Viviendo con cavernomas - Our life with CCM

Viviendo con cavernomas - Our life with CCM Darle publicidad a las enfermedades raras, especialmente al ( CCM ) Cerebral Cavernomas Malformation

June is Cavernous Malformation Awareness Month. Share the awareness in hopes for more research and treatment ❤️
06/01/2026

June is Cavernous Malformation Awareness Month. Share the awareness in hopes for more research and treatment ❤️

Hi All! We are proud for Guillermo for trying hard new things. He can not use his left hand to play the drums but he can...
05/26/2026

Hi All!
We are proud for Guillermo for trying hard new things. He can not use his left hand to play the drums but he can follow rhythm and have fun. It has been challenging for him to find joy in things, like playing an instrument, when is not always perfect.
Now his recovery is more mental than physical. We as parents are willing to try everything to make him happy and hopeful for a real future.

¡Hola a todos!
Estamos orgullosos de Guillermo por esforzarse en probar cosas nuevas. No puede usar su mano izquierda para tocar la batería, pero logra seguir el ritmo y divertirse. Ha sido un desafío para él encontrar alegría en actividades —como tocar un instrumento— cuando el resultado no es siempre perfecto.
Ahora, su recuperación es más mental que física. Nosotros como padres estamos dispuestos a tratar cualquier cosa que le pueda producir alegría y esperanza por un futuro.

We are so blessed to have found for PT. Ken has been so professional and knowledgeable. His patience with Guillermo is ...
05/26/2026

We are so blessed to have found for PT. Ken has been so professional and knowledgeable. His patience with Guillermo is incredible, and that is what he needs right now. Look him up in Katy.

03/19/2026

Desde que descubrimos que Guillermo tenía cavernomas en el cerebro, nos hemos dado a la tarea de mantenerlos vigilados. Cualquier cambio en su comportamiento o estado físico puede ser una bandera roja.
Pero hoy es solo hacer las imágenes de rutina anuales. Manden sus oraciones y vibras positivas para que no haya ningún cambio 🙏🏼🙏🏼🙏🏼🙏🏼

Ayer fue el cumpleaños número 15 de nuestro querido Guillermo y lo pudo celebrar en familia, como quería. Este año 2026 ...
03/01/2026

Ayer fue el cumpleaños número 15 de nuestro querido Guillermo y lo pudo celebrar en familia, como quería. Este año 2026 apenas comienza y ya nos está poniendo pruebas y batallas que luchar. Guillermo es un alma noble que ha nacido para sobrepasar pruebas constantes, contra el mundo y batallas internas.
Lo importante es que él no está solo. Tiene una familia que nunca falla, los cercanos y los distantes, siempre están ahí. En las altas y sobretodo en las bajas.
Gracias familia por quererlo! 🙏🏼
Gracias a sus amigos de infancia que no han desaparecido y se acuerdan de felicitarlo y mandarle lindos mensajes, eso le ha alegrado el corazón 🙏🏼❤️
Seguimos, porque no hay forma de ir hacia atrás. Siempre hacia delante ❤️

Hoy estuvimos con el equipo de especialistas en córneas del Texas Children’s Hospital para descartar daño. Guillermo ha ...
12/11/2025

Hoy estuvimos con el equipo de especialistas en córneas del Texas Children’s Hospital para descartar daño.
Guillermo ha tenido problemas de visión secundarios al stroke que tuvo en Sep2020.
Gracias a Dios todo está muy bien y seguimos con su tratamiento normal.
Las pequeñas victorias nos llenan de energía para continuar luchando con las grandes batallas.
Gracias por todas las oraciones y mensajes de apoyo. Siempre son agradecidos y bien recibidos.

Ya en casa y preparándonos para el verano intenso! Mucho calor y mucha terapia física para recuperar la movilidad 💪🏼
04/29/2025

Ya en casa y preparándonos para el verano intenso! Mucho calor y mucha terapia física para recuperar la movilidad 💪🏼

🚨Bueno, llevamos desde el martes en PICU. Guillermo comenzó con un catarro el lunes y el martes estaba actuando de ma...
04/25/2025

🚨

Bueno, llevamos desde el martes en PICU. Guillermo comenzó con un catarro el lunes y el martes estaba actuando de manera muy extraña. 🚨Se encendieron todas nuestras alarmas ‼️
1. Desde que a G lo diagnosticaron con CCM en el 2022, tenemos que estar alerta y muy pendientes a cambios repentinos en su comportamiento y cuerpo para identificar posibles sangrados en su cerebro debido a los cavernas que tiene allí.
2. Lo llevamos a sala de emergencias y de inmediato comenzaron un protocolo de posible “stroke”.
Fueron rápidos, eficientes y muy atentos y en 45min ya estabamos en PICU del Texas Childrens Hospital. 💯
3. El caso de G siempre ha sido un medio enigma para sus médicos. Nunca hay una respuesta contundente a sus sintomas. Por lo tanto, van eliminando posibilidades.
Hemos descartado: Stroke, sangrado “evidente” por cavernomas activos, convulsiones y seizures por posición de Cavernomas, efectos secundarios de medicamentos (un coctel muy diverso y en constante evolución) que G toma.
4. Hoy vamos camino a un MRI mas prolongado para confirmar o descartar CCM activity y/o autoimmune diseases*.
5. Por descarte, si todo sale bien, le adjudicarían sus sintomas a un virus al que dio positivo (es como un catarro) 🙄

Esto me causa tranquilidad (que no es nada grave) pero a la vez ansiedad, seria ansiedad!
De ahora en adelante cada vez que se enferme puede actuar como si estuviese experimentado…un Stroke o un sangrado o un Cavernoma activo!!!

Como diría mi madre, ¡Un sinvivir! 🫥
Bueno, me estaba desahogando!

Estoy clara que cada día es un regalo, que somos afortunados y que Dios vela por nosotros todos los días.
Sabemos que contamos con un batallón de gente que nos quiere y aprecia y están pendientes de nuestro campeón, por eso les mantengo al tanto.
Gracias por sus oraciones, mensajes y buenas vibras.

Guillermo siempre había sido un niño de profunda reflexión, analítico y curioso. Sin embargo, esa parte increíble de su ...
10/29/2024

Guillermo siempre había sido un niño de profunda reflexión, analítico y curioso. Sin embargo, esa parte increíble de su mente había estado callada por los pasados 2 años.
Pero hoy, de camino a la escuela tuvimos esta conversación…
G: Mom, life is a challenge… 🤔
Mamá, la vida es un reto…
Yo: Yes, it is! Why do you think it is?
Si, así es! Por qué piensas eso?
G: Well…Because it hurts you, physically and mentally.
Bueno, porque te hiere física y mentalmente.
Yo: And what can you do about it?
Y qué puedes hacer acerca de eso?
G: Think about the future, not the past 🙂
Pensar en el futuro, no el pasado.
Yo: 😐😶😥 Wow, gracias por tu consejo G!

Se montó en su silla de ruedas y lo dejé en su escuela, feliz de estar allí 🫢🙏🏼🙏🏼🙏🏼
La vida es difícil pero todo pasa y la vida continúa 🫶
Att:
Guillermo

10/11/2024

Update from Guillermo!

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