01/06/2026
🦓16 señales de que creciste con el síndrome de Ehlers-Danlos
Existen 13 subtipos del síndrome de Ehlers-Danlos, aunque el subtipo hipermóvil es el más común. Tus síntomas dependerán de tu subtipo, pero la mayoría de las personas con EDS experimentan articulaciones excesivamente flexibles, dislocaciones articulares parciales o completas frecuentes al realizar actividades cotidianas, piel elástica o frágil, hematomas con facilidad y dolor crónico. Debido a que es una afección compleja que se superpone con muchas otras enfermedades crónicas, no es raro que se tarde más de 10 años en obtener un diagnóstico de EDS.
Después del diagnóstico, es posible que te des cuenta de que muchas de tus peculiaridades infantiles eran en realidad señales tempranas de la enfermedad. Señales de que creciste con el síndrome de Ehlers-Danlos, que ahora puedes reconocer en retrospectiva. Quizás algunas de estas también te resulten familiares.
Esto es lo que la comunidad compartió con nosotros:
🔴1. Tener flexibilidad adicional
Si eras el niño que siempre sacaba la máxima nota en la prueba de flexibilidad en la clase de gimnasia, puede que haya sido uno de los primeros indicadores de que tienes EDS. Ser más flexible que el promedio —a veces mucho más— es una de las características más comunes del síndrome de Ehlers-Danlos. Síntomas comunes de la afección. “Las personas tienden a ser hipermóviles. Es una característica distintiva”, dijo el Dr. Atwal.
“Siempre fui extremadamente flexible de niña, incluso más que otros niños de mi edad. En ese momento era una ventaja porque practicaba gimnasia, ballet y porrismo. No sabía que tanta flexibilidad era perjudicial y que más adelante me causaría muchos problemas”. — Grace S.
“Siempre fui flexible, pero no se reconoció como algo médicamente significativo hasta más adelante en mi vida. Mirando hacia atrás, mis primeros síntomas adversos fueron problemas gastrointestinales desde la infancia”. — Erin M. J.
“Cuando sentarse retorcido como un pretzel con los pies detrás de la cabeza jugando videojuegos era lo más normal un sábado por la tarde… y no tenías ni idea de que eso no era ‘normal’”. — Laura M.
🔴2. Creer que tenías doble articulación
El tejido conectivo ayuda a mantener todas las articulaciones en su lugar. Debido a que el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) puede afectar la calidad y la cantidad de tejido conectivo en el cuerpo, muchas personas con EDS son propensas a dislocaciones articulares totales o parciales. Si sientes que tienes doble articulación, probablemente estés experimentando subluxaciones o dislocaciones articulares parciales, que suelen ser dolorosas.
“Puedo subluxar ambos hombros sin darme cuenta. Además de otras articulaciones que crujen y chasquean. Simplemente pensaba que tenía doble articulación”. — Jacqulyn S.
🔴3. Sufrir dislocaciones articulares frecuentes
Además de las dislocaciones articulares parciales, el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) también puede predisponer a dislocaciones articulares completas. Muchas personas sufren dislocaciones articulares, como en los codos, los hombros o la mandíbula, al realizar tareas cotidianas como intentar levantar una cesta de la compra en el supermercado. Las dislocaciones articulares se producen debido a diferencias en los tejidos conectivos que rodean las articulaciones.
“Dislocarse algo sin darse cuenta.” — Emily M.
“Se me dislocaba el codo constantemente. De niña también tuve muchas lesiones de tejidos blandos. No fue hasta que me lesioné gravemente y la herida no sanaba que mis médicos finalmente lo diagnosticaron.” — Christa R.
“A mi hermana y a mí no nos dejaban cogernos de la mano cuando éramos pequeñas porque nos dislocábamos los brazos. Resulta que ambas tenemos EDS.” — Jane B.
“Una vez me disloqué la mandíbula mientras comía un tazón de cereales.” Evité ese cereal durante años porque, sinceramente, creía que la culpa era del cereal. — Melanie G.
🔴4. Usar siempre aparatos ortopédicos
Cuando las articulaciones tienden a dislocarse repentinamente o se experimenta dolor y debilidad, es natural que se recurra a aparatos ortopédicos o férulas para mantenerlas en su lugar. Claro que, de niño, puede ser uno de los pocos que necesita apoyo adicional para jugar con seguridad en el patio.
