Ataxie Ataxia Canada

06/04/2026

📣Une voix pour l’accessibilité, a Voice for Accessibility 📣

À l'occasion de la Semaine nationale de l'accessibilité, nous sommes fiers de vous présenter Mélody, une activiste pour l'accessibilité atteinte de l'ataxie de Friedreich.

Sur sa page Pas de bâtons dans les roues, elle partage des conseils, des expériences et des témoignages concrets, démontrant ainsi que l'accessibilité n'est pas un privilège, mais une nécessité. Ce type d'action contribue à créer une communauté plus inclusive pour tous.💪

💙Aidez-nous à faire passer le mot: partagez cette publication

--------

This National AccessAbility Week, we’re proud to highlight Mélody, an accessibility advocate living with Friedreich’s Ataxia.

Through her page Pas de bâtons dans les roues, she shares tips, experiences, and real-life insights, showing that accessibility isn’t a luxury—it’s essential. This kind of advocacy helps build a more inclusive community for all. 💪

💙Help spread the word - share this post.

06/04/2026

🫂 Présents, chaque jour - Caring, Every Day 🫂

« Que va-t-il lui arriver lorsque je ne serai plus là? »
C’est la réalité de la mère de Yasin, Sakina, qui prend soin de son fils avec force et amour — mais elle ne peut pas y arriver seule.

Ensemble, nous pouvons soutenir les familles touchées par l’ataxie.

💙 Faites partie de la solution.
👉 Faites un don dès aujourd’hui : https://give-can.keela.co/2026_04_fr_campagne-postale_form_standalone

---------

“What will happen to him when I’m no longer here?” This is the reality for Yasin’s mom, Sakina, who cares for her son with strength and love - but she can’t do it alone.

Together, we can support families facing ataxia.

💙 Be part of it.
👉 Donate today:
https://give-can.keela.co/2026_04_eng_postal-camp_form_standaloneyasin

06/03/2026

Connecting, learning, and sharing together 💙 We’re pleased to share this upcoming FA community event in Atlantic Canada hosted by Muscular Dystrophy Canada.

We’re gathering next Friday for our FA Together: Learn. Share. Connect. Mini-regional conference Atlantic edition. This empowering in-person evening event will focus on Friedreich’s Ataxia research, care, and community connection — and we don’t want you to miss it.

When: Friday, June 5 from 12:00 PM – 4:00 PM
Where: Stan Cassidy Centre for Rehabilitation, Fredericton, NB
Who: Open to children, youth, adults & family members affected by FA

Register now: https://forms.office.com/pages/responsepage.aspx?id=Zo8bWJgLcE6haPjW2OsIeku_7SLKnxpDkMnsRAGDkeFUNVJZMUFKMDAxUk5POTdaNkROSFdDQVVVUSQlQCN0PWcu&route=shorturl

Let’s learn, share, and connect — together.

Please contact [email protected] with questions or to get more information on support for travel expenses.

06/03/2026

Une avancée encourageante pour la communauté FA - A hopeful step forward for the FA community 💙

Ataxie Canada se réjouit de la reconnaissance par l'INESSS de la valeur thérapeutique de SKYCLARYS pour les personnes atteintes de l'ataxie de Friedreich au Québec. Bien que le remboursement public n'ait pas encore été approuvé, cela marque une étape importante vers l'accès au traitement.

Pour en savoir plus : https://lacaf.org/fr/decisioninesss/
--------------
Ataxia Canada welcomes the recognition of the therapeutic value of SKYCLARYS by INESSS for people living with Friedreich ataxia in Quebec. While public reimbursement has not yet been approved, this marks an important step toward treatment access.

Learn more: https://lacaf.org/en/skyclarysdecisioninesssjune2026/

Ataxie Canada - Association Canadienne des Ataxies Familiales | Ataxia Canada - Canadian Association for familial ataxias

06/03/2026

♿L'accessibilité = essentielle - Accessibility Matters

Ce qui peut sembler simple peut représenter de vrais défis pour les personnes vivant avec l’ataxie : sols irréguliers, escaliers, longues distances, manque de places assises.

👀L’accessibilité, c’est aller au-delà de ce que l’on voit.

👉 Et pour vous, à quoi ressemble l’accessibilité ?

💙 En savoir plus : https://www.canada.ca/en/employment-social-development/campaigns/national-accessability-week.html

----------
What may look like a simple space or task can present real challenges for people living with Ataxia: Uneven floors. Stairs. Long distances. Lack of seating.

👀Accessibility means thinking beyond what we see.

👉 What does accessibility look like to you?

💙 learn more: https://www.canada.ca/en/employment-social-development/campaigns/national-accessability-week.html

05/31/2026

🧑‍🦽L’accessibilité, c’est l’indépendance - Access Is Independence

Pour les personnes vivant avec l’ataxie, l’accessibilité n’est pas qu’une question de commodité - c’est une question d’indépendance.
C’est la possibilité de :
✔️ Se déplacer en toute sécurité
✔️ Participer à la vie communautaire
✔️ Conserver sa dignité et son autonomie

Sans des espaces et du soutien accessibles, ces possibilités peuvent être limitées.

