Autoinflammatory Alliance

Autoinflammatory Alliance We are a non-profit helping all patients with autoinflammatory diseases since 2006. Our former name

Autoinflammatory diseases are often caused by genetic mutations that cause the body to produce inflammation. The symptoms are often present from birth or early childhood for most patients, and are due to a genetic cause setting the body off to have high levels of inflammation that persist throughout the patient's life. They are different from autoimmune diseases, such as Rheumatoid Arthritis, Lupu

s, etc. that are caused by something triggering the body's immune system to attack itself, leading to their disease.

Flat Inflammasome was spotted at Donner Lake, high in the Sierras in California representing TRAPS for International Aut...
08/31/2026

Flat Inflammasome was spotted at Donner Lake, high in the Sierras in California representing TRAPS for International Autoinflammatory Awareness Month! Send in your images to add to the awareness collection.

🧡
08/25/2026

🧡

What happens between appointments? What does today look like for you?For many people with autoinflammatory disease, dail...
08/19/2026

What happens between appointments? What does today look like for you?

For many people with autoinflammatory disease, daily life includes much more than dealing with symptoms.

It may include:

*planning around medications or injections
*calling a specialty pharmacy
*dealing with insurance approvals
*packing supplies before leaving home
*missing school, work, or family activities
*resting during a flare
*changing plans from one day to the next

These are the parts of life healthcare providers may never see during a short appointment.

The Autoinflammatory Alliance is collecting short videos and photo stories from patients and caregivers for Cytokines Gone Wild: Living With Autoinflammatory Disease.

🎥 Submit a 1–3 minute video
📸 Or submit one photo with a short written reflection
📅 Deadline: August 31, 2026
👇 Submission guidelines and guided prompts are in the comments.
📧For more info email [email protected]

08/18/2026
What does a day in your life with an autoinflammatory disease really look like?It may include medications, appointments,...
08/07/2026

What does a day in your life with an autoinflammatory disease really look like?

It may include medications, appointments, specialty pharmacy calls, insurance issues, school or work, changing plans during a flare, resting when you had hoped to be active, or preparing today for what you may need tomorrow.

The Autoinflammatory Alliance is inviting patients and caregivers living with an autoinflammatory disease to share a short video or photo with a written reflection for our upcoming project, “Cytokines Gone Wild: Living With Autoinflammatory Disease.”

Your story can help healthcare providers better understand what happens outside the exam room and how autoinflammatory disease affects everyday life.

👇 See the comments for submission guidelines and guided story prompts.

📧 Questions or submissions email [email protected]

Thank you for your great advocacy message in honor of International Autoinflammatory Awareness Month Liga Reumatológica ...
08/06/2026

Thank you for your great advocacy message in honor of International Autoinflammatory Awareness Month Liga Reumatológica Española 🧡

Agosto es el Mes Internacional de Concienciación de las Enfermedades Autoinflamatorias. Y no basta con controlar la inflamación.

Un brote no se mide solo en marcadores: reorganiza la vida cotidiana, el trabajo, los estudios y el entorno de quien convive con estas patologías.

Durante todo el mes, Stop Autoinflamatorias & FMF, entidad miembro de LIRE, impulsa junto a FEDER y Sobi la campaña "Desenmascara las Enfermedades Autoinflamatorias 2026", que este año sitúa los cuidados como eje del modelo asistencial 🧡
▸ Una atención integral que trascienda el control clínico de la inflamación
▸ Reconocimiento y protección de quienes cuidan
▸ Autocuidado sostenido con información rigurosa y alfabetización en salud
▸ Equidad en el acceso a los recursos

Súmate: descarga la máscara, hazte la foto y comparte el vídeo de la campaña. Toda la información, en autoinflamatorias.ong y en el enlace de la bio.

Illinois friends: Ticketsare going fast for the Saturday, August 15th event at the Golf Factory in Mt Prospect, IL for t...
08/06/2026

Illinois friends: Ticketsare going fast for the Saturday, August 15th event at the Golf Factory in Mt Prospect, IL for this fun event by the Symbal family and their Emmett's Eagles community. This event supports research and the Autoinflammatory Alliance for International Autoinflammatory Awareness Month. Ticket link in the comments. 🧡 Come join the fun! Thank you Emmett and the Symbal family, and all the generous sponsors.

Your day includes:
⛳️ Indoor golf simulators
🎟️ Incredible prize ticket baskets & silent auction items
🎨 On-site watercolor portraits
🌭 Hot dogs & cold drinks
🏆 Games, prizes, and an amazing community coming together for a cause

Whether you attend, donate, or simply share this post, you’re helping make a difference for everyone living with autoinflammatory diseases.

Let’s fill the room, raise awareness, and show what’s possible when a community comes together. We can’t wait to see you on August 15! 🧡🦅

https://givebutter.com/c/2nd-annual-putting-fore-a-purpose-1msnef

Recurrent of chronic pericarditis is considered an Autoinflammatory condition..Also, other autoinflammatory diseases can...
08/05/2026

Recurrent of chronic pericarditis is considered an Autoinflammatory condition..Also, other autoinflammatory diseases can have pericarditis during flares or spontaneously. Thank you for helping to raise awareness!