“Todos mis maestros pensaban que era hipocondríaca porque siempre usaba aparatos ortopédicos en las muñecas o las rodillas e iba a la enfermería por dolor de cabeza o para que me dieran ibuprofeno.” — Kelly S.
“Tenía más férulas y aparatos ortopédicos que ropa.” — Julia S.
🔴5. Aparición de moretones con facilidad
El colágeno, la proteína conectiva afectada por las mutaciones genéticas relacionadas con el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), determina en gran medida la textura y elasticidad de la piel. Muchas personas con EDS tienen la piel frágil y propensa a los moretones, y sus heridas pueden cicatrizar lentamente. A veces, ni siquiera se identifica la causa del moretón.
«Me despertaba con el pulgar hinchado y con moretones. No fue hasta que me diagnosticaron EDS y se me dislocó el pulgar durante el día que comprendí la razón». — Anastasia G.
🔴6. Dificultad para sujetar lápices
Cuando se tiene EDS, las articulaciones pueden funcionar de manera diferente a las de las personas sin esta condición. Por lo tanto, es posible que sea necesario adaptar las actividades a las características físicas. Por ejemplo, al sujetar un lápiz. Si se es propenso a las dislocaciones y se experimenta dolor crónico en las manos, puede resultar doloroso aprender a sujetarlo igual que los compañeros de clase.
“No podía sujetar bien un lápiz. En segundo de primaria me dijeron que tenía poca motricidad fina y me obligaron a corregirlo. Veinte años después me diagnosticaron y descubrí que es común que las personas con EDS usen un agarre modificado. A veces todavía recurro a mi antiguo agarre.” — Jennie B.
🔴7. Necesitar más tiempo para evitar lesiones
Si el EDS causa síntomas como dislocaciones articulares dolorosas, es posible que necesites más tiempo para realizar actividades cotidianas que tus compañeros hacen con facilidad. Ya sea guardar la mochila más despacio que tus amigos o caminar despacio al comedor, es posible que te hayas dado cuenta de que necesitas hacer las cosas de manera diferente para evitar dislocaciones o dolor.
“Tardar más que los demás en hacer las cosas y necesitar ese tiempo extra para aprender a hacerlas sin lesionarme debido al dolor que sufrí durante mi infancia sin saber de qué se debía.” — Rachel L.
🔴8. Que te digan que tienes “dolores de crecimiento”
No es raro que a los niños con dolor crónico se les desestimen sus síntomas como “dolores de crecimiento”. Cuando se vive con una enfermedad crónica como el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), ese dolor es real y no un simple efecto secundario del crecimiento. «El principal problema que tienen las personas es el dolor articular. Ese es realmente el mayor problema», dijo Atwal.
«Que te diagnostiquen constantemente "dolores de crecimiento"». — Kalee E.
🔴9. Escuchar «bromas» sobre tus síntomas
En algún momento, tu habilidad para hacer un «truco» de contorsionismo pudo haber sido fácil de descartar como una «broma» o algo para reírse. En realidad, la flexibilidad o el chasquido de las articulaciones eran síntomas del EDS. En parte, por eso a algunas personas les cuesta tanto obtener un diagnóstico de EDS: puede llevar tiempo darse cuenta de que tus síntomas son en realidad del síndrome de Ehlers-Danlos.
«Siempre me torcía los tobillos. Siempre lograba asustar a la gente con la forma en que mi cuerpo se retorcía, y me parecía muy gracioso. Ojalá fuera tan gracioso ahora como lo era entonces». — Cara S.
“Mis padres solían bromear diciendo que podían doblarme y meterme en una maleta. Siempre tenía bajo peso, náuseas frecuentes y poco apetito. Me cansaba fácilmente y me dolían los dedos al doblar la ropa.” — Caroline M.
🔴10. Ser objeto de burlas por ser “torpe”
Sufrir varias lesiones, sobre todo al participar en actividades típicas de la infancia como correr por el parque, puede haberte granjeado la reputación de torpe. En realidad, esas dislocaciones o esguinces, moretones inesperados y heridas que tardaban en cicatrizar apuntaban a un diagnóstico de síndrome de Ehlers-Danlos (EDS).
“Me llamaban ‘niña torpe’ y, en broma, me llamaban Grace. Siempre tenía algún esguince, sobre todo en los tobillos. Me había roto todos los dedos varias veces y me dislocaba las articulaciones a diario. Por todo esto, empecé a llevar siempre conmigo vendas elásticas de diferentes tamaños por si acaso. Todavía llevo tres o cuatro cuando salgo de casa y tengo docenas de tipos diferentes de soportes para distintas partes del cuerpo.” — Kaylla S.
