Gersed

Gersed Association de médecins spécialisés dans le Syndrome d'Ehlers Danlos, maladie du tissu conjonctif

Depuis janvier, le GERSED propose une newsletter mensuelle 📩Chaque mois, vous recevez :– les dernières mises à jour du s...
21/04/2026

Depuis janvier, le GERSED propose une newsletter mensuelle 📩

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🕊️ Nous avons appris avec tristesse le décès du Professeur Rodney Graham, survenu le 29 mars 2026.Au GERSED, nous perdon...
20/04/2026

🕊️ Nous avons appris avec tristesse le décès du Professeur Rodney Graham, survenu le 29 mars 2026.

Au GERSED, nous perdons l’un de nos Présidents d’honneur, engagé dès la création de l’association le 7 mars 2015, en marge du colloque international sur le SED organisé à Créteil par le Professeur Hamonet.

Le Professeur Rodney Graham a consacré sa carrière à affiner la compréhension clinique des patients atteints de SED et HSD. Chercheur rigoureux et engagé, il a contribué à mieux relier les signes cliniques à l’hypermobilité et s’est battu sans relâche pour la reconnaissance de ces pathologies.

Nous gardons en mémoire une diapositive de son intervention en 2015, évoquant avec un point d’interrogation le « mastocyte ». Interrogé à ce sujet, il répondait avec son humour britannique : « et vous, qu’en pensez-vous ? ». Avec le recul, ses intuitions apparaissent aujourd’hui particulièrement en avance.

Nous sommes profondément reconnaissants de son engagement, de sa rigueur, de sa discrétion et de son dévouement à la cause des patients SED-HSD à travers le monde.

Nos pensées accompagnent sa famille et ses proches.

Dr Daniel Grossin
Président du GERSED

🎥 Nouvelle vidéo en ligne – Questions/Réponses Rencontres GERSED 2025Lors des Rencontres Annuelles du GERSED 2025, une s...
26/01/2026

🎥 Nouvelle vidéo en ligne – Questions/Réponses Rencontres GERSED 2025

Lors des Rencontres Annuelles du GERSED 2025, une session de questions-réponses a permis au public d’échanger directement avec les intervenant·es autour de sujets concrets liés au SED et au HSD :

– Orientation professionnelle adaptée
– Reconnaissance du handicap et inaptitude
– Parcours de soin et de travail
– Vécu des patient·es et accompagnement

Une discussion spontanée, riche en témoignages, qui éclaire les réalités du quotidien des personnes concernées par le syndrome d’Ehlers-Danlos.

📺 La vidéo est disponible sur notre chaîne YouTube ou via notre bio ( https://youtu.be/M6ZU0P2RsPE )
🌐 Plus d’infos sur : gersed.org

Nouvelle vidéo des Rencontres GERSED 2025Comment accompagner psychologiquement les personnes atteintes du syndrome d’Ehl...
02/01/2026

Nouvelle vidéo des Rencontres GERSED 2025

Comment accompagner psychologiquement les personnes atteintes du syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) sans tomber dans une approche théorique trop distante ?

Philippe Bézire, psychologue clinicien, propose une intervention rare : pragmatique, ancrée dans la réalité des patients et de leurs aidants, elle met en lumière les spécificités de la relation thérapeutique face à une maladie chronique complexe.

Cette présentation, extraite des Rencontres du GERSED 2025, est une ressource précieuse pour les professionnels de santé, les proches aidants, mais aussi pour les patients eux-mêmes.

▶️ Voir la vidéo : https://youtu.be/GZ-BH7ucmRI
📍 Événement : Rencontres GERSED 2025
💬 Vos retours et partages sont les bienvenus !

✨ Toute l’équipe du GERSED vous souhaite une très belle année 2026 ✨Qu’elle vous apporte santé, répit, reconnaissance et...
02/01/2026

✨ Toute l’équipe du GERSED vous souhaite une très belle année 2026 ✨

Qu’elle vous apporte santé, répit, reconnaissance et solidarité 💜

En 2026, nous continuerons à nous mobiliser pour faire avancer la connaissance, l’accompagnement et la prise en charge des syndromes d’Ehlers-Danlos et troubles associés.

Merci à toutes et à tous - patient·es, proches, soignant·es, chercheur·ses, bénévoles – pour votre confiance et votre engagement.

🤝 Continuons à avancer ensemble.