August is International Autoinflammatory Awareness Month 💙

At the Pericarditis Alliance, we're proud to recognize and stand alongside everyone affected by autoinflammatory diseases. These rare conditions are caused by dysfunction of the innate immune system, leading to ongoing or recurring inflammation throughout the body. While they are uncommon, research in this field continues to improve our understanding of inflammatory diseases and the immune system as a whole.

Throughout August, we encourage our community to learn more, raise awareness, and support continued research that helps improve diagnosis, treatment, and quality of life. Learn more about International Autoinflammatory Awareness Month here: https://autoinflammatorymonth.org/

Autoinflammatory Alliance

08/05/2026

Con motivo del Mes Internacional de Concienciación de las Enfermedades Autoinflamatorias (agosto), la Asociación Española de Enfermedades Autoinflamatorias y Fiebre Mediterránea Familiar (STOP Autoinflamatorias-FMF), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la compañía biofarma...

Good news for patients in Ukraine. Anakinra will be available again for patients. This is so needed. Thank you Sobi and ...
08/05/2026

Good news for patients in Ukraine. Anakinra will be available again for patients. This is so needed. Thank you Sobi and all the doctors in Ukraine advocating for this, along with their patients. 🧡

У липні 2026 року КІНЕРЕТ (анакінра, блокатор інтерлейкіну-1) ОФІЦІЙНО ЗАРЕЄСТРОВАНО В УКРАЇНІ! Особливо символічно, що реєстрація відбулася майже напередодні Місяця обізнаності та настороженості щодо автозапальних захворювань.

Після багатьох років зусиль, митарств, звернень, офіційних листів, адвокаційних кампаній і боротьби за право пацієнтів із рідкісними автозапальними захворюваннями отримувати життєво необхідне лікування.

Перші контакти дитячих імунологів із представниками Sobi (Swedish Orphan Biovitrum AB) відбулися ще у 2016 році, коли під спостереженням перебували лише кілька пацієнтів із тяжкими автозапальними захворюваннями. Уже тоді була очевидною гостра проблема: необхідне лікування потрібно було розпочинати невідкладно, однак препарат не був зареєстрований та офіційно доступний в Україні. Водночас ми розуміли, що зі зростанням обізнаності про ці захворювання та покращенням їх діагностики кількість виявлених пацієнтів лише збільшуватиметься і вони потребуватимуть лікування упродовж усього життя. Саме тому у 2017 році за ініціативи дитячих імунологів анакінру було включено до номенклатури лікарських засобів, призначених для централізованих державних закупівель для дітей із первинними імунодефіцитами, оскільки ціна препарату висока.

У 2018 році відбулася перша закупівля Кінерету за кошти державного бюджету. На той момент препарат ще не мав української реєстрації. Його ввезення супроводжувалося численними бюрократичними труднощами, юридичними колізіями і навіть кримінальним провадженням. Батьки пацієнтів, лікарі та громадські організації були змушені публічно відстоювати право дітей на продовження лікування. У 2018 році вони окремо виступили проти кримінального переслідування поставки Кінерету, оскільки це загрожувало лікуванню дітей та подальшим закупівлям.

У 2021 році в Україні було зареєстровано іранський аналог Кінерету - Перкінра. Однак у грудні 2025 року державну реєстрацію Перкінри було припинено.

У 2021 році Міністерством охорони здоров'я затверджено Стандарт медичної допомоги «Первинні імунодефіцити», створення та написання Стандарту ініціювали дитячі імунологи. Стандарт містить розділ з лікування та діагностики автозпальних захворювань та необхідності застосування блокаторів інтерлейкіну-1.

Офіційна поява оригінального препарату на українському ринку стала можливою завдяки його державній реєстрації компанією AcinoУкраїна – ексклюзивним партнером Sobi в Україні. Це матиме значення не лише для пацієнтів із уже діагностованими автозапальними захворюваннями. Вона сприятиме швидшому виявленню нових випадків, підвищенню обізнаності лікарської спільноти та розширенню можливостей лікування пацієнтів з окремими ревматологічними захворюваннями, при яких блокада інтерлейкіну-1 є важливою складовою таргетної терапії.

Багаторічна професійна комунікація та партнерство із компанією Sobi тривають донині. Ми щиро вдячні компанії за вагомий внесок у підтримку освітніх ініціатив і заходів нашої асоціації, спрямованих на підвищення обізнаності лікарів про автозапальні захворювання та вдосконалення медичної допомоги пацієнтам.

Дякуємо спільноті дитячих і клінічних імунологів, пацієнтам та їхнім родинам, громадським організаціям, Міністерству охорони здоров’я України, іноземним колегам і всім, хто долучився до цієї важливої події!

Rare Immune Diseases
Пацієнти України
Міністерство охорони здоров'я України

Address

San Francisco, CA
94159

Alerts

Be the first to know and let us send you an email when Autoinflammatory Alliance posts news and promotions. Your email address will not be used for any other purpose, and you can unsubscribe at any time.

Shortcuts

Share