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Roxane est une petite fille de 6 ans en decembre. Née avec une mutation génétique ultra-rare.

26/09/2026

Ce Week-end l association ExtraOrdinaire Roxane est à Cherisy Manga.
Merci à nos amis de la stars wars Normandy nous ont invités pour faire notre tombola ❤️
Merci à eux ❤️

01/09/2026

Ce matin c est la rentrée pour la plupart des élèves de France! Belle rentrée à tous! Bonne année scolaire .💼 🏫

J’ai aussi une pensée aujourd’hui pour tout les enfants qui sont privés de scolarité et/ ou d’accueil en établissements spécialisés faute de places, de professionnels, de moyens…

Pour nous Roxane est encore privé cette année d un accueil adapté comme elle devrait en avoir. En effet c est toujours dans un ime « temporaire »qu elle se rend 2 fois par semaine car trop éloigné de notre domicile. C est déjà bien mais c est insuffisant. Malheureusement aujourd’hui nous devons nous en contenter faute d accueil dans un ime de notre secteur. Elle est transporté 2 fois par semaine par le bus de l établissement et doit faire plus d’1h15 de route sachant qu elle supporte mal ces trajets, les 2 autres sont effectués par nous ses parents (évidements à nos frais). Je sais que notre cas est loin d être isolé ! Combien de parents doivent mener un combat pour que leurs enfants à profil particulier puissent accéder à la scolarité?!
Alors courage à tous, que vous soyez en attente d’établissement spécialisé, d’une aesh, d’un accueil à temps plein et autres…
Nos enfants les oubliés de cette rentrée…

31/08/2026

Aujourd’hui Roxane avait rdv au neuropediatrie à l’hôpital Trousseau à Paris. Un rdv qui malheureusement ne nous a pas permis d apporter les solutions ni les réponses que l’on espérait concernant les troubles du comportement de Roxane. Donc beaucoup de déception en première partie de rdv. Mais je remercie quand même la neuropediatre qui a pris le temps de nous écouter et qui nous a donné des conseils. Le cas de Roxane est très singulier selon ses dires et nous en avons conscience. Malheureusement le mélange de son épilepsie, de ses troubles neurologiques sévères, de sa déficience intellectuelle sévère et ses TSA rendent son accompagnement plus complexe. Nous espérons pouvoir trouver des solutions rapidement afin d accompagner au lieu Roxane dans la gestion de ses colères, mais j avoue que la fatigue physique et psychologique deviens très importante. Et ce sentiment de culpabilité qui ne me quitte jamais….

22/08/2026

Des nouvelles de Roxane,
Bonjour à tous cela fait un moment que je n’ai pas publié.
A son retour de vacances d’avec maman Roxane est partie en vacances chez son papa qui l’a emmené à Disney et Roxane adore les manège elle était aux anges. Mais suite à cela la santé de Roxane s’est dégradé. Pas physiquement mais les troubles du comportement se sont accentués. Ils deviennent ingérables au quotidien. Nous subissons chaques jours, des colères à répétitions, des pleures, des coups, des morsures….
Ce comportement est extrêmement éprouvant pour nous ses proches qui s occupons d elle au quotidien.
C est éprouvant, moralement, nerveusement et physiquement car en crise Roxane a énormément de force!
Nous essayons de réadapter les antiépileptique sous conseils de la neuropediatre qui pense peut être à une intolérance à son traitement actuel.
Au vu de la situation et de l état de fatigue dans lequel nous sommes le chu a orienté le dossier de Roxane vers le service de soins palliatifs du chu, ainsi nous avons un suivi rapproché pour nous accompagner dans les soins de Roxane et sa prise en charge.

21/07/2026

Hier Roxane est aller au chu avec son papa pour son échographie de l’utérus.
À priori son utérus serait normal pour une enfant de son âge. Nous devons confirmer son taux hormonal par une prise de sang. Nous reverrons la gynécologue dans quelques semaine afin d interpréter les résultats. Elle nous dira si Roxane doit recevoir un traitement hormonal freinateur ou non.

15/07/2026

Nous sommes rentrés de vacances Roxane en a bien profité même si la chaleur n’a pas toujours rendue les nuits faciles! Roxane est à présent partie pour 3 semaines de vacances chez son papa, je la verrais entre temps car elle a de nombreux rdv médicaux sur cette deuxième partie de juillet.

07/07/2026

Suite des vacances… à la mini ferme du camping ❤️❤️❤️

06/07/2026

C est parti pour une semaine de vacances avec maman, papy et tonton! Roxane s est aux anges! On profite du camping, de la piscine et des jeux. Super couchage de Roxane dans son handilit qui est vraiment super pratique.
Bonnes vacances à tous ☀️⛱️

24/06/2026

Bonsoir à tous! J’espères que vous allez bien avec cette chaleur!!!
Nous pour Roxane le programme cette semaine c est : on reste à la maison au frais. Nous avons annulé toutes ses thérapies habituelles et l’ime. Les fortes chaleurs pour moi restent toujours un peu stressantes. Roxane étant non verbale elle ne peut exprimer si elle a trop chaud, si elle a soif, si elle se sent mal… il faut donc anticiper tout ses besoins et être vigilant! Eau gélifiée à gogo, brumisateur, ventilateur et climatisation et repos on utilise tout les moyens possibles pour éviter le coup de chaud! Et surtout on ne met pas le nez dehors! Jusqu’à Aujourd’hui elle allait bien mais on voit qu’elle commence à accuser le coup et est fatiguée et irritable.
Pour ce qui est de ses suivis médicaux, elle a eu rdv lundi matin au chu de Rouen en gynécologie et endocrinologie concernant sa potentielle puberté précoce. Elle a des prises de sang et des échos à faire pour en savoir plus, mais mis à part ça on reste cloîtrer et on attend que ça passe!
Bon courage à tous !

11/06/2026

Ça y est Roxane est rentré à la maison. Son papa est resté avec elle cette nuit. La nuit a été très compliquée car Roxane doit dormir dans des conditions bien précises sinon elle ne dort pas. Elle a réussi à avoir seulement quelques heures de sommeil. Mais ses heures de sommeil ont quand même permis de voir qu’elle fait de nombreuses petites crises d’épilepsie pendant son sommeil. Ses crises sont petites donc elles n’endommagent pas son cerveau et n’expliquent pas le fait qu’elle ne progresse plus dans ses apprentissages. Cependant ses crises ne lui permettent pas d’avoir un sommeil réparateur. Ce matin un holter cardiaque lui a été posé pour enregistrer son cœur pendant 24h. Il faut retourner demain au chu pour le rendre. Nous attendons que la neurologue nous recontacte pour savoir si le traitement antiépileptique de Roxane doit être réajuster. Par la suite la cardiologue nous recontactera également pour nous donner l’interprétation du holter cardiaque

Adresse

Rouen

Site Web

https://gofund.me/eaec7a52

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