02/03/2026
28/2 hằng năm là ngày Ngày Quốc tế Bệnh hiếm, sự kiện để toàn thế giới nhìn lại và hướng đến những nỗ lực chăm sóc cho hơn 300 triệu người đang mắc khoảng 6000 loại bệnh hiếm trên toàn cầu. Tại Việt Nam, cứ trong 15 người thì có 1 người bị ảnh hưởng bởi bệnh hiếm, tương đương với 6 triệu người chịu ảnh hưởng do bệnh hiếm gây ra.
Trong dịp này, sự kiện đánh dấu một bước ngoặt lịch sử trong công tác quản lý y tế về bệnh hiếm đã được diễn ra. Lần đầu tiên, “Lễ mít tinh hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh hiếm và Hội thảo chuyên đề “Xây dựng danh mục bệnh hiếm và định hướng giải pháp tài chính cho thuốc hiếm tại Việt Nam” được Cục Quản lý Khám, chữa bệnh - Bộ Y tế tổ chức. Sự kiện có sự tham dự của GS. TS. Trần Văn Thuấn - Thứ trưởng Bộ Y tế, Chủ tịch Hội đồng Y khoa Quốc gia, Trưởng Ban chỉ đạo Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam; PGS. TS. Nguyễn Thị Xuyên - Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam; cùng hàng trăm đại biểu là các chuyên gia đầu ngành từ các Vụ, Cục thuộc Bộ Y tế, Bảo hiểm Xã hội Việt Nam, lãnh đạo các Bệnh viện tuyến trung ương, đại diện các tổ chức, quỹ hỗ trợ và đặc biệt là sự hiện diện của thành viên các Câu lạc bộ người bệnh hiếm.
Phát biểu chỉ đạo tại sự kiện, GS. TS. Trần Văn Thuấn – Thứ trưởng Bộ Y tế, Trưởng Ban chỉ đạo Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam nhấn mạnh: “Sự kiện hôm nay là minh chứng mạnh mẽ nhất cho cam kết của ngành Y tế đối với cộng đồng người bệnh hiếm. Việc khẩn trương hoàn thiện, ban hành Danh mục bệnh hiếm và tìm ra một cơ chế tài chính đột phá, bền vững cho thuốc hiếm là một trong những nhiệm vụ quan trọng của ngành y tế, nhằm đảm bảo sự công bằng trong chăm sóc y tế cho mọi người dân.”
Ngay sau phần Lễ mít tinh, Hội thảo chuyên đề đã diễn ra với sự tập trung cao độ vào hai “nút thắt” lớn nhất hiện nay được chỉ ra: Pháp lý và Tài chính.
Tại TP.HCM, sự kiện hưởng ứng cũng được Bệnh viện Nhi đồng 1 tổ chức với sự tham dự của các chuyên gia y tế, người thân và bệnh nhân bệnh hiếm.
Là một trong những công ty sớm nhất đồng hành cùng bệnh nhân bệnh hiếm tại Việt Nam, Sanofi đã có hành trình 3 thập kỷ triển khai chương trình nhân đạo iCAP, là điểm tựa vững chắc, cung cấp thuốc điều trị miễn phí và duy trì sự sống cho nhiều bệnh nhi bệnh hiếm, đem đến cơ hội cho em các được duy trì sự sống, trưởng thành, học tập và hòa nhập với xã hội.
Bên cạnh đó, Sanofi cũng đồng hành xuyên suốt cùng các ban ngành, cộng đồng bệnh nhân để hướng đến việc xây dựng hành lang pháp lý và các cơ chế hỗ trợ bệnh nhân một cách tối ưu nhất, để không một bệnh nhân hiếm nào bị bỏ lại phía sau.