En cette Semaine nationale de l’accessibilité, rappelons-nous :
💙 L’accessibilité est essentielle pour vivre pleinement.

👉 Aidez-nous à sensibiliser — partagez ce message.

En savoir plus : https://www.canada.ca/en/employment-social-development/campaigns/national-accessability-week.html

------------

For people living with ataxia, accessibility isn’t just convenience—it’s independence.
It’s the ability to:
✔️ Move safely
✔️ Participate in community life
✔️ Maintain dignity and autonomy

Without accessible spaces and support, those opportunities can be limited.

This National Accessibility Week, we’re reminded:
💙 Accessibility is essential to living fully.

👉 Help raise awareness—share this message.

Learn more:
https://www.canada.ca/en/employment-social-development/campaigns/national-accessability-week.html

05/30/2026

🌟Rencontrez Yasin - Meet Yasin 🌟

Pour la plupart d’entre nous, se lever le matin est un geste tout à fait naturel. Pour Yasin, cela nécessite de l’aide.

À 22 ans, il est atteint de l’ataxie de Friedreich, une maladie rare qui l’a privé de sa mobilité et qui commence à affecter sa vision. Pourtant, il poursuit ses études, et sa famille continue de se battre.

💙 Vous pouvez aider des familles comme la sienne.
👉 Faites un don dès aujourd’hui : https://give-can.keela.co/2026_04_fr_campagne-postale_form_standalone

----------

Most of us don’t think twice about getting out of bed. For Yasin, it takes help.
At 22, he’s living with Friedreich’s Ataxia, a rare disease that has taken his mobility and is now affecting his vision. Yet he keeps studying, and his family keeps fighting.

💙 You can help families like his.
👉 Donate today: https://give-can.keela.co/2026_04_eng_postal-camp_form_standaloneyasin

05/28/2026

🚨DEMAIN! DERNIÈRE CHANCE DE S'INSCRIRE! TOMORROW! LAST CHANCE TO REGISTER! 🚨

📣Votre voix en action - Webinaire virtuel d’Ataxie Canada - Your Voice Matters - A Virtual Webinar by Ataxia Canada

Joignez-vous à Ataxia Canada pour ce webinaire captivant et inspirant grâce au soutien financier de Biogen Canada, où nous explorerons comment l’implication des patients et de la communauté peut contribuer à des changements concrets — qu’il s’agisse de soutenir la recherche, d’améliorer l’accès aux soins, influencer les politiques publiques et bâtir une société plus inclusive.

Cette session vous présentera des façons simples et accessibles de vous impliquer, selon votre réalité et vos capacités.

📅Date : 28 mai 2026
🕗 Heure : 19 h (HE)
📍 Lieu : Zoom (lien transmis après inscription)

✅Veuillez-vous inscrire à l’avance afin d’assurer un environnement sécuritaire et pertinent pour notre communauté.

👉 Lien d’inscription: https://us06web.zoom.us/meeting/register/uJySbn1xQJ-qrxloq8xW0w

---------

Join Ataxia Canada for this engaging and empowering webinar made possible thanks to the financial support of Biogen Canada. We will explore how patient and community involvement can directly contribute to meaningful change, from supporting research to improving access to care, influencing public policy, and building a more inclusive society.

This session will highlight practical, accessible ways to make a difference, based on your interests and capacity.

📅 Date: May 28, 2026
🕗 Time: 8:00 PM (ET)
📍 Location: Zoom (link shared after registration)

✅Registration required in advance to ensure a safe and relevant space for our community.

👉Register now: https://us06web.zoom.us/meeting/register/w5171kxDTRW4J_AgkaEbGQ

05/26/2026

🔁 Doublez votre impact - Double Your Impact 🔁

De nombreux employeurs jumellent les dons de leurs employés, ce qui veut dire que votre don à Ataxie Canada pourrait être doublé sans frais supplémentaires pour vous.

💙Allez encore plus loin dans votre générosité.
https://lacaf.org/.../faire.../double-donation-dons-jumeles



---------

Many employers match employee donations, which means your gift to Ataxia Canada could be doubled at no extra cost to you.

💙Make your generosity go even further.

➡️https://lacaf.org/.../doubledonationdonsemployergiftmatching

05/25/2026

💻 C-BIG Open Science Repository Webinar tomorrow!

C-BIG is an open science resource from the Neuro that promotes scientific research and discovery in neurological diseases and accelerates the development of new treatments.

Learn more about C-BIG, how patients can support scientific progress, and how to get involved with this project. This webinar will primarily be delivered in English, with the opportunity to ask questions in English or French. This webinar is co-hosted by Ataxia Canada and the US based National Ataxia Foundation.

📅May 26
📍 Virtual Webinar
🕒1:00pm-2:00pm

➡️Register now: https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_iVZDvHNqSIyfxZQMvuNIpw #/registration