znate za što ste se zajedno s nama borili.
Zato u nastavku donosimo cjelovitu priču o tome što je bila moja dijagnoza, zašto je moj slučaj bio toliko složen, koje smo mogućnosti imali, zašto smo odabrali liječenje u Cleveland Clinic, što je tijekom liječenja učinjeno i što tek slijedi.
Ovo je naša priča, ali i na neki način i vaša 😊
❓Koja je bila moja dijagnoza?
Bland-White-Garland sindrom, odnosno ALCAPA (Anomalous Left Coronary Artery from the Pulmonary Artery). Urođena bolest srca kod koje lijeva koronarna arterija, koja bi trebala polaziti iz aorte, nepravilno polazi iz plućne arterije. Posljedica je da srčani mišić tijekom života ne dobiva krv na prirodan način, što dovodi do postupnog oštećenja srčanog mišića, srčanog zatajenja, poremećaja srčanog ritma i bolesti zalistaka.
U mom slučaju posljedice su nakon 48 godina bile izrazito ozbiljne.
Preoperativni metabolički PET scan miokarda u Cleveland Clinic 16.4.2026. pokazao je ejekcijsku frakciju od svega 19 %. Ejekcijska frakcija pokazuje koliko učinkovito srce izbacuje krv pri svakom otkucaju, a vrijednost od 19 % predstavlja teško oslabljenu funkciju srca i razinu pri kojoj se najčešće planira transplantacija srca.
Uz teško srčano zatajenje, imao sam i fibrilaciju i undulaciju atrija, oštećenje mitralnog zalistka, teške poremećaje provođenja srčanog impulsa (potpuni blok lijeve grane i AV blok 1. stupnja), predijabetes, povijest moždanog udara i TIA-e.
Drugim riječima, nije se radilo o kirurškom zahvatu poput ugradnje stenta ili premosnice, to su tipovi jednostavnije revaskularizacije koja se godišnje u Hrvatskoj napravi u 1200 operacija na srcu, nego o iznimno složenom slučaju i velikoj, visoko rizičnoj operaciji, u kojoj je bilo potrebno istodobno riješiti više ozbiljnih problema.
❓Koji je bio naš plan kada smo pokrenuli akciju prikupljanja sredstava?
Kao što je bilo navedeno i u našoj priči na WhyDonateu, cilj liječenja bio je:
uspostaviti normalan dovod krvi u srčani mišić,
popraviti mitralni zalistak,
napraviti ablaciju kako bi se srcu vratio sinusni ritam,
te, prema procjeni liječnika, ugraditi CRT-D uređaj radi sinkronizacije rada srčanih komora zbog poremećaja provođenja srčanog ritma.
U Hrvatskoj je prvotno bila preporučena transplantacija srca, a kasnije je konzilij liječnika revidirao mišljenje i preporučio ugradnju CRT-D uređaja.
Naš je cilj bio: ne liječiti samo posljedice već pokušati ukloniti osnovni uzrok srčanog oštećenja, a to je abnormalni krvotok od rođenja. Nakon konzultacije s kirurgom u Cleveland Clinic postalo nam je jasno da to nije nemoguća misija budući da kirurzi u Clevelandu imaju mnogo iskustva u visokorizičnim višestrukim operacijama i reoperacijama čak i kod osoba s brojnim zdravstvenim problemima poput mojih.
❓Što je na kraju učinjeno?
Nakon reoperacije na otvorenom srcu 20.5.2026., prvi put, poslije 48 godina života, imao sam prirodan krvotok kroz lijevu koronarnu arteriju.
Kirurški tim Cleveland Clinic izveo je reimplantaciju lijeve koronarne arterije na aortu, odnosno zahvat kojim je koronarna arterija ponovno spojena na mjesto na kojem bi se, prema normalnoj ljudskoj anatomiji, trebala nalaziti.
U istoj operaciji popravljen je i mitralni zalistak te je kirurški zatvoreno ušće lijevog atrija kako bi se smanjio rizik stvaranja krvnih ugrušaka povezan s fibrilacijom atrija. Dakle, tri operacije u jednoj.
