Gersed

15/08/2026

🍂 J – 91 · La rentrée arrive - les Rencontres aussi.

Les vacances touchent à leur fin et dans 91 jours, le GERSED accueille ses Rencontres Annuelles 2026. Vous avez réservé votre place ?

Les places en présentiel sont limitées et partent souvent à la rentrée. Si vous hésitez, c'est le moment.

· Conférences d'experts sur le SED, le HSD et le SAMA
· Session Q&R en direct - posez vos questions aux spécialistes
· Les soignants sont les bienvenus - partagez à votre médecin 💜
· Visio disponible pour participer de chez vous

🗓️ Samedi 14 novembre 2026
📍 Novotel Paris Est Centre de Conférences - Bagnolet (93)
· Visio 10€ · Présentiel 35€ · Duo 60€

👉 Je réserve ma place - lien en bio

29/07/2026

💜 Vous aimez ce que fait le GERSED ?

Vous pouvez le soutenir concrètement.

La recherche sur le SED, le HSD et le SAMA avance parce que des gens comme vous font le choix de s'engager. Adhérer au GERSED, c'est participer directement à ce mouvement.

Votre adhésion finance :
· La recherche - dont l'étude SAMED sur le Syndrome d'Activation des Mastocytes
· La formation SEDenligne, gratuite pour les soignants
· La Boîte à outils, la newsletter et les ressources patients
· L'organisation des Rencontres Annuelles

Les tarifs 2026 :
· Professionnels de santé - 50 € (soit 17 € après réduction fiscale)
· Patients - 20 € (soit 6,80 € après réduction fiscale)
· Étudiants - 10 € (soit 3,40 € après réduction fiscale)

Le GERSED est une association reconnue d'intérêt général : votre adhésion vous ouvre droit à une réduction d'impôt de 66 %. En clair, soutenir la recherche sur le SED vous coûte très peu.

L'adhésion est valable jusqu'au 31 décembre 2026.

👉 J'adhère maintenant via HelloAsso / lien ci-dessous

https://www.helloasso.com/associations/groupe-d-etudes-et-de-recherches-du-syndrome-d-ehlers-danlos-gersed/adhesions/adhesion-annuelle-au-gersed-2026

Cotisation organisé·e par Groupe d'Études et de Recherches du Syndrome d'Ehlers Danlos GERSED - En rejoignant cette association de professionnels de santé au service des patients avec un syndrome d'Ehlers Danlos ou un désordre du spectre de l'hypermobilité (HSD), vous soutenez les actions de r...

22/07/2026

💜 Vous avez un médecin, un kiné, un rhumatologue qui ne connaît pas encore bien le SED ?

Les Rencontres Annuelles du GERSED 2026 ne sont pas réservées aux patients. Elles sont aussi faites pour vos soignants.

Montrez-leur ce post. Transférez-leur le lien. Imprimez la date sur un post-it dans leur salle d'attente si besoin 😊

Ce qu'ils trouveront le 14 novembre :
· Des conférences d'experts sur le SED, le HSD et le SAMA
· Les dernières avancées de la recherche
· Des éléments concrets pour améliorer le diagnostic et la prise en charge
· La possibilité de participer en visio depuis leur cabinet

Un soignant qui comprend mieux votre maladie, c'est une prise en charge qui change. Et ça commence par une journée comme celle-là.

🗓️ Samedi 14 novembre 2026
📍 Novotel Paris Est Centre de Conférences - Bagnolet (93)
💻 Présentiel 35€ · Visio 10€ · Duo 60€
👉 Partagez ce post à votre soignant - lien d'inscription en bio

15/07/2026

☀️ J – 122 avant les Rencontres Annuelles du GERSED 2026 !

L'été est là, et c'est le moment idéal pour bloquer la date dans votre agenda avant que la rentrée ne s'en charge.

Le 14 novembre 2026, le GERSED réunit patients, aidants et professionnels de santé pour une journée dédiée au SED, au HSD et au SAMA.

· Conférences d'experts et avancées de la recherche
· Session questions-réponses en direct
· Échanges entre patients et soignants
· Participation possible en visio depuis chez vous

🗓️ Samedi 14 novembre 2026
📍 Novotel Paris Est Centre de Conférences - Bagnolet (93)
· Visio 10€ · Présentiel 35€ (repas inclus) · Duo 60€

Ne remettez pas à la rentrée ce que vous pouvez faire aujourd'hui 😊

👉 Inscriptions ouvertes lien en bio

13/07/2026

📩 Vous suivez le GERSED sur les réseaux ? Il y a encore mieux.

Chaque mois, nos abonné·e·s reçoivent directement dans leur boîte mail :
· Les nouvelles vidéos de la Boîte à outils, avant tout le monde
· Les articles et outils cliniques dès leur mise en ligne
· Les actualités de la recherche sur le SED, le HSD et le SAMA
· Le programme des événements GERSED : Rencontres, SEDenligne…

La semaine dernière, les abonné·e·s ont reçu en avant-première notre nouvelle vidéo sur l'anesthésie et le SED. 🎬

C'est gratuit. C'est mensuel. Et ça se résilie en un clic.