Une superbe nouvelle ✨ L’équipe de Raid Amazones des Pyrénées-Atlantiques, Les Kinka’mazones64, a choisi de soutenir GER...
28/11/2025

Une superbe nouvelle ✨

L’équipe de Raid Amazones des Pyrénées-Atlantiques, Les Kinka’mazones64, a choisi de soutenir GERSED ! 🙏

Dans moins de 24 h, elles décolleront pour la Thaïlande 🇹🇭 pour une semaine d’aventures : course à pied, canoë, tir à l’arc, vélo… Un défi à la fois sportif et solidaire. 💪

👉 Vous pouvez suivre leurs exploits ici : https://www.raidamazones.com/raid2025/edetail.php?equipe=313
Lien dans la bio

Un immense merci à cette équipe dynamique et chaleureuse. Merci d’avoir choisi GERSED. 🙌

Belle aventure à Patricia, Séverine et Valentine - que cette expérience soit riche en émotions, défis et belles rencontres ! 🌍❤️

24/11/2025

Annonce du lauréat de l’Appel à Projet 2025 du GERSED 🎉

Lors des Rencontres Annuelles du 15 novembre, la Connected Health Alliance a présenté le CHA Project, un programme destiné à améliorer la prise en charge des personnes concernées par le SED / HSD et à soutenir les cliniciens, notamment dans les zones où l’accès aux soins reste limité.

Le projet met l’accent sur :
• l’amélioration de l’accès aux soins 🏥
• le mentorat et la collaboration entre cliniciens 🤝
• la diffusion des avancées scientifiques 📘

La présentation complète est disponible ici : https://youtu.be/8W-Q1XjCPSw
(ou via le lien dans notre bio)

Un grand merci à la Connected Health Alliance, et tout particulièrement à Nicole Frost, pour cette présentation et leur engagement.

🕊️ Hommage au Dr Dominique ParainC’est avec une grande tristesse que nous avons appris le décès du Dr Dominique Parain.N...
13/11/2025

🕊️ Hommage au Dr Dominique Parain

C’est avec une grande tristesse que nous avons appris le décès du Dr Dominique Parain.

Neurologue engagé, il avait participé aux Rencontres annuelles du GERSED en 2023, où il avait partagé son expertise avec générosité. Il a marqué les esprits par sa bienveillance, sa clarté et son engagement aux côtés des patients.

Il a notamment contribué à faire connaître la stimulation magnétique transcrânienne (rTMS) comme outil thérapeutique dans les douleurs chroniques et les troubles associés au SED.

Le Dr Parain laissera un souvenir fort au sein de notre communauté.

Nos pensées vont à ses proches, à ses patients et à tous ceux qu’il a accompagnés.

DERNIER JOUR pour vous inscrire en visio !Les Rencontres GERSED 2025, c’est ce samedi 15 novembre.Et vous avez jusqu’à c...
13/11/2025

DERNIER JOUR pour vous inscrire en visio !

Les Rencontres GERSED 2025, c’est ce samedi 15 novembre.
Et vous avez jusqu’à ce soir à minuit pour vous inscrire à la conférence en ligne. 🎥

🎯 Un programme riche sur le SED/HSD à suivre depuis chez vous :
💬 Psychologie, pédiatrie, recherche, AG…

📝 Inscription rapide via le lien dans la bio
📌 Toutes les infos sont sur notre site

Encore 2 jours pour vous inscrire en visio !Les Rencontres GERSED 2025, c’est ce samedi 15 novembre.Et vous avez jusqu’à...
12/11/2025

Encore 2 jours pour vous inscrire en visio !

Les Rencontres GERSED 2025, c’est ce samedi 15 novembre.
Et vous avez jusqu’à jeudi à minuit pour vous inscrire à la conférence en ligne. 🎥

🎯 Un programme riche sur le SED/HSD à suivre depuis chez vous :
💬 Psychologie, pédiatrie, recherche, AG…

📝 Inscription rapide via le lien dans la bio
📌 Toutes les infos sont sur notre site

⏳ Encore quelques jours pour vous inscrire en visio !Les inscriptions pour la conférence en ligne des Rencontres GERSED ...
10/11/2025

⏳ Encore quelques jours pour vous inscrire en visio !

Les inscriptions pour la conférence en ligne des Rencontres GERSED 2025 sont ouvertes jusqu’au jeudi 13 novembre à minuit.

📅 Au programme du 15 novembre :
✔️ Conférences d’experts
✔️ Présentation de projet de recherche
✔️ Session Q/R patients
✔️ Assemblée Générale

🎥 Suivez tout ça en direct, depuis chez vous !

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