Nakon dva mjeseca, 27.07.2026., učinjena je i ablacija pulmonalnih vena, čime su liječnici uspješno tretirali fibrilaciju i undulaciju atrija.
Što se tiče ugradnje CRT-D uređaja, elektrofiziolog je rekao da bi bilo dobro pričekati barem 6 mjeseci da se srce oporavi od dvije operacije na srcu.
❓Znači li to da je moje srce sada spremno za velike fizičke napore ili će tek biti nakon ugradnje CRT-D uređaja?
Ne. Većinu mog života pogrešna anatomija srca sustavno je uništavala moje srce. Nedavna velika rekonstrukcija u svibnju ove godine promijenila je anomalnu anatomiju i srce se sada treba prilagoditi novoj anatomiji, za što je potrebno vrijeme od oko godinu dana, prema procjeni kirurga.
To znači da i dalje neću moći izvoditi teške fizičke aktivnosti i morat ću uz pomoć kardiologa nastaviti pažljivo pratiti stanje svog srca.
Međutim moja trenutna ejekcijska frakcija i opće stanje daju razloge za optimizam. Prema riječima mog kirurga, Cleveland Clinic u svojoj evidenciji ima pacijente koji su sa smanjenom, ali stabilnom ejekcijskom frakcijom,uz odgovarajuće liječenje i praćenje, dugo živjeli aktivnim životom umjerenog tempa.
❓Zašto transplantacija nije bila naš prvi izbor, iako se njome dobiva „novo“ srce?
Transplantacija srca zvuči kao konačno rješenje: dobije se „novo“ srce i problem je riješen. Nažalost, stvarnost je puno složenija.
Transplantacija nije jednostavna zamjena dotrajalog organa novim organom s doživotnim vijekom trajanja. Primatelj nakon transplantacije mora doživotno uzimati imunosupresivnu terapiju kako bi se smanjio rizik odbacivanja presađenog organa, što sa sobom nosi ozbiljne rizike i komplikacije.
Prema podacima i procjenama koje su nam u Hrvatskoj predstavljene tijekom konzultacija o liječenju, prosječno preživljavanje nakon transplantacije srca iznosi približno desetak godina, dok su ponovne transplantacije kod istog primatelja iznimno rijetke. Zato je, kada god postoji realna mogućnost da se vlastito srce sačuva i funkcionalno oporavi to uvijek bolja opcija od transplantacije.
Prema procjeni liječnika Cleveland Clinic, to je predstavljalo dugoročniju i medicinski smisleniju opciju od odlaska na transplantaciju u mojoj dobi.
❓Je li se reimplantacija ALCAPA-e mogla napraviti i u Hrvatskoj?
U Hrvatskoj postoje izvrsni kardiokirurzi i kvalitetni stručnjaci za liječenje prirođenih srčanih mana. Oni pacijente s ALCAPA-om operiraju otprilike svake četiri godine, ali isključivo u dječjoj dobi.
Međutim, postojanje stručnosti za liječenje ALCAPA-e kod djece nije isto što i iskustvo u liječenju odraslog pacijenta koji je 48 godina živio s tom manom, koji je već prošao operaciju s otvaranjem prsnog koša i koji je tijekom života razvio niz ozbiljnih komplikacija.
Ja nisam bio tipičan pacijent s ALCAPA-om. U trenutku liječenja imao sam dodatne komplikacije koje novorođenčad s ALCAPA-om nema, jer ih nisu stigla steći, a to su redom:
potreba za reoperacijom (zbog priraslica otvaranje sternuma dugotrajnije je i kompliciranije nego kod otvaranja nativnog prsišta kod prve operacije)
teško zatajenie srca s ejekcijskom frakcijom od samo 19 %,
bolest mitralnog zaliska,
fibrilacija i undulacija atrija,
AV blok 1. stupnja i potpuni blok lijeve grane (LBBB),
značajno povećano srce,
predijabetes,
te povijest moždanog udara i tranzitorne ishemijske atake.