Rejoignez notre communauté de patients, aidants et professionnels de santé 💜

👉 Inscription sur gersed.fr

09/07/2026

🎬 Nouvelle vidéo dans la Boîte à outils GERSED !

Anesthésie et Syndrome d'Ehlers-Danlos : ce que tout soignant, et tout patient, devrait savoir avant une intervention.

Le SED pose des défis spécifiques en contexte anesthésique : hyperlaxité, fragilité tissulaire, dysautonomie, réactions atypiques aux médicaments… Cette vidéo fait le point clairement et simplement.

Elle s'adresse à :
· Vous, patients, pour mieux vous préparer et communiquer avec vos soignants
· Vos médecins, anesthésistes, chirurgiens — à partager sans hésiter
· Vos proches et aidants qui vous accompagnent lors des soins

👉 Disponible gratuitement sur notre chaîne YouTube et dans la Boîte à outils

Et si vous l'avez manquée dans la newsletter d'hier, c'est le moment de vous abonner 😉

17/06/2026

🎬 Un film à ne pas manquer !

Nous tenons à vous faire découvrir le film de notre amie Gail Ouellette :
« Une VRAIE maladie DITE imaginaire - Les syndromes d'Ehlers-Danlos (SED) »
Un film de témoignages de patients, certains très émouvants, vif, dynamique et profondément militant pour la reconnaissance des personnes atteintes du SED - une vraie maladie, trop souvent incomprise.

Un outil remarquable de sensibilisation, d'information et de formation. 💜

👉 https://youtu.be/1omUOuejLsI?si=ZA_c8AqENWkKCNai

Merci Gail pour ce travail admirable. Merci pour les patients. 🙏

Partagez autour de vous - plus ce film sera vu, plus il contribuera à faire avancer la reconnaissance du SED !

IMAGINEZ passer des années à essayer de comprendre ce qui ne va pas, tout en vous faisant dire « c’est dans votre tête ». Les syndromes d’Ehlers-Danlos (SED)...

15/06/2026

📋 Informations pratiques - Rencontres du GERSED 2026

📍 Novotel Paris Est Centre de Conférence
1 avenue de la République, 93170 Bagnolet

🚇 Comment y accéder ?
· Métro : ligne 3, station Gallieni (sortie Avenue du Général de Gaulle)
· RER A : station Vincennes puis métro ligne 3
· Bus : lignes 76, 318, 351

🅿️ Parking
Un parking payant est disponible sur place.

♿ La salle est entièrement accessible aux personnes à mobilité réduite (PMR).

💻 Pour les participants en visio
La session questions-réponses avec les médecins du GERSED est ouverte à tous ! Si vous souhaitez poser une question, merci de nous l'envoyer à l'avance à [email protected] avec l'objet suivant :
Questions pour la session Q&R / Rencontres du GERSED 2026
Les médecins pourront ainsi préparer vos questions et toutes seront entendues.

🍽️ Pour les participants en présentiel
Le repas du midi est inclus (entrée, plat, dessert). Merci de nous indiquer à l'avance toute allergie ou restriction alimentaire à [email protected]

Des questions ? Écrivez-nous à [email protected] 📩

12/06/2026

🗓️ Rencontres Annuelles du GERSED 2026 - Inscrivez-vous !

Il reste encore des places pour notre journée du samedi 14 novembre 2026 au Novotel Paris Est Centre de Conférence, Bagnolet.

Une journée d'échanges et de conférences autour du syndrome d'Ehlers-Danlos, ouverte aux patients, aux proches et aux professionnels de santé.

Au programme :
🔬 Juliette Caron - résultats de l'étude SAMED (lien entre SEDh et SAMA)
🩺 Régis Lapeyre - session pratique sur les vêtements compressifs
💬 Session questions-réponses avec les médecins du GERSED
✨ D'autres intervenants à venir

Participez selon vos possibilités :
· 💻 Visio - 10 €
· 🪑 Présentiel - 35 € (repas du midi inclus : entrée, plat, dessert)
· 👫 Duo (2 personnes en présentiel) - 60 € au lieu de 70 €

👉 Lien d'inscription en bio ou directement ici :
https://www.helloasso.com/associations/groupe-d-etudes-et-de-recherches-du-syndrome-d-ehlers-danlos-gersed/evenements/rencontres-du-gersed-2026

Des questions ? Écrivez-nous à [email protected] 📩

10/06/2026

🌊 Les S'wimPanthers ont relevé le défi !

Vous vous souvenez de leur incroyable traversée de la Manche à la nage au profit de l'association Ensemble pour Manon, qui soutient les personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos ?

Elles ont filmé toute l'aventure - et voici le résultat ! Un document humain et sportif, fort en émotions, porté par un message d'espoir et de solidarité. 💜

👉 https://photos.app.goo.gl/Jg9bVkoUoTHPNBTj7

Merci à toute l'équipe des S'wimPanthers pour ce beau geste en faveur de notre communauté. 🙏

Shared album · Tap to view!