🔴11. Adaptación de las actividades para evitar el dolor
El síndrome de Ehlers-Danlos puede ser una enfermedad o discapacidad invisible: las personas no se dan cuenta de inmediato de que usted sufre síntomas en su vida diaria, como dislocaciones y subluxaciones articulares o dolor crónico. Durante su infancia, es posible que haya compensado adaptando sus actividades para evitar lesiones.
«Subo y bajo las escaleras más o menos de lado. Así evito que me duelan tanto las rodillas, pero no me di cuenta hasta que alguien me dijo que las rodillas no deberían doler ni ir hacia atrás». — Majesta-Doré L.
🔴12. Mayor susceptibilidad a las enfermedades
El tejido conectivo está presente en todo el cuerpo, por lo que las diferencias causadas por el síndrome de Ehlers-Danlos pueden provocar una amplia gama de síntomas, más allá de las articulaciones. Por ejemplo, las personas diagnosticadas con este síndrome pueden experimentar problemas gastrointestinales, migraña, síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS), dolor crónico, fatiga y problemas de visión, entre muchos otros. “Tenía constantemente problemas gastrointestinales y un sistema inmunitario debilitado, y me lesionaba con mucha frecuencia. Siempre pensé que simplemente era torpe y más propensa a enfermarme, hasta que me diagnosticaron EDS.” — Hannah H.
🔴13. Experimentar dolor crónico a una edad temprana
A menudo nos enfrentamos al estereotipo de que el dolor crónico o las enfermedades crónicas solo afectan a las personas mayores; pensemos en la temida frase: “Eres demasiado joven para estar enferma”. Si te cuestionaron por ir al médico con un dolor que normalmente se asocia con adultos siete décadas mayores que tú, podría haber sido un síntoma de EDS.
“[Recuerdo] que mi madre me llevó al médico a los 8 años por dolores de cuello y espalda. Recuerdo que dijo: ‘¿Qué niña de 8 años tiene dolor de cuello y espalda?’. Me sentí vieja.” — Lisa P.
🔴14. Correr con una zancada diferente
Correr en la clase de gimnasia es una actividad típica de la escuela, nos guste o no. Es un ejercicio de alto impacto que involucra varias articulaciones, desde las caderas hasta los tobillos. Es posible que tú u otras personas hayan notado que tu forma de correr es diferente a la de otros niños debido a cómo el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) afecta tus articulaciones.
“[Un] profesor de educación física se burló de mi forma de correr cuando me obligó a entrenar campo a través. Resulta que corría así porque mis caderas y rodillas se hiperextienden”.
🔴15. Usar ropa específica
El EDS puede causar dolor crónico y es posible que tu piel sea frágil o sensible. Al igual que otros niños con enfermedades invisibles, discapacidades o sensibilidades sensoriales, es posible que hayas sido exigente con la ropa que usas, buscando solo las prendas más suaves y cómodas para evitar el dolor y la incomodidad.
“Cansancio constante, dolores de crecimiento, moretones y heridas en las rodillas todo el tiempo, solo quería usar ropa cómoda (de los materiales más suaves que encontraba) y nací con displasia de cadera bilateral severa”. — Emily R.
🔴16. Comparando tus articulaciones con las de otros niños
Quizás hayas llegado a un punto en el que notaste que tú (y tus extremidades) funcionaban de forma un poco diferente a tus amigos. Es natural que los niños comparen. ¿Pueden otros niños doblar los dedos completamente hacia atrás? ¿Mis compañeros también se dislocan el hombro cada vez que levantan la mochila? Si tuvieras el síndrome de Ehlers-Danlos pero no lo supieras, probablemente te sentirías identificado.
“Cuando tienes que preguntarles a otros niños cómo se supone que debes doblar las rodillas y los codos”. — Katie F.
Si vives con el síndrome de Ehlers-Danlos, debes saber que no estás solo. Si bien esta afección no tiene cura, con los tratamientos y el apoyo adecuados, puedes controlar muchos de tus síntomas, ya sea mediante aparatos ortopédicos y programas de ejercicio o medicamentos y cambios en la dieta.
Fuente: https://www.facebook.com/profile.php?id=61580422316516