Dakle, pitanje nije bilo samo: „Postoji li kirurg koji zna operirati ALCAPA-u?“
Pravo pitanje bilo je: „Postoji li kirurg i multidisciplinarni tim koji ima stvarno iskustvo u reoperacijama i liječenju odraslog pacijenta s ovakvom kombinacijom rijetke prirođene srčane mane, teškog srčanog zatajenja i višestrukih komplikacija?“ Kao što velika većina ljudi ne bi ušla u avion u kojem pilot ima svoj prvi samostalni let na jumbo jetu koji ima brojne tehničke mane i veliku predispoziciju da se sruši, tako ni ja nisam htio da me operira netko tko nema iskustva u operacijama velikog rizika s brojnim zdravstvenim manama.
Upravo je to bio razlog zbog kojeg smo tražili liječenje u inozemstvu.
❓Zašto baš Cleveland Clinic?
Cleveland Clinic je već preko 30 godina za redom broj 1 u svijetu što se tiče kardiologije i kardiokirurgije. Kirurzi Cleveland Clinic svakodnevno izvode velik broj složenih i visokorizičnih kardiokirurških operacija koje druge ustanove često ne mogu ili ne žele preuzeti. Medicinsko osoblje na odjelu potvrdilo nam je da se ovdje najčešće liječe najkompliciraniji slučajevi u SAD-u i svijetu.
U takvoj situaciji iskustvo kirurga, ali i i naš odlazak u Cleveland Clinic, nije luksuz niti pitanje prestiža, nego sigurnosti pacijenta.
Kada je riječ o operaciji na srcu pacijenta poput mene, čiji je život već bio ozbiljno ugrožen, nama nije bilo dovoljno pronaći nekoga tko bi rekao:
„Imam ideju kako bih to mogao napraviti.“ ili da tražimo gdje bi bilo jeftinije izvesti operaciju. Tražili smo nekoga tko može reći: Ovo sam već radio. Ovo poznajem. Znam koje komplikacije mogu nastati i znam kako ih riješiti.
Upravo tu razliku smatrali smo presudnom jer se radilo o životu i smrti, a otprije smo znali da Cleveland Clinic ima najveće iskustvo u liječenju najtežih slučajeva.
❓Koliko je iskustvo kirurga važno?
Moj kirurg, doktor Marijan Koprivanac, u jednom je intervjuu nedavno vrlo jasno odgovorio na pitanje koliko iskustvo znači u njegovom poslu:
„Iskustvo je iznimno važno. U Cleveland Clinic godišnje se obavi oko šest tisuća kardiokirurških operacija. Osobno napravim oko 350 operacija godišnje, a dodatno sudjelujem u još pedesetak zahvata s kolegama. Što više operirate, stječete više iskustva. Najviše se uči iz komplikacija i zahtjevnih slučajeva. Koliko god to zvučalo neugodno, komplikacije su sastavni dio medicine. Najvažnije je da kirurg zna prepoznati problem i uspješno ga riješiti. Upravo se u takvim situacijama vidi iskustvo.“
Te riječi možda najbolje objašnjavaju zašto smo donijeli odluku koju smo donijeli. Jer kada je u pitanju vlastiti život, Nataša i ja nismo željeli da budem nečiji prvi pokušaj. Željeli smo tim koji je takve situacije već vidio, takve operacije već izvodio i koji ima iskustvo u rješavanju komplikacija kada stvari u toku operacije ne idu prema idealnom scenariju.
🩺 Početak jednog novog poglavlja
Ne znamo što budućnost nosi, ali danas imamo nešto što prije pola godine nismo imali: priliku da moje vlastito srce nastavi živjeti i oporavljati se.
I zato još jednom od srca hvala svakome od vas što ste nam omogućili da, kada smo morali birati između različitih mogućnosti, ne biramo prema onome što je bilo najbliže, najjeftinije ili najjednostavnije, nego prema onome za što smo vjerovali da mi daje najveću moguću šansu za preživljavanje operacije i uspješno liječenje.
Ovo nije kraj liječenja, ali je kraj jednog iznimno teškog poglavlja. I početak novog poglavlja. Velikim djelom zahvaljujući Vama, mojem kirurškom timu i mojoj Nataši koja je započela ovu priču s kampanjom, uspješno je vodila mjesecima i to usred najstresnijeg razdoblja života i koja je pokrenula svijet da spasi moje ❤️.
Draga ženo, naklon do poda! 🩷
Vaš Marin
